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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacunas y Kesimpta: ¿es seguro vacunarse durante el tratamiento?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 20/3/25 a las 11:52
Registrado en 2023
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Hola @Eugenia88
Gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 🤗
Invito a los siguientes miembros a comentar: @jesusgcl @Aitor81 @shilah @kocilon @paulazorin @GemaLapeque @Blanky @lolamaria @saturnfun @Belenzuca @Miriams @Nati73 @Caxe51 @luigi8 @belizonperez @Valdivieso @Potoko @LinfocitaT @Bejuque @Jassofo @Granada9 @OSCARALBERTOROMEROVELASQUEZ @Ludrow @forika @Silvi83 @Anabelpec @Sanyhec @anacor @Beatriz75 @vaniva @Vitiraul @Juan333 @Evaarias @AureliaM @Solevabien @raquel113 @Vero48 @Stf.pp @Mamenza @Monikajk @LaCrisy. @Lauramf @Estefania @chica86 @Maria1976 @Irenec @Amaya-2012 @PabloMM @Maverik21 @Johannamontero @Hugo_hornys @fjcordob @Javicho @Ariadna_1993 @Monkeyface @Jimenaorzomolina @AnaEsquinas @Lude2206 @Agustinaazzaro @Adela27 @Yosser @Amairanigh @Vanesa1982 @trastejo @Aidaa_ @Norcardo @Msl2323 @Mae340 @Naiara83 @Diego1981 @BertaM.P @Carmeniglesias2000 @EMespe @Mercedesespinosa @vnxafrch @Usagi28 @Linfocita @JoseLMM @Maremar85 @Mcarmen22 @AnaCGE @Mer2023 @AnaGuillen @teo48 @SAMANTHAMARQUEZ06 @JuanCarlos20 @Mikeltxo @Pedro19219 @luc127 @Santiago69 @Cristina_84 @Natagayega @Cris1990 @steparani @VivianaU @Madabout76 @Carlitosw @EsterIrles @SandraSev @Taliaaa @EvaReche @LaCrisy.
¿es seguro vacunarse durante el tratamiento? ¿Cuál es vuestra experiencia?
¡Os leemos!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Eugenia88
Eugenia88
Última actividad en 20/3/25 a las 23:12
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Otra enfermedad: Artritis
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@EvaReche gracias por la aclaración. ¿ Te puedo hacer otra pregunta? Es que estoy perdidisima. Sabes a cuanto tienes los leucocitos ¿19? A mí me ha salido a 0. Imagino que ese es el objetivo del tratamiento, pero a mí me hace sentirme vulnerable frente a agentes externos, y me estoy obsesionando con gérmenes y virus..😢
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 11:51
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@Eugenia88 hola! La verdad es q no tengo ni idea, no suelo mirar los resultados de los análisis 🤣🤣🤣🤣 porque no entiendo nada, si mi neuro o la enfermera me dicen q está todo bien pues ancha es Castilla 🤣🤣🤣🤣 pero ya miraré por curiosidad y te digo ☺️☺️
Llevo un año y medio con kesimpta y ni me he acatarrado más d lo normal ni...nada de nada más lo lo habitual. Sólo alguna infección de orina. Así q tu tranquila y ya verás como todo irá bien. Te han diagnosticado hace poco tiempo?
Ya verás como todas las preguntas q tienes ahora poco a poco se irán resolviendo. Pero sobre todo puedes estar tranquila y un poquito de paciencia ok? 😊👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Eugenia88
Eugenia88
Última actividad en 20/3/25 a las 23:12
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Otra enfermedad: Artritis
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@EvaReche muchas gracias, me dejas más tranquila.. me diagnosticaron hace casi un año, pero empecé con la medicación hace 4 meses y estoy bastante agobiada con todo 🫤 supongo que ya se irán calmando las cosas. Muchas gracias por molestarte en contestar!
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 21/3/25 a las 11:51
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@Eugenia88 de nada 😊 no es molestia, no te preocupes. Es que un día hace muuuucho 🤭 🤭 yo también fui una recién diagnosticada y te entiendo.
Y claro que sí!! Ya verás que con un poquito más de tiempo, que veas que la medicación te va bien (porque te irá bien) y veas que no pasan las miles de catástrofes (que seguramente hayas pensado gracias a Google 🤣🤣🤭🤭) no te pasan, te calmarás.
Y mientras...si quieres, ya sabes dónde estamos ok? Pasa un muy buen día 😊 👍
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Eugenia88
Eugenia88
Última actividad en 20/3/25 a las 23:12
Registrado en 2025
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2025
Otra enfermedad: Artritis
5 comentarios publicados | 5 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola, me diagnosticaron esclerosis múltiple hace 1 año y llevo 6 meses con Kesimpta como primer tratamiento para la esclerosis múltiple remitente-recurrente. Quería preguntaros si alguien se ha vacunado mientras usaba este tratamiento, ya que yo me vacuné antes de empezar el tratamiento, pero no sé si se puede cuando ya has empezado.
Gracias