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Tratamientos para la Esclerosis Múltiple: ¿Cuál ha sido tu experiencia?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tratamientos para la Esclerosis Múltiple: ¿Cuál ha sido tu experiencia?

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4 comentarios

Ana_C

Animadora de la comunidad

5/2/25 a las 12:00

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 13/3/25 a las 12:59

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Hola a todos y a todas,

Ultimamente no hablamos sobre los tratamientos para la EM y me gustaría volver a relanzarlo.

El tratamiento de la Esclerosis Múltiple (EM) ha avanzado mucho en los últimos años, con múltiples opciones disponibles, desde terapias modificadoras de la enfermedad (DMTs) hasta tratamientos sintomáticos y enfoques complementarios. Sin embargo, cada persona responde de manera diferente, y lo que funciona para unos puede no ser igual de efectivo para otros.

Queremos abrir un espacio para compartir experiencias sobre los distintos tratamientos:

✅ ¿Qué tratamiento estás siguiendo actualmente y cómo te ha funcionado?

✅ ¿Has cambiado de tratamiento a lo largo del tiempo? ¿Por qué?

✅ ¿Has experimentado efectos secundarios? ¿Cómo los manejas?

✅ ¿Has probado terapias complementarias (fisioterapia, dieta, meditación)?

Tu experiencia puede ser de gran ayuda para otros miembros de la comunidad que están buscando la mejor opción para su caso. ¡Comparte tu historia! 💙

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

@pavesa @crisnate @Arantxa @niniapinia @evaporacion @ELENAVD @serrano63 @Miriusky @Virigüini @Nuriti @juanantoniogallegocheca @dodonpachi @Soriyeim @meriyou @MarioVan @Leticia40 @adela1979 @neurocen @Fly1981 @Celeste Karpman Canseco @angelahhidalgo @Tauro27 @mundodede @Malena66 @circe11 @Davidp @Nines2235 @Mónicacruz @Marabloger @Marmor @CarmenVen @Violette @noealsi @MAIRY-BELLA @Mariam15300 @Sonia. @Peri65 @Alaiki @haghenveien @geneveer @mcgilm @Mary14 @CarolCarolina @asunymaria @lopebarragan @modesto @JoseL01 @Roxaan @jose20011 @Seatleon @PatriciaPortalesEspinoza @Drew_2006 @IACICA @Vitiraul @matiasbonfanti @Abaddon1986 @Milkas @Yoli84 @Marcos_ @Hellix @Sonya61 @andreaaaa-9 @Esther_metal @Mamenza @SerYuri @Manuelmagill @Andrea86c @Óscarin1973 @Silvia1972 @Lucia39 @CovadongaGarcíaSantiago @Sirena100 @Artemisa @Mtma1979 @AnaBelénMartínezAntequera @isabel23 @Samiga @Devadip @Antonia2022 @Saresare_sare @Fri1969 @betecu @Rociojm @Maria.lu @AnnaTrunas @Martalo @Rouena @Mariolita @Evalcas @trastejo @Aprendiendo17 @AnaCGE @SAMANTHAMARQUEZ06 @Paulioto @Andreabf @Chap89 @Santiago69 @Victoria17 @PiliRobles @Yleniadelcarmen @EvaReche

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Chap89

5/2/25 a las 12:13

Chap89

Última actividad en 15/3/25 a las 14:16

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4 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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Buenos días. Yo llevo un año casi con Tysabri, y lo llevo bien, digamos que no me afecta para nada en la vida diaria, no he tenido brotes desde el primero pero tampoco me han hecho resonancia para ver si hay mas lesiones, estoy esperando ahora mismo cita para una. Me comentaron en el hospital desde día que ahora hay este mismo tratamiento en un solo pinchazo y que es el mismo. Alguien sabe algo? Saludos a todos

Tratamientos para la Esclerosis Múltiple: ¿Cuál ha sido tu experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-para-la-esclerosis-multiple-cual-ha-sido-tu-experiencia-40014 2025-02-05 12:13:06

Artemisa

5/2/25 a las 13:09

Artemisa

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El tratamiento que yo sigo es tisabry. Estoy muy contenta. He conseguido no tener brotes en 4 años. Ahora estoy con un brote.

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Chap89

6/2/25 a las 9:28

Chap89

Última actividad en 15/3/25 a las 14:16

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4 comentarios publicados | 3 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

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@Artemisa que síntomas tienes? Los mismos que el primer brote o distintos? E tratamiento lo pones en perfusion en el hospital de día o inyección?

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EvaReche

6/2/25 a las 15:40

Buen consejero

EvaReche

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Hola! Yo he tenido varios tratamientos durante estos años desde mi diagnóstico. Pero los últimos que he tenido, tysabri durante 9 años que me fue genial. Sin duda, el mejor que he tenido hasta ahora. Y desde hace casi 1 año y medio me pongo kesimpta que de momento me va muy bien también y espero q sea para muuuucho tiempo también 🤭 🤭 🤣 🤣

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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