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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Terifluromina, ¿cómo os va?
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Maitej
Hola hace una semana que me han confirmado el diagnostico me han ofrecido 3 tipos de tratamiento pero la verdad da miedo los efectos secundarios que pone. Me dan 2 semanas para elegir el que prefiero pero no tengo ni idea de que hacer, son Acetato de Glatiramero. Teriflunomida y Dimetilfumarato si alguien pudiera darme un consejo se lo agradeceria
Lamejor
Buen consejero
Hola Maitej!
Yo recomiendo teriflunomida pq desde que la tomo me encuentro bastante bien,el acetato lo tomé un tiempo y me fue fatal con unos bultos tremendos de las inyecciones,y el otro no sé cómo va,si es inyectado o una pastilla, por los efectos secundarios no te preocupes, todos o casi todos tienen innumerables efectos secundarios, si los estudias todos no tomarías ni una aspirina jejeje así que, no te comas la cabeza y elige el que mejor te venga o el que más te guste
Un saludo, que te vaya todo muy bien y pases una feliz Navidad!!!!
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Simplemente yo
mariajo80
Buen consejero
@Maitej hola,yo llevo desde septiembre con terifluromina y la verdad esq muy bien,yo antes m ponia copaxone tb muy bien aunq un rollo lo de pincharme?,antes de empezar con terifluromina probe dimeltifumerato pero m fue fatal...estube con el estomago y diarreas hasta q m lo cambiaron,aunq hay gente q le va muy bien.espero haberte podido ayudar y como aqui te dice..de lis efectos secundarios mejor no pensar,todos son malos
Maitej
me frena lo de pincharme aunque es lo que me ha aconsejado la doctora porque ya un tuve un tratamiento asi cuando el melanoma con Interferon. Gracias a todos por vuestros consejos y Felices fiestas
Elektra
Mi consejo es que hagas lo que tu neuro crea que es lo mejor para ti. Puedes encontrar miles de opiniones en contra y a favor de cualquiera de las medicaciones. Respecto a los efectos secundarios, mejor no pensarlo xq sino no te pones ninguno. Saludos espero que todo vaya bien y déjate aconsejar x tu neuro.
Anluna
Buen consejero
felices fiestas primero...y segundo yo estoy con copaxone, y llevo 4 meses con él. La verdad que no me esta yendo muy bien, y creo que voy a cambiar, como dicen por aqui arriba a cada uno nos sienta diferente los medicamentos. Yo elegi este porque en teoria tenia pocos efectos secundarios, pero yo he perdido peso, me salen unas buenas ronchas, y a parte he tenido dos brotes..así que por lo menos a mi no me va bien. Tú prueba con el que creas que estarás mas cómoda, luego si ves que no..pues cambias. Así hasta que demos con el que va mejor con cada uno de nosotros. Suerte!
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Ángela
Anluna
Buen consejero
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Ángela
mariajo80
Buen consejero
@Anluna como sabes q te da algun brote??te hacen resonancia o como??porq yo llevo una racha q vaya.. dolor en la pierna izquierda,despues e estado casi una semana pilla de las espaldas como si fuera lumbago pero tb pienso...y si son brotes??yo hasta marzo no voy al neurologo??
Anluna
Buen consejero
Pues a mi me dio mucho vertigo en este ultimo brote, vaya era algo que nunca me habia pasado. Y fui al neuro y me dijo que era un brote..me pusieron cortisona durante tres dias y ya estoy mucho mejor.
Eso es ir conociendo tu cuerpo, y en cuanto veas algo raro pues al médico. Yo llevo solo desde agosto diagnosticada y estoy aprendiendo a conocer la enfermedad. Poco a poco sabremos mejor identificar si lo que nos pasa es brote nuevo o son secuelas del ultimo, en fin..es un poco rollo jeje. Cuanto llevas diagnosticada @mariajo80 ? Saludos a todos.
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Ángela
mariajo80
Buen consejero
@Anluna pues eso tengo yo desde hace varios dias muchos mareo,sobre todo en la cama?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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mariajo80
Buen consejero
Hola ya empeze nuevo tratamiento terifluromina y bien llevo solo 2 dias la tension me la tomo todos lis dias y la tengo bien,tambien m tengo q hacer analiticas cada 15 dias.Lo q si m encuento es con dolor d cabeza, mareos y muy cansada,a ver...todavia es pronto