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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Terifluromina, ¿cómo os va?

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mariajo80

21/9/17 a las 15:01

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Hola ya empeze nuevo tratamiento terifluromina y bien llevo solo 2 dias la tension me la tomo todos lis dias y la tengo bien,tambien m tengo q hacer analiticas cada 15 dias.Lo q si m encuento es con dolor d cabeza, mareos y muy cansada,a ver...todavia es pronto

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Anluna

24/9/17 a las 16:36

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Buenas, supongo que hasta que tu cuerpo no se adapte al tratamiento..

Yo tambien llevo una semana con copaxone y me a producido dolor de cabeza y mas cansacio. A ver que tal nos va. Un abrazo @mariajo80

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Ángela

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-09-24 16:36:15

mariajo80

5/10/17 a las 15:06

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@Anluna ya parece q voy mejor..estube en el fisio y tenia el cuello muy cojido asi q tb podia ser d eso,llevo una semana en pilates y genial.Tambien este tratamiento tiende a subir la tensión y hasta ahora muy bien,la tengo mejor bajita 10/7 ,9/6. y a ti q tan te va?

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-10-05 15:06:14

Anluna

5/10/17 a las 15:21

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@mariajo80 hola guapa! Bueno estoy viendo que estoy bajando de peso, y creo que se lo voy a decir a mi doctora a ver..porque no tengo mucho apetito y me noto algo debil. Tengo una analitica el dia 18 y bueno a ver que tal. Lo de los pinchazos ya me he acostumbrado, al principio parece mucho pero luego nada. Yo tambien suelo tener asi la tension baja, pero de siempre. No se si ir a un fisio por lo de los mareos puede ser de las cervicales porque se me carga ahi mucha tensión..en fin eso es un poco todo. Ya vamos contándonos, un abrazo!

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Ángela

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-10-05 15:21:49

mariajo80

5/10/17 a las 15:48

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@Anluna pues prueba a ir al fisio yo m puse bastante mejor...no puedo dejar d ir,si no para la pierna,para cuello,espalda...en fin estoy d cabeza a pies siempre con algo,pero tenemos q poner d nuestra parte..no queda otra.

besos!!

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-10-05 15:48:27

miguelbcn

5/10/17 a las 18:16

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miguelbcn

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Hola,

Yo llevo casi un año con Tecfidera (mi tercer tratamiento) después de pasar por Copaxone y Teriflunomida y la verdad es que muy bien aunque la última resonancia magnética ha revelado que las lesiones de la médula aún no las tengo estables, algunas han aumentado de tamaño y una misteriosamente ha desaparecido así que una de "cal y otra de arena". De todos modos he aprendido a interpretar el lenguaje de mi cuerpo y sé que aún no tengo controlada del todo la enfermedad, los hormigueos aparecen y desaparecen, tengo dolor en los hombros y en los brazos que igualmente vienen y se van. Mi doctora me ha propuesto medicación para el dolor neuropático pero lo tolero bien y con optimismo, vamos, que lo he integrado en mi día a día. Creo que lo más importante y lo más difícil es aprender a vivir con la enfermedad y soy muy optimista, con todo lo que se está investigando creo que es cuestión de tiempo que encuentren la cura definitiva. Así pues ánimo a tod@s y disfrutar de los pequeños placeres de la vida.....

salu2

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-10-05 18:16:57

martorrod

15/10/17 a las 17:50

martorrod

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Buenas!!! A mí me diagnosticaron la enfermedad en Mayo de este año. Decidí entrar en un ensayo y la verdad es que me tienen muy controlada. Empecé el tratamiento en agosto. Tomo ofatumumad y teriflunomida. Se trata de un ensayo doble ciego y he notado mucha mejoría dede el principio, incluso hay veces que no lo recuerdo y me esfuerzo demanido por ejemplo con el deporte, cosa que os digo que es súper importante para nuestra enfermedad. El deporte me está ayudando mucho y los médicos del ensayo me lo recomendaron, tienen comprobado que los pacientes que realizan deporte mejoran muchísimo en la enfermedad.

besistos!!

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M.José

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-10-15 17:50:45

PazQuintana

10/12/17 a las 20:27

PazQuintana

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Yo llevo 2 años y medio con teriflunomida. Y desde entonces solamente he tenido un brote muy leve. Pero desde hace un año mi pierna derecha se bloquea con cualquier movimiento por lo q necesito una muleta para caminar. No puedo andar más de 300 ö 400 metros seguidos. Y cada vez me canso primero.

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-10 20:27:35

Luquiarri

11/12/17 a las 19:41

Luquiarri

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Buenas, yo llevo 3 meses con la teriflunomida, la tensión bien, caída de pelo casi nada, descomposición si, y bastante. Cada día de 2 a 3 veces y claro.... Tengo un ruido en las tripas bestial. Me ha tocado algo el hígado pero me han dicho k esta dentro de los varemos. En fin....

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-11 19:41:04

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13/12/17 a las 10:31

Hola soy nueva en esta enfermedad tengo 26 años y a mi me empezó con la vista,mi primer tratamiento no me funcionó y me he apuntado a un ensayo clínico el tratamiento q empiezo se llama OMB156G/ofatumumab alguien ha utilizado este método?

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-13 10:31:57

Lamejor

14/12/17 a las 11:28

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Hola!

Yo llevo ya cerca de 3 años con teriflunomida,no tng ningún problema de nada,lo único que si noto bastante ruido en las tripas pero no le doy importancia depues de tanto tiempo no creo que sea nada importante,en general me encuentro bastante bien y espero poder seguir así mucho más.

Saludos a tods y a cuidarse!!

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Simplemente yo

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-14 11:28:03

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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