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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Terifluromina, ¿cómo os va?

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mariajo80

21/9/17 a las 15:01

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mariajo80

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Hola ya empeze nuevo tratamiento terifluromina y bien llevo solo 2 dias la tension me la tomo todos lis dias y la tengo bien,tambien m tengo q hacer analiticas cada 15 dias.Lo q si m encuento es con dolor d cabeza, mareos y muy cansada,a ver...todavia es pronto

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Maitej

19/12/17 a las 19:31

Maitej

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Hola hace una semana que me han confirmado el diagnostico me han ofrecido 3 tipos de tratamiento pero la verdad da miedo los efectos secundarios que pone. Me dan 2 semanas para elegir el que prefiero pero no tengo ni idea de que hacer, son Acetato de Glatiramero. Teriflunomida y Dimetilfumarato si alguien pudiera darme un consejo se lo agradeceria

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-19 19:31:10

Lamejor

20/12/17 a las 22:17

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Hola Maitej!

Yo recomiendo teriflunomida pq desde que la tomo me encuentro bastante bien,el acetato lo tomé un tiempo y me fue fatal con unos bultos tremendos de las inyecciones,y el otro no sé cómo va,si es inyectado o una pastilla, por los efectos secundarios no te preocupes, todos o casi todos tienen innumerables efectos secundarios, si los estudias todos no tomarías ni una aspirina jejeje así que, no te comas la cabeza y elige el que mejor te venga o el que más te guste

Un saludo, que te vaya todo muy bien y pases una feliz Navidad!!!!

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Simplemente yo

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-20 22:17:51

mariajo80

21/12/17 a las 20:03

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mariajo80

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@Maitej hola,yo llevo desde septiembre con terifluromina y la verdad esq muy bien,yo antes m ponia copaxone tb muy bien aunq un rollo lo de pincharme?,antes de empezar con terifluromina probe dimeltifumerato pero m fue fatal...estube con el estomago y diarreas hasta q m lo cambiaron,aunq hay gente q le va muy bien.espero haberte podido ayudar y como aqui te dice..de lis efectos secundarios mejor no pensar,todos son malos

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-21 20:03:22

Maitej

26/12/17 a las 13:50

Maitej

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me frena lo de pincharme aunque es lo que me ha aconsejado la doctora porque ya un tuve un tratamiento asi cuando el melanoma con Interferon. Gracias a todos por vuestros consejos y Felices fiestas emoticon kiss

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-26 13:50:57

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26/12/17 a las 23:27

Mi consejo es que hagas lo que tu neuro crea que es lo mejor para ti. Puedes encontrar miles de opiniones en contra y a favor de cualquiera de las medicaciones. Respecto a los efectos secundarios, mejor no pensarlo xq sino no te pones ninguno. Saludos espero que todo vaya bien y déjate aconsejar x tu neuro.

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-26 23:27:44

Anluna

27/12/17 a las 23:30

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Anluna

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felices fiestas primero...y segundo yo estoy con copaxone, y llevo 4 meses con él. La verdad que no me esta yendo muy bien, y creo que voy a cambiar, como dicen por aqui arriba a cada uno nos sienta diferente los medicamentos. Yo elegi este porque en teoria tenia pocos efectos secundarios, pero yo he perdido peso, me salen unas buenas ronchas, y a parte he tenido dos brotes..así que por lo menos a mi no me va bien. Tú prueba con el que creas que estarás mas cómoda, luego si ves que no..pues cambias. Así hasta que demos con el que va mejor con cada uno de nosotros. Suerte!

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Ángela

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-27 23:30:23

Anluna

27/12/17 a las 23:30

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mariajo80

28/12/17 a las 22:09

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mariajo80

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@Anluna como sabes q te da algun brote??te hacen resonancia o como??porq yo llevo una racha q vaya.. dolor en la pierna izquierda,despues e estado casi una semana pilla de las espaldas como si fuera lumbago pero tb pienso...y si son brotes??yo hasta marzo no voy al neurologo??

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-28 22:09:14

Anluna

29/12/17 a las 0:34

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Anluna

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Pues a mi me dio mucho vertigo en este ultimo brote, vaya era algo que nunca me habia pasado. Y fui al neuro y me dijo que era un brote..me pusieron cortisona durante tres dias y ya estoy mucho mejor.

Eso es ir conociendo tu cuerpo, y en cuanto veas algo raro pues al médico. Yo llevo solo desde agosto diagnosticada y estoy aprendiendo a conocer la enfermedad. Poco a poco sabremos mejor identificar si lo que nos pasa es brote nuevo o son secuelas del ultimo, en fin..es un poco rollo jeje. Cuanto llevas diagnosticada @mariajo80‍ ? Saludos a todos.

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Ángela

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-29 00:34:47

mariajo80

30/12/17 a las 12:33

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@Anluna pues eso tengo yo desde hace varios dias muchos mareo,sobre todo en la cama?

Terifluromina, ¿cómo os va? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/terifluromina-como-os-va-33759 2017-12-30 12:33:11

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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