Foro Esclerosis múltiple (EM)

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Esclerosis múltiple (EM)

avatar gemaprr

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avatar Lallis

avatar Bazyero

avatar Adela27

avatar Fabi1967

avatar Vero48

@Fabi1967 Hola,

Bueno, al principio me daba masajes diariamente con "Thiomucase" (un anticelulítico) excepto en el lugar donde me había pinchado aquel día, porque me lo recomendó la enfermera del CEM. Al cabo de un año y medio de tratamiento me fui una temporada a estudiar fuera, y lo dejé. Solamente me ponía hielo en el lugar donde me había pinchado si se me hinchaba (normalmente las piernas). Pero poco a poco el espacio para pincharme se iba reduciendo e incluso estuve una temporada que no me pinchaba en la barriga porque la aguja se me salía. Los últimos años le pedía a los médicos que me cambiasen la medicación pero no me hacían ni caso, me decían que aguantase porque Copaxone me funcionaba y cuanto más tiempo lo pudiese mantener, mejor. Fui más de una vez a pedirle a la enfermera del CEM que me enseñase lugares donde poderme pinchar y me mostraba donde me quedaban recovecos donde meter la aguja. Y así fui aguantando hasta que por fin decidieron hacerme el cambio. Pero piensa que yo los primeros 12 años me los pasé pinchándome diariamente... Ah, y no me pinchaba en los brazos porque yo sola no podía, así que un lugar menos... Vamos que creo que a ti te queda tiempo.

Lo de los edemas, no soy médica, pero quizás no tenga nada que ver, a mi me salen ahora (ya tengo una edad😅) y me he dado cuenta de que me aparecen porque creo que se me rompen las "arañitas" vasculares que tengo en las piernas. Me paso demasiado tiempo de pie, y eso pasa factura...

Y de nada, aquí estamos para ayudarnos en lo que sea!

Un abrazo y ánimos que te queda tiempo, ya verás!!!

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avatar JoseLMM

avatar Fernando

avatar Ana_C

@Ana_C Hola Ana

No he seguido nunca ningún tratamiento. Parece ser que cuando superas los 55 años de edad ya no te consideran ni para tratamientos ni para estudios de nuevos medicamentos, al menos es mi impresión en los casi 13 años que llevo diagnosticado

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avatar Ralvarom

avatar AlejandraElizabeth

avatar Carolina12

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avatar EvaReche

avatar Natalis

avatar Ana_C

avatar Adela27

avatar QuimChor

avatar AndreaB

avatar Mae340

avatar rozy7h

avatar Tania6614

Llevo 3 años con ocrevus y se me cae el pelo muchísimo sobre todo cuando le pongo el gotero y ahora me he dado cuenta que el de las cejas también, pero bueno a base de vitaminas y champú de cebolla que crece el pelo bastante, lo importante es que frene la enfermedad pero la verdad esque fastidia bastante jejej 😅

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avatar Mamenza

avatar Surosma

avatar marcos_araujovicente

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S


Mucho animo



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avatar Adela27

avatar Rocíofema

avatar Maria_0081

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