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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

EM: Problemas para caminar

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Tauro27

20/11/24 a las 15:50

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Tauro27

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Hola!

Qué tipos de problemas tenéis al caminar? Son constantes o van y vienen?

Gracias por compartir!

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Romeoimpact

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29/11/24 a las 16:02

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Romeoimpact

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Todo bien,al principio me costó un poco y el equilibrio va mejorando

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-11-29 16:02:39

VeroVerdi

29/11/24 a las 22:30

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Buenas, yo llevo diagnosticada unos meses aunque lo sé desde 1998. Por aquellos entonces, como mis brotes eran muy cortos, me trataron un par de veces con corticoides y me dieron de alta. Nunca me llegaron a confirmar nada.

Desde hace unos 4 años noto mucha pesadez de piernas, siempre me decían que era de la circulación aunque vascular me dijera que mi circulación era perfecta. Hasta que me vio el neurólogo y me dijo que era de la EM.

Yo noto pesadez de piernas continuamente, a veces es soportable y otras me quiero morir. Noto como si mis piernas fueran 4 veces su volumen y rellenas de cemento. Aún así no me permito el lujo de bajar el ritmo. Descanso todo lo que puedo en casa pero en el trabajo no paro. Hago unos 12mil pasos diarios los días que trabajo. En mis días libres bajo a unos 6mil.

En verano todo se agrava y es horrible el dolor

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Monica-78

1/12/24 a las 16:40

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Hola, pues yo depende de donde sea, en la calle unos 40 minutos pero lentito, sin calor, férula para pie caído y con ayuda de muleta, me da mas seguridad y me ha evitado alguna que otra caída. En casa ando todos los días y llego a la hora sin muleta. Lo de andar normal dejémoslo que tengo un andar gracioso y cuanto mas se acerca el final de la caminata mas graciosa parezco. 😁😁

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MMA

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Tauro27

3/12/24 a las 10:27

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@Monica-78 Pues si el caso es moverse un poco. Tú cuánto tiempo llevas diagnosticada? Has tenido muchos brotes?

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@Tauro27 Llevo con el diagnóstico desde 2015 pero que notase cosas raras en mi cuerpo fue en 2011. con hormigueos en las yemas de los dedos. Y brotes pues no se muy bien que decirte, el hormigueo en realidad no sé si fue por la esclerosis ya que en esa época estaba dando masajes y podría ser por las cervicales. Y a los pocos meses me quedé sin fuerza en la pierna izquierda pero me duraría unas horas y se pasó. Desde eso que yo recuerde nada significativo, solo la perdida de mas fuerza de la pierna y mano izquierda a lo largo del tiempo. También lo de hacer deporte lo retrasé mucho con mi trabajo no me quedaban energías para nada más así que quizás afectó en algo. Desde el 2020 no me han salido nuevas lesiones.

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MMA

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Tauro27

4/12/24 a las 7:05

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@Monica-78

Y que te dice la neuro sobre qué no haya lesiones pero tú te notes peor?

A mí me diagnosticaron en el 2017 con 26 años.

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Monica-78

4/12/24 a las 15:40

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@Tauro27 pues en la visita de 2020 que llevaba resonancia pensaba que me cambiaría los apellidos pero seguí con remitente recurrente. Me dijo que aparecieron muchas lesiones nuevas y que había actividad en el momento de la reso. Decidió cambiarme a tisabry para pararla y este decía que era el mas rápido en esa situación. La verdad que desde ese momento sigo igual, lo que pasa que el musculo si no se ejercita pierde fuerza y mas en mi caso que ya tengo menos puntos en contra. Estuve con tisabry 24 infusiones pero me lo quitaron porque soy positiva en JC. Ahora estoy con ocre y sigo sin cambio, eso si me lo ponen cada 5 meses porque mis bichos son insistentes y les cuesta bajar y mantenerse bajos mucho tiempo.

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MMA

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Azalea

4/12/24 a las 16:29

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Hola Tauro27, mis problemas de movilidad se relacionan sobre todo con la fatiga: a los pocos minutos caminando comienzo a notar que las piernas no me siguen el ritmo y se me "cae" el pie izquierdo haciendo que me tropiece cada poco.

La solución que he encontrado es ayudarme con un bastón si tengo que hacer caminatas más largas. Me obliga a ir más despacio y consigue que los tropiezos no acaben en caídas. Un abrazo y mucho ánimo

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-12-04 16:29:02

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Tauro27

5/12/24 a las 14:52

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@Azalea Es un poco lo que me pasa a mí, que al andar un poco el pie me cuesta levantarlo bien y al final voy medio coja. Luego descanso y recupero. Pero eso más que fatiga lo veo como una perdida de fuerza. Te han dicho que eso es por fatiga muscular?

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-12-05 14:52:07

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Victoria17

Editado el 5/12/24 a las 18:45

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A mí me descubrieron la enfermedad justo porque estuve más de 5 meses con problemas para caminar con la pierna derecha. Lo que me pasaba ( y me sigue pasando) es que al rato de estar caminando la pierna empezaba a fallar, a veces se ponía completamente rígida y no la podía doblar, otras veces se me doblaba sola la rodilla, la pierna daba los pasos hacia los lados en vez de hacia delante y era incapaz de levantar el tobillo por lo que iba arrastrando el pie o me tropezaba. Al descansar unos minutos, la cuenta se ponía a 0 por lo que yo estaba muy confundida.. Llegué a aguantar solo 10 minutos de marcha antes de empezar con los síntomas, ahora aguanto entre 40 y 90 minutos, depende de lo que haya descansado ese día, el terreno...

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-12-05 18:44:21

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Tauro27

6/12/24 a las 11:43

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@Victoria17

Gracias por compartir. Y después de esos cinco meses así te diagnosticaron de esclerosis remitente recurrente?Como has conseguido aumentar los minutos caminando?

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-12-06 11:43:39

Victoria17

8/12/24 a las 13:19

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@Tauro27 si, me ingresaron y me hicieron una resonancia y una punción lumbar antes de diagnosticarme EM.

Partiendo de que cada uno es un mundo, en mi caso, me ha venido genial tener un perro y tener que sacarlo todos los días. Los primeros meses ( han pasado 8) daba paseos alrededor de mi casa, ya que en rehabilitación me dijeron que no es bueno seguir forzando a andar cuando la pierna empieza a dar muchos problemas. Así que salía poco rato pero más veces al día. Y poco a poco he conseguido ir aumentando el tiempo y la velocidad. Espero haberte sido de ayuda. Un abrazo!

EM: Problemas para caminar https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/viviendo-con-esclerosis-multiple/problemas-para-caminar-39862 2024-12-08 13:19:32

Tauro27

8/12/24 a las 20:09

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@Victoria17

Me alegro muchísimo de que ahora puedas caminar más. Entonces estuviste con un brote durante muchos meses...

Yo también doy paseos cortos de 10 o 15 minutos cerca de mi casa. No me gusta alejarme mucho porque como no sé bien cuando me va a fallar la pierna...Y eso me genera mucha ansiedad pero bueno hay que seguir...

Un abrazo para ti también!😊

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Margacantal

23/12/24 a las 14:57

Margacantal

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Yo, aparte de la falta de fuerza en la pierna derecha, tengo la falta de equilibrio y eso hace que por la calle, no pueda caminar sola. En mi casa tengo momentos que parece que no tengo nada, pero son muy esporádicos, el resto depende de lo cansada que me dejen las tareas cotidianas. Me tengo que sentar cada dos por tres, para recuperarme y continuar, porque si no, voy arrastrando la pierna y se me hace muy difícil seguir de pie.

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Taliaaa

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Tengo problemas de caminar, el verano pasado tenía mucho pesadez en las piernas y me costaba levantar el pie del suelo , me cai y hice una esguince estuve más de 3 meses para recuperar del esquince,pero ya ando peor, pierdo equilibrio y mi canso mucho, he empezado usar muleta que me da más estabilidad porque andaba como estuviera borracha 😳 intento andar todos los días, tengo muchas escaleras en casa y una cinta de andar y bici estática intentando recuperar fuerza, en la calle he perdido la seguridad totalmente es ahí donde me caí, tengo que descansar cada 10 mins, alguien tomar algo para andar mejor? En una revisión hace un año la Neuro puso en mi informe que podría ser buena candidata para fampyra pero a final no me dieron esto .saludos a tod@s

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T@lia

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Romeoimpact

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@Taliaaa Yo tomaba Ted federación,hace unos meses me la han cambiado y he leído que para la E M que tengo es buena,te aconsejo unos pedales que se pueden hacer viendo la tele es pequeño y portátil, cuando volví a caminar me vino bien

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@Romeoimpact gracias por tu respuesta,😌 cómo estás ahora? Andas mejor? Y el equilibrio que tal?

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T@lia

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Romeoimpact

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@Taliaaa Al principio me costó un tiempecito,pero ahora tengo mejor el equilibrio,camino y hago natación

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Taliaaa

16/2/25 a las 23:40

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@Romeoimpact que bien!! La natación seguro te ha venido fenomenal 😃 da esperanza que se puede mejorar de caminar y del equilibrio sigue así 💪

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T@lia

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Ana_C

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16/2/25 a las 12:09

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Ana_C

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Ana, del equipo Carenity

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AlejandraElizabeth

17/2/25 a las 4:44

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Pues en mi caso sólo puedo caminar 15 minutos y con apoyo de una persona o una andadera

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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