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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM: Problemas para caminar

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Tauro27

20/11/24 a las 15:50

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Tauro27

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Hola!

Qué tipos de problemas tenéis al caminar? Son constantes o van y vienen?

Gracias por compartir!

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Rocíogb

28/11/24 a las 0:01

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Rocíogb

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Yo llevo 32 años con la enfermedad. Con el tiempo he ido perdiendo fuerza en las piernas y si ando mucho rato empiezo a arrastrarlas. Por ahora no tengo más brotes pero noto cómo la enfermedad va avanzando poco a poco. Tengo una fisio y me muevo todo lo que el cuerpo me aguanta

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-11-28 00:01:13

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EvaReche

24/11/24 a las 21:11

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EvaReche

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@Tauro27 hola! Qué tal?

A mí lo que me pasa cuando ando mucho rato (para mí eso es una media hora) es que las piernas, sobre todo la izquierda ya no siguen el ritmo. Arrastro sobre todo la punta del pie izquierdo y como no vaya más despacio o me siente 10 minutos, seguramente me caiga 🤭🤭

Y si estamos a más de 30° esa media hora será menos rato y tengo que parar más a menudo.

Hay días mejores si he descansado bien, si no he hecho más cosas en casa de lo que mis piernas están dispuestas ha hacer ese día... Varios requisitos 🤣🤣 pero nos entendemos bien 😊👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-11-24 21:11:33

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Tauro27

24/11/24 a las 23:15

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Tauro27

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@EvaReche

Y mientras no llegas a esa media hora más o menos el resto del tiempo caminas sin problemas y con normalidad?

Gracias por tu respuesta 😊

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EvaReche

25/11/24 a las 7:53

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EvaReche

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@Tauro27 buenos días!! se puede decir que si. Camino "normal" 🤭🤭 🤣 🤣 de hecho si me ves, no dirías que me pasa nada 😊😊 aunque suelo tropezar a veces. Si una baldosa del suelo está un poco levantada, o el relieve ese que hay para las personas ciegas en los pasos de peatones también son peligrosos para mí 🤣🤣

Tú qué notas al andar? Cómo estás?

Pasa un super día 😊

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EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-11-25 07:53:45

Laurape

26/11/24 a las 23:28

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Laurape

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@EvaReche

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Laura

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Tauro27

27/11/24 a las 15:44

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Tauro27

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@EvaReche

Pues yo tengo problemas sensitivos que van y vienen en los pies, no dormidos pero como raros y creo que eso hace que me sienta más inestable e incómoda. Pero además, y eso es lo que me preocupa, es que llevo meses, que a veces cuando camino poco más de un kilómetro de seguido es como que la pierna izquierda va peor e incluso cojeo un poco. Pero luego cuando paro y descanso unos minutos recupero, e igual unas horas más tarde yo voy caminando de un lado a otro de la casa a toda velocidad....Es por eso que no lo entiendo porque pareciera dos personas diferentes.

Aún así estoy intentando dar 7000 pasos todos los días, no seguidos pero...Es un poco preocupante pero ...

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-11-27 15:44:40

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Ana_C

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26/11/24 a las 19:44

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Ana_C

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Hola @Tauro27

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Invito a los siguientes miembros a participar: @Fernando @Martuchi @Itxaso @GemaLapeque @Franxixin @maria trinidad @Virigüini @Meliatea @Truska @Luisje @AuxiAvilés @Yiyo3000 @Zoeval @linceraquel @amlb1961 @Nena76 @mariaassuncion @Sotillano32 @SílviaPascual @mdelamorena @dey1990 @Nerea81 @Monijg @txiki88 @Anysss @Treintaycuatro @Rosspi @Abravo @maykas @mcguti @Anabelpec @Sanyhec @Cjaria @Alebordin @AnnaGarcia @Rurales @jose20011 @MiriamFa7 @Maríagq @Zuria80 @Mongla @Manuel00 @Marferrue @Angelesg @MCarmen @Natalis @majosalort93 @Aliciaa @AlejandraElizabeth @Shanadaskental @Maríaaaj @Lauramf @negrita @surfero75 @marta.sinf @Rocíogb @Margamoon @Pattit @angela. @MARTAM @Adripop @chica86 @JOSEANGELSARMIENTOLUQUE @DebraMM @Maitebellet @VirginiaM @IsabellaRancruel @josepalxa @Beamll @2024sar**! @Jvmrtn @Conchetta @Racara @Carimar @CariLizana5 @Pamelusha @Monkeyface @Antoniet @LunaLovegood @BelenV @Antonio_4050 @Javirodv @Albaeiroa @Carmenn @rogoal @JuanCarlos20 @Belen_vaz @Sofiaf @Cristina_84 @Laurape @MACARENA_CRUJERA @jgarric @RAKEFER @Imane97 @Arasa1977 @Martitarz @CristinaCima @Neus81 @JoanaLorenzo @Aftersun25 @Evelyn @Patsy8 @DEYSY1973 @cristities @evamazariegos @xiomara @noachristian @angeles pascual @lapumuky @JuanaM @AlvaroSalcedo @maricarmen81 @Mariapreocupada @Majdoubi @mertens @juanjoGT @MARCOSFELIX @MariaLopez @Maytehv @David09 @Pilianllo @JonTabe @laynna @Elissa @MartaFernández @Mery76 @Hermetica @Mjuana @Anabel1968 @BeLia1989 @Nunuriaa @srt8100 @CarmenFA @Anónima1 @Balmir1980 @Sula🦋 @Prodriguezc @vibarabino @lass111 @Sergio1980 @isabelazul39 @Marie67 @Amaliagm @Amarisol @Maifm72 @tarroyoalbert @Alberto99 @Sweetkraken @Diana92 @Patricioasecas @Alina_37 @ElisabetPeinado @Mariaveiga @Js1977 @Laura31 @flavia @Fallera @AngelicaDuno @Raquelilla @RositaS @Mmarialui @pikiwalda @RoNueva @irenecg @MirianyelaCastillo @Katerin @Mamimeli @AnnaTrunas @Moises @Ariadna_1993 @Meglisj @Maria09 @Leyre1110 @Diariodeunesclerotico @Aeren12 @Haromar @Agustinaazzaro @Andaira @Noeliabu @Toni838485 @Annette.Chile @Africa39 @Mari2903 @Rosamar @Amairanigh @Susangb19 @Sonia35 @mmaamm @Esclerótica22 @VanesaSoriano @maria20 @Carlosdh @marialpzq @Patryluna55 @Pajaroloco2 @Yiya1532 @Manu37 @Evanala @ALF_MAD @Jerges33

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Laurape

26/11/24 a las 23:30

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Laurape

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@Ana_C a mí me pasa igual que a ella sobre media hora y a descansar y con el suelo desnivelado tropiezo seguro

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Laura

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AlejandraElizabeth

26/11/24 a las 20:34

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AlejandraElizabeth

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No puedo caminar sola. Camino con andadera en la casa algunos minutos.

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Martitarz

26/11/24 a las 21:46

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Hola , cuánto tiempo lleváis con la enfermedad ? Yo estoy recién diagnosticado sep , mi brote fue acorchamiento de cintura para abajo , fuerza sí que tenía y ando normal, aguanto bien pero noto que tropiezo mucho, ahora tengo los dedos y plantas de los pies acorchados el resto ya lo he recuperado , un saludo

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Laurape

26/11/24 a las 23:11

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@Martitarz hola yo llevo 24 años con la enfermedad. Paso por bastantes recaídas pero vuelvo casi como antes. Te recomiendo cabeza fuerte y ejercicio

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Laura

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jose20011

26/11/24 a las 23:18

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@Martitarz Hola yo fui de urgencias por no poder escribir ni hacer cosas bien con las manos en septiembre de 1993 y tardaron en diagnosticarla años porque antes esperaban que tuviéramos más brotes para confirmar. Empecé tratamiento de Betaferon en enero de 1997 y he estado haciendo vida normal y trabajando hasta 2019 y tengo fallo en piernas desde 2016 que iba arrastrando un poco una pierna, luego he tenido caídas desde 2018 en verano y ando más despacio y concentrado por donde pongo los pies que si no me tropiezo por no levantar bien el pie izquierdo. Me pasa igual que a : EvaReche en su comentario de arriba y ayer 25/11/24 a las 7:53. Un saludo

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Martitarz

26/11/24 a las 23:26

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@Laurape muchas gracias , si hay que ir a tope de cabeza y como tú dices deporte , estoy esperando a empezar tratamiento , creo que será para diciembre hasta ahora he estado con las vacunas y me han ofrecido Zeposia y Mavenclad , que tratamiento llevas ?
un saludo

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-11-26 23:26:44

Martitarz

26/11/24 a las 23:32

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@jose20011 a mi me han dicho que seguramente la lleve arrastrando algún año pero con síntomas muy leves que los he pasado por alto , hasta que este brote no se me iba y he estado un mes y medio de médico cabecera , urgencias , privado …. Hasta que me ingresaron y me hicieron todas las pruebas y hasta que no me pusieron corticoides no note nada de mejoría , después si , aún me queda el acorchamiento de plantas de los pies pero tengo esperanza de recuperar , a cuidarse !

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Rocíogb

28/11/24 a las 0:01

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Carlitosw

28/11/24 a las 12:44

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Hola!

Estoy con diagnóstico reciente y mi primer síntoma fue sensitivo, como que no tenía noción de en que posición tenía los pies, eso me generó algunos inconvenientes. Con el avance de los sintomas, no me afectó la velocidad para caminar, pero si camino determinado tiempo si empiezo a sentir rigidez en la pierna derecha, debo descansar unos minutos para poder seguir.

Me mantengo con ejercicio (bicicleta estática) y la mente ocupada 🤓.

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CarlosB

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Natalis

28/11/24 a las 19:40

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Natalis

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Mi ejemplo es que me cuesta caminar cuando estoy muy cansada, me veo en la obligacion de pararme. De normal cogeo mucho, la pierna derecha es l que tengo mal.

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Tauro27

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@Natalis Yo es la izquierda la que me está dando problemas últimamente. Empiezo a caminar bien pero tras un kilómetro más o menos es como que empiezo a cojear....No sé si hay alguna manera para fortalecer más esa pierna. Tú haces algo que notes que mejoras?

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Natalis

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@Tauro27 yo hago un poko de pilates y si lo noto, y cnd noto un poquitin de cansancio paro para recuperar e mas pronto. El ejercicio si se nota un poko pero como me dice mi medica son consecuencias de la enfermedad y tendre dias paxuxos y otros mejores. Yo solo te puedo aconsejar que no le des muchas vueltas a eso, y solo queda adaptarnos para llevarlo lo mejor que podamos. Mucha fuerza

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Tixa77

28/11/24 a las 19:48

Tixa77

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Hola. Tengo 46 años y llevo desde los 28 diagnosticada con EM .Los primeros doce años tenía brotes fuertes pero recuperaba bastante bien , ahora ya llevo unos años que no tengo brotes pero si estoy teniendo más problemas de coordinación y movilidad..

Yo lo de andar lo llevo mal porque no tengo fuerza y el movimiento me cuesta mucho.Intento hacer gimnasia para movilidad reducida y estiramientos para intentar no perder el poco movimiento que tengo, pero me cuesta muchísimo sobre todo ahora que hace 1 mes que me pusieron el tratamiento de lentrada y todavía estoy más agotada.A ver cómo me va este tratamiento ,yo estoy muy motivada.ya contaré por aquí.

ANIMO A TODOS,,,,😊

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vaniva

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Hola! Yo no tengo ningun problema para caminar… porque lo preguntas? Tu si?

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Laurape

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@vaniva yo si tengo al igual que otras personas problemas con la movilidad y cansancio, pero como nuestra enfermedad es la enfermedad de las 1000 caras no todos tenemos los mismos sintomas

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Laura

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otavon

29/11/24 a las 12:54

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Yo puedo caminar con andador 8 ó 10 ,metros, a partir de ahí sillón o silla de ruedas

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otavon

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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