Viviendo con

Hola! Está muy bien querer saber la causa y así, igual, poder llegar más fácil a la solución.

Pero igual, la causa, lo q ha hecho q tengamos EM, no es la misma para tod@s. Pudo ser un virus, nuestra genética o que el día 7 de abril de 1931 la tierra estuvo en una posición errónea. No lo sabemos de momento, lo que si es totalmente cierto es que desde que me diagnosticaron en el año 2002 esto ha evolucionado una barbaridad.

En medicaciones, estudios, protocolos de actuación, es absolutamente brutal. Y eso no hace falta que me lo diga nadie, ni estadísticas ni nada, porque eso lo he vivido yo.

Así que puede que nunca se llegue a saber la causa. Podemos teorizar todo lo que queramos, que está bien saber, no digo que no, pero en un mundo en el que salen maestros de la "nada", "grandes artistas" llenando estadios enteros cantando eso de mi primera chamba, etc...pues vamos a fiarnos más de lo q vemos y vivimos.

Y el mundo real, a mí lo que me dice es que vamos por muy buen camino (y desde hace unos años) para, de momento dejar quietecita a la EM. Porque en este mundo que hay tanta (mala) información de absolutamente todo, lo que también hay es más miedo, por ejemplo, en cuanto a la EM se refiere.

Y no sólo es una percepción mía, hace poco se lo comenté a mi neuro y me dió la razón. Y cuando he ido al hospital para ponerme el tratamiento por ejemplo, hablando con nuev@s diagnosticad@s he flipado todo lo que sabían!!! 🤭🤭

Por eso, lo que quería decir, después de todo este rollo 🤣🤣 es que no hay que tener miedo por cómo estaremos mañana, que lo que hay que hacer es VIVIR AHORA. Que estamos en buenas manos y mañana...pues, mañana lo vemos ☺️👍

La sensación es que el tiempo corre demasiado rápido. No me da tiempo a hacer casi nada cuando antes iba rapidísimo a todo.

A penas se me nota,tengo E M Remitente recurrente,la medicación y la vida sana de momento dan sus frutos

La campimetría visual mide, observa tu visión. Puede decir en qué partes o espacios en tu campo visual, tú no puedes ver. Eso se llama "escatomas". Hay algunos espacios que tus ojos no ven. Por ejemplo: yo estoy buscando mis llaves sobre la mesa y no las veo. Cambio de posición en mi ángulo de mirada y la veo. Antes no estaban y cambiando mi posición, aparecen! No es magia. Hay sitios que, dependiendo de tu posición, los ves o no los ves.

Buenas, yo llevo diagnosticada unos meses aunque lo sé desde 1998. Por aquellos entonces, como mis brotes eran muy cortos, me trataron un par de veces con corticoides y me dieron de alta. Nunca me llegaron a confirmar nada.

Desde hace unos 4 años noto mucha pesadez de piernas, siempre me decían que era de la circulación aunque vascular me dijera que mi circulación era perfecta. Hasta que me vio el neurólogo y me dijo que era de la EM.

Yo noto pesadez de piernas continuamente, a veces es soportable y otras me quiero morir. Noto como si mis piernas fueran 4 veces su volumen y rellenas de cemento. Aún así no me permito el lujo de bajar el ritmo. Descanso todo lo que puedo en casa pero en el trabajo no paro. Hago unos 12mil pasos diarios los días que trabajo. En mis días libres bajo a unos 6mil.

En verano todo se agrava y es horrible el dolor

No sabría definir como me tomé el diagnóstico, fui un poco “a días” o casi “a ratos”; me encontraba en el mejor momento personal y profesional de mi vida y pensé que, si con la enfermedad, había cumplido grandes metas, ponerle nombre a “mis dolencias” (que arrastraba años atrás sin mucha atención, por no decir ninguna, por parte de los servicios sanitarios), no me definiría en adelante.

Y así lo sigo viendo, al menos mientras se mantiene en un segundo plano mostrando solo los síntomas con los que ya he aprendido a vivir. Creo que las limitaciones derivadas de la enfermedad nos vienen solas y hay que procurar, en lo posible, no autolimitarnos de más por nuestros pensamientos (aunque a todos nos pase con más o menos frecuencia).

El problema es cuando se manifiesta, sin avisar, para recordarnos que no se limita a lo que tenemos todos los días…, los brotes que vivo como un empezar de cero una y otra vez… esto lo llevo mucho peor que el diagnóstico en sí mismo, con independencia de que se trate de un brote más o menos intenso.

En el plano sanitario, no estoy satisfecha, no encuentro a quien de respuesta a mis dudas, las cuales no son del otro mundo, creo que a veces omiten datos por no “meternos miedo” sin tener en cuenta el perfil de quien tienen delante.

En la esfera familiar soy una persona sumamente afortunada, me dan más de lo que merezco en todos los niveles; incluso me siento mal porque se que sufren por mi y eso me pesa muchísimo.

A los recién diagnosticados les mando mucha fuerza, cada cual tiene sus fases, no es cuestión de presionarnos, pero no hay que perder la esperanza y hay que procurar seguir viviendo, la enfermedad no se va a ir pero, en lo personal, creo que es bueno, o a mi al menos me viene bien, tratar de cuidar mi salud y hacer lo que esté en mi mano por encontrarme mejor, siendo consciente de lo que tengo pero evitando que toda mi vida gire en torno a un diagnóstico.

Hola a tod@s! En mi caso, el diagnóstico fue rápido. Acudí primero a mí médico de cabecera por un hormigueo en la zona abdominal. Recuerdo que era viernes, y me dijo: 'revisa tu piel por si sale un herpes, puede ser eso. Si no te sale nada, vuelves.' Y allí estaba yo, a primera hora del lunes. Desde ese momento todo fue muy rápido. Derivación a Neurología, análisis, resonancia, punción lumbar... En poco más de un mes estaba con mi tratamiento, de esto hace ya casi 20 años... Que rápido pasa el tiempo. Ánimo a tod@s!

Pues yo creo que lo mejor es explicar lo que es. Una enfermedad neurodegenerativa, en la que el daño está en el cerebro o médula y no en las piernas, vista, manos... etc.

En las neuronas hay algo que se llama mielina, que digamos que es lo que recubre los "cables" de nuestro "circuito eléctrico" y lo que hace que hagamos todo. Y cuando la mielina está dañada pues el circuito no funciona bien 🤭🤭 lo que hace que tengamos secuelas, que el calor nos afecte, o que haya días mejores que otros.

El que lo quiera entender genial y el que no, pues bien también 🤣🤣

Suerte. ☺️