Tratamientos

Bueno, yo he llevado 5 tratamientos diferentes. El primero, beta ferón (hace muchos años 🤭🤭) me descontroló el tiroides y lo tuve que dejar, después me pusieron copaxone pero 3 años después de empezar me empezó a dar alergia.

Luego estuve unos meses sin tratamiento por decisión propia, pero muy mal hecho por mí parte. Así q me dió un brote bastante potente y empecé con gylenia, pero después de un año, la conclusión fue que no me hacía nada y empecé con tysabri, super bien con él, pero después de 9 años mi neuro me dijo que en la balanza riesgo-beneficio, era más el riesgo así que cambié otra vez y ahora me pongo kesimpta y estoy muy contenta de momento 😊😊

Cuando por lo q sea, te sugieren un cambio de tratamiento, puede asustar un poco el cómo te irá, los efectos secundarios y todo eso, pero por mi experiencia recomiendo que hagamos caso a l@s neurólog@s que al final son los que entienden y...hacerles caso. 😝👍

Hola Johan yo tuve ese tratamiento y no se me cayó el pelo solo notaba dolor de cabeza los días que tomaba la medicación!

Hola Elizabethng5,

No tengas miedo por el tratamiento. Cuanto antes empieces a tratarte, mejor evolucionará tu enfermedad.

Según mi doctora, el Ponesimod es la versión mejorada del tratamiento que tengo actualmente (Fingolimod), y espero cambiarme a él en Enero.

Yo tengo 44 y llevo casi 23 diagnosticado con 5 tratamientos distintos. Todos tienen efectos secundarios, pero ayudan y tienen mucha investigación detrás.

Sé positiva y ánimo, que seguro que te irá bien💪

Feliz Navidad

Javi

Llevo 3 años con ocrevus y se me cae el pelo muchísimo sobre todo cuando le pongo el gotero y ahora me he dado cuenta que el de las cejas también, pero bueno a base de vitaminas y champú de cebolla que crece el pelo bastante, lo importante es que frene la enfermedad pero la verdad esque fastidia bastante jejej 😅

@Ana_C llevo dos años con Ocre y me vacuno todos los años de gripe y COVID este año tuve una reacción dura la noche siguiente pero pasó con antipiréticos

@Yesuamuir8920, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).

De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.

a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗

Acabo de encontrar un folleto en casa que me dieron cuando empecé con Zeposia. Ni acordarme....

Pone que al empezar con el tratamiento se pueden tener mareos, aturdimiento, bradicardia. Así que, hiciste bien en acudir a urgencias, aunque sólo fuera para descartar... Coméntaselo al neurólogo cuando le veas

Hola @Juecluir71

Yo comencé con ponvory en diciembre de 2022 después de llevar 21 años con interferon avonex y dos años que intenté con plegridy, con este fui fatal y volví con avonex.

A día de hoy llevo 6 meses con ponvory los últimos días de la adaptación a las dos horas de la toma notaba mucha pesadez corporal pero sólo fueron unos días luego todo normal. Ahora llevo días que han comenzado ha salirme granitos por todo el cuerpo y me toca hablar con mi neurólogo por que me avisaron que estuviese pendiente de cualquier cambio en la piel ya que este tiene bastantes efectos secundarios en esta zona.