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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM: aceptación de 33% minusvalía
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NicolasRoca
Buen consejero
@Seatleon muy buenas yo tengo siete lesiones en la cabeza la mayoría en la parte izquierda e perdido la visión del ojo izquierdo y la pierna izquierda no me funciona correctamente y voy acompañándome con muleta...solo por tener EM te pertenece el 33% yo e movido papeles con la asistenta social de mi pueblo y me han concedido el 55%ya que tengo visión borrosa y doble persistente.Por preguntar no tengáis miedo en parte si nos beneficiamos es por q nos corresponde y nada más hay q pensarlo así
EvaReche
Buen consejero
Buenos días a tod@s.
No sé si depende de comunidades, o de las personas q componen los tribunales médicos, no sé si la ley de cada momento tendrá algo q ver o depende del trabajo q tengas o de tus síntomas y limitaciones o si será un conjunto de todo esto.
El caso es q cuando yo llevaba unos 14 años diagnosticada de EM, me tocó pasar por este proceso. No tuve q exagerar mis síntomas, ni llevar mi historial psicológico (porque no tengo) "sólo" presenté todos mis informes neurológicos. Trabajé hasta q ya no pude más (yo también era peluquera) y Como digo empecé con esto de la incapacidad porque veía q ya no podía seguir.
Incapacidad y minusvalía no es lo mismo. Ya q yo tengo una incapacidad absoluta y un 12 % de minusvalía.
Mi "consejo" llevad los informes médicos q tengáis. Y contestad sinceramente a lo q os pregunten.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Nena76
Buen consejero
@Anagallega Buenas noches, me habéis hecho replantearme pedir el 33% de minusvália o algo más.
Yo soy autónoma y llevo 20 años trabajando .
Con este grado de 33% ¿te dan alguna ayuda económica o es solo un carnet con una serie de ventajas?.¿puedes conducir?Todo importa.Si hay alguien Que ya lo tenga y no le importe comentarlo sería de gran ayuda.También he oído que si vas al encargado de asuntos sociales de tu zona te ayudan con papeleo y te solucionan muchas dudas ¿o es mejor un abogado?. Alguien ha ido a asuntos sociales??
Contad experiencias!!
Todos mi informes son de privada .Espero que no sea un impedimento.
Espero que todo salga bien.y si me dieran una incapacidad temporal remunerada yo creo que estaría más que feliz. Aunque depende de lo q te quede.En fin, es un mundo desconocido que voy a empezar a investigar.
Mucha fuerza y salud all over the wold.✊🏻
Anagallega
Buen consejero
Hola @Nena76 ,
de eso no sé mucho porque no la he solicitado aunque me parece que el concepto incapacidad temporal remunerada en autónomos no existe a día de hoy.... la minusvalía te la dá la seguridad social basándose en informes médicos, que básicamente provienen de la sanidad pública. En la privada no suelen aceptarnos con el diagnóstico porque damos mucho gasto. De hecho la medicación te la dá la pública en el caso de que exista, ya que son exageradamente caras. El 33% Creo que no conlleva nada, tendría que ser superior a éste y se reduciría (corregidme si me equivoco por favor) en reducciones en la declaración de hacienda y poco más. Yo te recomendaría hacerle una visita al médico de cabecera con todos tus informes y que te pida cita con un neurólogo para que te evalúe. Un saludo.
Pitufilla
Buen consejero
Yo creo q cuanto antes se tenga reconocida la situacion de cada uno mejor ,o independientemente de q tengas mas o menos de un 33% ya q no es lo mismo retomar expedientes iniciados que empezar del todo,eso por un lado. Q depende de la comunidad y persona q te evalue?? Totalmente! Ayudas? Depende de tu grado! Pero cuanto mas en regla lleves todo mas facil es retomar ,eso si o si! Las ayudas dependen! Yo econo mica no tengo,tengo incapacidad y trabajo,pero si me ayuda en cosas mi 44% y mi movilidad reducida reconocida! Yo recomiendo tener todo agilizado x experiencia. Despues cada uno tendra q mirar x sus siyuaciones aqui hay acceso! Yo estoy peor y pienso pelear xk se me reconozca ,tenia un 44 y quiero mi 65% xk lo tengo ,sin exagerar y lo necesito.Con el covid se retrasa mi nueva valoración ,pero hay q esperar! . Cada dia me cuesta mas caminar y mi equilibrio es pesimo,. A por ello!
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Blho
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Hola yo si tengo minusvalía, la verdad que cuando fui el valorado y la sicologa que me tocaron eran muy comprensivos, a mi me han denegado Mavenclad y me prone aletuzumab(lemtrada) alguien tenéis experiencia con el. Gracias
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Hola Ana gallega no se si influye las provincias, yo soy de Asturias aquí para que te den ayuda económica la minusvalía tiene que ser del 70%, yo tengo un 54 y tenemos veneficios, para reformas en casa, para declaración, viñeta, viajes, gafas en caso de necesitarlas, en fin unas cuantas cosas, siempre y cuando sea por la enfermedad, yo la verdad os animo a solicitarla, con el no ya estamos en caso de que sea así, yo también fue a través de asistente social
Anagallega
Buen consejero
Hola @Noeliaalonsolozano, claro qué hay que animar a que lo soliciten. Aquí en Burgos la gente que conozco que está como yo, aparentemente bien, no le han dado ni el 25%. Porque cómo no se “ve” nada, aunque lleves tiempo y sí tengas secuelas en resonancias y hayas probado multitud de medicaciones, como aparentemente no se ven......😓 y con menos del 33% no te facilitan nada, corregidme si me equivoco, porque en ese caso intentaría solicitarla, ya que estoy convencida que más que eso por mi estado actual no me correspondería y por nada del mundo quiero perjudicar a nadie que lo necesite. Si me lo podéis aclarar lo agradecería. Un saludo .
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Aquí por debajo del 33% no se si tienen veneficios
mareme
Yo por el centro base no tengo nada más que un 10%, pero por la SS tengo la incapacidad permanente para mi trabajo ,eso equivale a un 33%, yo cobro media pensión y puedo trabajar en cualquier trabajo que no sea el mío.
A mi me lo movió todo la asociación de EM.
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mareme
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Seatleon
Buen consejero
Hola!!! Hace 11 años que tengo esclerosis multiple y trabajo en un almacén. He tenido 5 brotes desde entonces. Pero físicamente estoy bien. Tengo un par de episodios de migrañas al mes y el típico cansancio de la enfermedad que no es muy fuerte, pero que se evidencia más al estar combinado con el trabajo. No para de decirme la gente que por qué no pido el 33% de minusvalía, para beneficiarme de impuestos y tal. Pero a mi me da vergüenza hasta de preguntárselo a mi Neurologo porque primero dudó que me la den solo por tener EM y segundo porque solo tengo 11 cicatrices en el cerebro que no me afectan en mi vida diaria. Alguien se encuentra como yo?