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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: aceptación de 33% minusvalía
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javier237
Buen consejero
@Seatleon Buenas tardes:
Yo tengo la minusvalía definitiva,en mi experiencia acumular informes y centrarme en temas psicológicos(apatía y depresion) que solemos tener todos en mayor o menos medida.
Hay que tener mucha paciencia,Ahora soy funcionario(la verdad que no me ayudó mucho la minusvalia) y pese al cansancio intento hacer deporte e intentar una vida medio normal.
Pd: Tengo 37 años y 5 y medio diagnosticado.
Seatleon
Buen consejero
Pero no tienes nada físico, te la dieron por trastornos psicologicos?
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SEATLEON
javier237
Buen consejero
@Seatleon tengo fatiga y me falla algo la coordinacion, de tema psicológico simplemente fuí a terapia conductual por ansiedad generalizada.
Con la enfermedad y alguna patologia más,a la gente que conozco se la han dado: 33% pero ayuda para buscar trabajo y pagar menos IRPF
Seatleon
Buen consejero
Si Javier, x eso preguntaba. Me preocupa mucho el tema laboral y mi gestor me dijo k lo notaría si me la diesen bastante en la renta. Pero es que mi único síntoma así más puntual es el de la fatiga. Tengo migrañas pero no se si asociarlas a las hormonas, la medicación o todo junto. Pero sólo he tenido k ir una vez a urgencias desde k las tengo k ya hace 10 años. Por lo demás estoy bien, así que dudo que me la diesen. Yo lo k no quiero es marearme para nada, pues ya de por si llevo mucho estrés. Y ausentarme en el trabajo me pone muy nerviosa, no me gustaría perderlo pues me tienen bastante en consideración.
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SEATLEON
Inesvet
Buen consejero
Hola, a mí me han dado en febrero un 40% de minusvalía. Llevo 18 años diagnosticada y actualmente no se si he pasado de remitente - recurrente a secundaria progresiva ya que la pierna derecha en cuanto ando mas de un km se me vuelve muy pesada, como si se me durmiera y me tengo que sentar. Soy veterinaria y por ahora sigo trabajando normal
Pitufilla
Buen consejero
Hola a mi me dieton en 2017 un 44% y movilidad reducida positiva B ,llevo muletas ,tengo torpeza al andar y mi equilibrio no es muy bueno,ahora me estoy comprando ferula para pie equino,ahora tengo q pasarlo de nuevo pero se esta alargando con el covid ,estos peor q aquel año ,con nuevo brote y me estan camnoando a Tysabri y espero q esta vez me reconozcan el 65,trabajo sentada hracias a Dios ahora,antes hera peluquera. Y ahora soy feliz en mi trabajo y mas q se esta fomentando el teletrabajo,pero os digo q a mi antes de pasarlo me advirtieron que nuestra enfermedad esta muy mal valorada por los tribunales de las comunidades. Suerte!
Un besazo
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Blho
Cholo74
Buen consejero
@Nena76
Buenos días a todos,
Nena76, el conseguir la discapacidad del 33% es una ventaja muy grande q si se consigue nos proporciona sólo cosas positivas:
-Reducción de la renta en 6 puntos referido al IRPF, lo cual se traduce en unos 200€ de mejora
-Mejora en la atención a sitios públicos (hay una preferencia a las personas que tenemos EM, y está proyectado en el carnet de minusvalía.
La verdad es q necesitamos estas pequeñas medidas para que la vida no se nos haga tan cuesta arriba, como nos pasa a todos.
LO NECESARIO PARA IR AL TRIBUNAL, Y QUE NOS HAGAN CASO. Por supuesto, una vez solicitada la discapacidad.
1, Un informe del neurólogo indicando claramente el grado EDSS q considera q tenemos. Esto es clave, aparte de q luego el informe explique los síntomas. Pero la escala EDSS es fundamental
2. Informes psicólogo, psiquiatra, urologo etc
3. Situación económica. Salario si trabajas, etc
Y luego, una vez en la cita del Tribunal, hay q exagerar las dolencias, q desde luego las tenemos, y no pocas. Fatiga extrema, no poder andar bien, en mi caso, uso muleta siempre, y mi residencia es bajisima.
Pues esto hay q mostrarlo al médico del Tribunal. Si no exageras, no hay nada que hacer, a no ser q vayas ya uno como caso muy claro de imposivilidad de andar.
Cualquier duda, m dices. Estamos para ayudarnos.
Ánimo campeones, pienso q tenemos mucho mérito dando la cara y sigiendo adelante.
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Salva
Anagallega
Buen consejero
Buenos días chic@s, la valoración EDSS es un arma de doble filo, ya que si la puntuación es baja seguramente la valoración sea mínima y no llegues al 33%. Y si es alta, puedas tener limitaciones a la hora de renovar el carnet de conducir y otro tipo de permisos que requieran psicotécnico. Hay que poner en la balanza y consultar con el neurólogo. De hecho al mío se lo consulté y fue el que me lo explicó. Por cierto yo tengo 1,5 en la escala después de 10 años...me está tratando bien la EM dentro de las circunstancias y aunque Soy joven y vivo encerrada en un Cuerpo de anciano, agradezco los buenos momentos que puedo disfrutar así que, a por ello!! Un abrazo y mucha fuerza ! 😘😘
marcos_araujovicente
Buen consejero
Yo llevo 20 años diagnosticado, Intente sacarme el mínimo pero solo por un motivo, permanecer en mi empresa ya que esto les interesa para cubrir cupos. Efectivamente es un arma de doble filo tenerlo, En mi caso el problema sobre todo es cognitivo y me afecta bastante ya que soy informático y competir con los demás se me hace cada vez mas complicado. ya cuento lo días para que me echen, En mi empresa esto lo oculto, Solo lo diría en caso de conseguir ese minino, Esto es lo que aduje sobre todo en el tribunal. No me lo dieron porque por olvido se me paso el plazo para solicitar aplazamiento y aportar la documentación. Por esta tontería tienes que esperar años y volver a empezar. Como he tenido nuevos brotes y bien chungos, ahora tengo las manos dormidas, ya casi no puedo escribir a mano, curioso, al teclado de maravilla, sera la practica. El costado fastidiado, lo tengo como si estuviera quemado, Pero claro, esto no invalida. Quiero volver a intentar pedirlo aunque no espero nada. Mi principal problema para mi es el cognitivo, Pero eso no se ve, las manos y el costado tampoco, Un neurólogo me dijo que con mas de 50 lesiones detectadas por resonancia en el cerebro debía ser suficiente, Pero no lo fue.
Ahora estoy a la espera de que me cambien el tratamiento, Que se me anulo por el COVID al aplazarlo yo mismo (gran error) la resonancia programada justo en el peor momento del virus. Tomo Gylena. Por cierto, he leido aqui a una paciente que se le anulo por el covid, Eso no se debe hacer, que raro que se lo anularan.
Saludos y animo a todos/as
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MarcosArj
Anagallega
Buen consejero
Buenas @marcos_araujovicente,
el neurólogo nos anuló la toma del tratamiento a todos los que estamos con inmunosupresores (rituximab, mavenclad y ocrevus, no me acuerdo si alguno más 😅). El riesgo a contraer el Covid con estas medicaciones es muy peligroso por lo que decidieron posponer las dosis. Lo hicieron en toda la provincia. Me tan llamado y el 10 retomaré la medicación aunque previamente por protocolo me van a hacer el PCR del Covid, ya que si da positivo no puedo tomar el tratamiento....crúcemos los dedos 🤞🤞🤞
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Seatleon
Buen consejero
Hola!!! Hace 11 años que tengo esclerosis multiple y trabajo en un almacén. He tenido 5 brotes desde entonces. Pero físicamente estoy bien. Tengo un par de episodios de migrañas al mes y el típico cansancio de la enfermedad que no es muy fuerte, pero que se evidencia más al estar combinado con el trabajo. No para de decirme la gente que por qué no pido el 33% de minusvalía, para beneficiarme de impuestos y tal. Pero a mi me da vergüenza hasta de preguntárselo a mi Neurologo porque primero dudó que me la den solo por tener EM y segundo porque solo tengo 11 cicatrices en el cerebro que no me afectan en mi vida diaria. Alguien se encuentra como yo?