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¿Cómo están las personas con esclerosis múltiple que no llevan tratamiento?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo están las personas con esclerosis múltiple que no llevan tratamiento?

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2024sar**!

Editado el 28/10/24 a las 10:17

2024sar**!

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Alguien puede decirme cómo están las personas con esclerosis que no llevan tratamiento?

Como evolucionan las personas sin tratamientos

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EvaReche

27/10/24 a las 10:57

Buen consejero

EvaReche

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@2024sar**! Buenos días. Pues bueno a mí cuando me diagnosticaron en el año 2002 no ponían tratamientos como ahora y estuve unos 6 años sin nada. Tuve brotes y sólo tomé corticoides. Años después sobre final d 2012, el tratamiento que tenía empezó a darme alergia y cómo me encontraba bien, decidí no tomar nada y ver. Pues te puedo decir, que fue una muy mala decisión 🤭🤭🤣🤣

Mi consejo es que te pongas la medicación que te hayan recomendado. Y más, si te encuentras bien porque será, en gran parte, gracias a la medicación ☺️☺️👍👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Cómo están las personas con esclerosis múltiple que no llevan tratamiento? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/alguien-puede-decirme-como-estan-las-personas-39791 2024-10-27 10:57:41

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EvaReche

27/10/24 a las 10:57

Buen consejero

EvaReche

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Mi consejo es que te pongas la medicación que te hayan recomendado. Y más, si te encuentras bien porque será, en gran parte, gracias a la medicación ☺️☺️👍👍

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Ana_C

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Editado el 29/10/24 a las 15:19

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Ana_C

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Hola @2024sar**!

Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a los siguientes miembros a comentar: @monaguerra @Fernando @Salita @inmalawena @Carolina @Juan.H @crisnate @Marta:3 @Juana María Rodríguez Toledo @jesusgcl @ FABIO.T @Aitor81 @shilah @victoriacd @rozy7h @kocilon @ Nolito @paulazorin @austria @Martuchi @yurena @Itxaso @mercedesbp @GemaLapeque @lachi79 @mariasun 62 @Beatriz69 @Blanky @Sarima3 @jemi79 @rosi marugan @Diego @EBSEBS @Unodetantos @noelita @esmeralda61 @Ana_Scully @macarmen @Olgara @Casiopea13 @Lauragv2 @Carmen 362 @lolamaria @Cris71 @Franxixin @Tamarabenito @Bertarita @xuxan12 @rikinho @Yeketa @viajera @Morinne @lebyram @orlysan @Giovanna @Chusa34 @MartaDUE @maria trinidad @Kitina @Angelique @miguelbcn @dharma @serrano63 @AraAlma @Maik.W @JuliaJiménez @Felipejco @irina79 @Rtoro67 @Merenwen77 @Sussana @crisarat83 @saturnfun @Antoniomurillo @laurylo83 @mareme @susana_1976 @Sole74 @ANANYHAYN @Katbcn @Paynina @Belenzuca @Thereisatrain @mahuca @Crisha @monikilla36 @inmaculadachis @Inmaalzira @Aranchu @Ángelesglez @marfran @Lamejor @Yolandam @Alada1980 @Soynada @Margasonrisa @rafaela36 @Toñi2011 @pilita @martamaria @Achili @Nani00 @Roma69 @Miriams @Virigüini @pepa56 @Brutus @Meliatea @Neusglo @nolis123 @Bmz2412 @Edula3 @Piluki @Ursulaperez @Rosa1970 @Truska @damira @Laura70 @Teresalinares @Nuriti @MartínezNavarrojavier @manuel68 @Eduardo60 @pelamari @Antoniobo84 @Joseceuta @Nati73 @Mael2008 @lucia5611 @Karoleyre @otavon @Laura42 @Tigre1 @dodonpachi @salvathor @marcialpr @Ivanbcn @fuente1021 @botasrojas @Evamar @krobottone @Pepiayestaran @Luisje @NuriaRaquel @Bucanan @Matime @cdelhoyo @Montsefh

¿Algunos de vosotros/as no sigue tratamiento? O, ¿alguna vez habéis estado sin tratamiento? ¿Cómo os ha ido?

¡No dudéis en dejar vuestro consejo!

A continuación, os dejo con la encuesta que tenemos en curso:

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lolamaria

29/10/24 a las 15:17

lolamaria

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@Ana_C

Ana_C

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29/10/24 a las 15:20

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Ana_C

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@lolamaria ¡Hola! ¿escribiste algo? No aparece nada en el comentario :)

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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