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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¡Hola! ¿Alguien con Cladribina?
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Sarass
Buen consejero
Sarass
Última actividad en 8/10/24 a las 23:47
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Hola Johan yo tuve ese tratamiento y no se me cayó el pelo solo notaba dolor de cabeza los días que tomaba la medicación!
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 9/10/24 a las 18:02
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Hola @Johannamontero
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. 😊
Existe una discusión sobre la Cladribina y la caída del pelo que puedes echarle un vistazo haciendo clic @Carolina12 @Vilota @Josssss @AlmudenaDH @PiliRobles @Visicc @DeEspartinas @Arrebola @Maraldi @Maryajo73 @denomecomun @Moreila @Majegr @Galandina @fredromano @Jenicajime @Irene93 @Helahel @Nandotu @SilviaCastro @Llaura @Carmen29651 @Claudia14c @Maytetxu2711 @Feroute @Imane97 @Sarass @VictorSR @Bego1971 @Mikelangelo @Alfonso71 @Carlitosw @FRANCISCOJo @RO1985 @Titi51 @MIGUELTORCHIA @Esterin @mherraez @MACARENA_CRUJERA @Mruizs @Violeta1 @MarijoGF @PedroMoreno @Cris1990 @EPuxiG @Elenap @Guio93 @Laurape @Alicia83 @magrapemu @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @JAIME1104 @Sharock @MontseEntenza @Seren1979 @Claudiane @46572734b @MMVAVJ @Rosa37 @MariaLuisa15 @Keka89 @Maria09 @Narmeas @Sonini @La.artigas @Larkin @JorgeHB @Sorgin9 @Van123 @Monicalper @Karlas @J.cazorla @Jimenaorzomolina @Yolidelmar @Commopau @Mariolita @AndreaFg @CrisTKD @libertad_8282 @beatriz47 @Elz22españa @fiskiota @Ariel29 @Sfl2011 @SílviaPascual @Elektra @Klara1982 @maritonia @Tufrialdad @CurraFigueroa @Pilianllo @Guaje68 @beatrizsilka @Alberto24 @Celymar @SoniaSeara @Sandraicaro @AngélicaGarcía @Ayoarita @InmaTerrero @Karolillan @Mmaayy @Rocíofema @Begoruben18 @Vannesa @Enesto @Jordidm @PilarC. @Peluquera @Jorgefelix @NEREAPITA @MariadelasCruces @MaríaBelén @Alejandrac @PilarC. @Mariangus @GiCorona @EnzoSebastian @Patriicia27 @Romeoimpact @LaCrisy. @Maitebellet
¿Alguno de vosotros está tomando o ha tomado Cladribina? ¿Qué sabéis sobre este tratamiento? ¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Carlitosw
Carlitosw
Última actividad en 11/10/24 a las 12:45
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@Ana_C Hola Ana y a todo el foro 🤝🏽
Este será mi tratamiento, aun no comienzo, estoy esperando la entrega, con toda la energía para iniciar y que funcione de maravilla.
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CarlosB
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Sarass
Buen consejero
Sarass
Última actividad en 8/10/24 a las 23:47
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Hola Johan yo tuve ese tratamiento y no se me cayó el pelo solo notaba dolor de cabeza los días que tomaba la medicación!
Diego1981
Diego1981
Última actividad en 20/9/24 a las 13:45
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Explorador
Hola a todos
Este año hace 1 mes y medio aprox, complete el segundo ciclo con Cladribina. La verdad es que lo he pasado sin ningún problema, quizás un poco de caída de cabello, pero nada que incluso nadie note, hasta podría ser parte del proceso natural por el paso del tiempo simplemente.
En un tiempo haré los análisis de laboratorio para chequear los valores, pero como les comentaba, no he tenido síntomas molestos ni nada nuevo que haya podido identificar con facilidad
Carlitosw
Carlitosw
Última actividad en 11/10/24 a las 12:45
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Explorador
Hola!
Acabo de terminar el primer ciclo (5 primeros dias), sin ningún síntoma o efecto secundario, solo tal vez algo de nauseas el primer día, pero fue algo breve y ya.
Ya les contaré como me va con el segundo ciclo ✌🏾.
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CarlosB
Marian39
Marian39
Última actividad en 10/10/24 a las 22:00
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Otra enfermedad: Ansiedad crónica - Estrés
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Explorador
Yo acabo de empezar con él me faltan 2 días del primer año. De momento ningún cambio.
Valdivieso
Buen consejero
Valdivieso
Última actividad en 11/10/24 a las 14:35
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Muy buenas.
Tome mi último ciclo en enero de 2021, desde entonces todo perfecto. Lo único malo con este tratamiento es que mis linfocitos no han remontado y no pasan de 800, lo que me produce más resfriados y tal, por lo demás todo bien, me casé y fui padre.
Última revisión hace 15 días, sin actividad y la resonancia con pocas lesiones y aisladas, así que de momento a seguir sin tratamiento.
Ahora sí me noto dolor en articulaciones pero no creo que tenga que ver con esto.
Salud, ánimo y fuerza
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Johannamontero
Johannamontero
Última actividad en 22/9/24 a las 8:04
Registrado en 2022
5 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola buenos días , como están ? Hace 2 años empecé con cladribina y me a ido muy bien ! Pero mi cabello y piel cambió a mal manchas y caídas de cabello mucho , alguno con este tratamiento?