Viviendo con

Hola, yo tengo instalada CLEO ahi puedes guardar tus citas, tratamientos (salta alarma de cuando te toca), posibilidad de poner tu estado de salud diaria. Hay actividades para realizar y tambien publican articulos referente a la EM

Cuando me da calor,me lavo la cabeza con agua fría luego me seco rápido,a mí me funciona

@Tauro27 hola! Que tal? Bueno yo te puedo hablar de mi experiencia pero...cada un@ tenemos la nuestra ☺️

Mis lesiones, según donde las tengo, lo que más me afecta es sobre todo a la pierna izquierda. Y muchos de mis brotes, han sido con esa 🦵🤭. Entonces durante los brotes si he tenido complicado el tema de andar. Pero también han ido quedando secuelas.

Ahora, cuando hacer calor, o ando más de lo habitual, o no he descansado suficiente, o la luna sale 5 minutos más tarde🤣🤣 pues empiezo a andar raro y tengo que parar.

Durante una temporada (6 o 7 meses) estuve sin medicación y la verdad es q fatal. Hasta que no empecé con una potente (tysabri) no conseguí mejorar, pero...mejoré 🥳 después de eso estuve 9 años con tysabri y ahora llevo 2 o 3 con kesimpta me he mantenido igual. Sólo me pasa lo lo del calor, o cuando ando más etc.

Las lesiones antiguas pues ahí las tenemos, puede pasar q vuelvas a notar sensaciones antiguas, q si dura menos de 24-48 horas será un pseudobrote. O pueden quedarse formalitas, o si, también pueden volver a despertar.

Pero también es verdad que mis lesiones están en mi 🧠 🤭

Lo siento por el rollazo pero no puedo utilizar menos palabras 🤣👍🙏

Qué notas tú? Cómo estás?

Hola! Está muy bien querer saber la causa y así, igual, poder llegar más fácil a la solución.

Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.

En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.

Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.

Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.

Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭

Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍