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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Viviendo con esclerosis múltiple: nuevas lesiones y decisiones de tratamiento
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Eugenia88
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Eugenia88
Última actividad en 2/12/25 a las 8:39
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Otra enfermedad: Artritis
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EvaReche
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@Eugenia88 buenos días! Sobre todo tranquila. Creo que es pronto para sacar conclusiones, yo esperaría a ver a tu neuro y a ver qué te dice.
Y si te propone cambiar porque cree que será mejor, pues a cambiar de tratamiento. No pasa nada. Ya verás.
Ánimo y no te preocupes, de verdad. Estate lo más tranquila posible. Es complicado a veces pero después de un tiempo, compruebas que al final, no era para tanto, ya verás 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Eugenia88
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Eugenia88
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@EvaReche gracias por tus palabras, no sé cómo lo haces pero siempre me tranquiliza leerte ☺️
EvaReche
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@Eugenia88 ☺️ gracias a tí por lo que dices! Y me alegro un montón si te tranquiliza leer lo que escribo porque es verdad. Mira, a mí me diagnosticaron hace 23 años, y esto no tiene nada que ver con cómo era entonces. Y curiosamente ahora creo que hay más miedo que antes , pero también te digo que mucha culpa la tiene el doctor Google 🤭
Espera a ver a tu neuro a ver qué te dice, y luego pues...ya veremos. Pero de verdad que puedes estar tranquila. 👍😊
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Javier.B
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Javier.B
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Última actividad en 1/12/25 a las 16:16
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Hola @Eugenia88
Espero que estén bien.
Les agradezco por abrir este tema. Invito a algunos miembros a participar: @Fernando @yoliyudi @rozy7h @Alada1980 @Neska67 @pelamari @AlíciaCat @victorhugo @paco72 @linceraquel @Nena76 @ACOMOY @candita82 @Mazinguer55 @Evatika @Surosma @AgnèsSellésCalabuig @Potoko @Mariangus @Aliena2 @domapero @Nerea81 @Monijg @Analocas @Rosiña @Amaiur @EvaReche @Estrella78 @Monmon @Aristoteles @Carolinaisabel @mcguti @celuis @Rosefar @Rubichola @Beytts @lizanne @Maríagq @David8 @RosaDD @AureliaM @Inmacu @JorgeHuaracallo @Elenapg @Aliciaa @Monikajk @Vanya_85 @Ralvarom @Estelina @Kellyjan @Unruly @AnaQuiñonero @ROSA_BISHOP @Pelusa @Raquel83 @Pattit @VanesaP @jfa9221 @LauraPL8 @Maitebellet @Chispita73 @AliciaAO @Nitrabel @Monkeyface @MariaLuisa15 @Adela27 @Martamvd @Melaniacorona @Msl2323 @Martita @Patriciar @Manu37 @Antonio_4050 @Almavazquez @Linfocita @PomponCJEM @Silvapeho @Ruthea @Mariapat @Marialo @Concuca @Marielale @JuanCarlos20 @Belen_vaz @Santiago69 @Pepita @Salconm @RAKEFER @Carlitosw @Sarass @Emiliamad @AlmudenaDH @Mary777 @Yleniadelcarmen @Neus81 @Tamara1986 @Mariele @Agus789123 @Pazita @Leinad
Un miembro de la comunidad nos cuenta su experiencia con Kesimpta: tras un año de tratamiento y algunas rachas buenas y malas, su resonancia anual mostró tres lesiones nuevas. La incertidumbre sobre si estas lesiones surgieron antes o durante el tratamiento genera miedo y dudas sobre cambiar de medicación.
Este tipo de situaciones es muy frecuente en esclerosis múltiple: el diagnóstico y la evolución de las lesiones a veces no coinciden exactamente con los síntomas, y tomar decisiones sobre el tratamiento puede ser difícil y estresante.
💬 Para abrir la conversación:
- ¿Alguien ha tenido lesiones nuevas mientras estaba estable con un tratamiento que le funcionaba bien?
- ¿Cómo manejáis la incertidumbre antes de una revisión con la neuróloga?
- ¿Qué consejos daríais a quienes temen cambiar de medicación pese a sentirse cómodos con su tratamiento actual?
Compartir experiencias puede ayudar a entender mejor lo que otros pacientes han vivido y aportar calma mientras se espera la cita médica.
Un abrazo,
Javier – Equipo Carenity
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Silvapeho
Silvapeho
Última actividad en 27/11/25 a las 22:16
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@Javier.B yo llevo con el tratamiento 2 años i perfecto tambien he mejorado la alimentacion i el deporte las resonancias perfectas i los sintomas ninguno
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PomponCJEM
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PomponCJEM
Última actividad en 23/10/25 a las 12:05
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¡Hola!
Yo, sin duda, seguir la recomendación del neurólogo, como hago siempre.
Yo también estoy en tratamiento con Kesimpta y es cierto que es muy cómodo y tampoco me produce efectos secundarios, pero lo importante no es eso, sino que sea eficaz para cada caso concreto y es algo que debe valorar el neurólogo.
Te cuento mi experiencia. Kesimpta es el tercer tratamiento que pruebo, tras el fracaso de los anteriores. Sufrí un brote cuando llevaba dos meses con Kesimpta que me provocó dos lesiones nuevas y por el que estuve en tratamiento con corticoides vía oral. Mi neurólogo consideró que era pronto para valorar la eficacia de la medicación, por lo que continúo con ella. En breve tendré nueva revisión.
Un saludo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Eugenia88
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Eugenia88
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Otra enfermedad: Artritis
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Hola a todos, os quiero comentar mi caso para ver qué haríais en mi lugar. Llevo un año con Kesimpta, tardé 7 meses en iniciar el tratamiento tras el diagnostico. 4 meses antes de iniciarlo sufrí un brote en el cual me hicieron resonancia de columna, no vieron nada, después sufrí otro del que no me hicieron resonancia. Tras comenzar el tratamiento he tenido rachas malas y rachas buenas, en una de ellas empecé a ver doble pero no me dieron corticoides, tras una prueba de potenciales evocados sé que fue otro brote.. la semana pasada me hicieron la resonancia anual de control y encontraron 3 lesiones nuevas en el cerebro. No sé si son de antes del tto o durante el mismo, de todas las veces que me he encontrado peor durante unas semanas. El mes que viene tengo cita con la neuróloga, me da miedo que me diga de cambiar de tto, no quiero dejar Kesimpta porque es cómoda y no me produce efectos secundarios y no tengo la seguridad de que esos brotes se hayan producido mientras usaba Kesimpta ( salvo el de la vista). ¿ Si estuvierais en mi situación y os propusieran cambiar qué haríais? Gracias!!