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Tratamiento con ZEPOSIA, ¿tiene efectos secundarios? EM

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Tratamiento con ZEPOSIA, ¿tiene efectos secundarios? EM

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Martitarz

29/9/24 a las 20:54

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Martitarz

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Hola , estoy recién diagnosticada de EMRR y me han dicho que voy a empezar el tratamiento con ZEPOSIA (ozanimod) alguien lo ha tomado ? Que tal ha ido ? Me da un poco de miedo los efectos secundarios , gracias de antemano

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VeroVerdi

28/10/24 a las 12:29

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VeroVerdi

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Acabo de encontrar un folleto en casa que me dieron cuando empecé con Zeposia. Ni acordarme....

Pone que al empezar con el tratamiento se pueden tener mareos, aturdimiento, bradicardia. Así que, hiciste bien en acudir a urgencias, aunque sólo fuera para descartar... Coméntaselo al neurólogo cuando le veas

Tratamiento con ZEPOSIA, ¿tiene efectos secundarios? EM https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamientos-39709 2024-10-28 12:29:43

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Ana_C

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30/9/24 a las 19:05

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Ana_C

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Hola @Martitarz

Gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊

Voy a invitar a los siguientes miembros con EM a comentar:

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¿Habéis probado este tratamiento? ¿Habéis sentido efectos secundarios?

¡Os leo!
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

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Finamari

30/9/24 a las 20:02

Finamari

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Hola! Primero de todo mucho ánimo, verás que se puede!

No te puedo ayudar ya que no estoy con este tratamiento, tambien tengo EMRR pero estoy conTecfidera, medicación diferente.

No te desanimes y sigue adelante.

Saludos

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VeroVerdi

10/10/24 a las 13:02

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Hola,

Qué tal te está yendo con Zeposia. Yo llevo 3 meses con Tecfidera pero se me está cayendo muchísimo el pelo por lo que mi neurólogo quiere probar con Zeposia. Empezamos mañana....

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Martitarz

11/10/24 a las 11:52

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@VeroVerdi Hola pues ya me vas contando , yo todavía no he empezado el 31 de octubre voy al neurólogo y creo que ahí ya me dirá de empezar , un saludo

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VeroVerdi

13/10/24 a las 17:30

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@Martitarz Ya te contaré, de momento llevo sólo 3 días y no echo nada en falta las ruborizaciones ni sofocos que me producía Tecfidera ni el estrés de tener que tomarme las pastillas cada 12h con el estómago lleno. Trabajo a turnos y cada día como a una hora diferente....

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Martitarz

13/10/24 a las 21:54

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@VeroVerdi muchas gracias , me alegro que tu comienzo haya sido bueno , a seguir a si , a mi me comentó de empezar con Zeposia y la verdad que he buscado información de personas que la tomara y la única que he encontrado a sido a ti , porfa sigue contándome y a ver si tengo suerte y mi comienzo es como el tuyo , gracias

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Martitarz

22/10/24 a las 13:56

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Qué tal , cómo sigue todo ? Yo ya pensando que me queda poco para empezar y la incertidumbre…

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VeroVerdi

23/10/24 a las 15:13

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Hola,

Pues llevo unos 10-15 días con el tratamiento y la verdad es que muy bien. Estoy muy contenta con éste. No tengo ningún efecto secundario.

La semana pasada me hice una analítica en la empresa y, aunque llevaba muy pocos días con este tratamiento, todos los valores han salido en rango.

No estés nerviosa, seguro que te va a ir fenomenal

Un saludo

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Neus81

27/10/24 a las 10:32

Neus81

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Hola! Yo estoy diagnosticada hace 16 años. Primero use rebif, despues compaxone durante 12 años, pero ahora me empezaba a sentar mal y me han cambiado a Ozanimod. Estoy acabando la primera semana de adaptación y bueno, he estado con mareos, muy cansada y con dolor de estómago. ¿A alguien le ha pasado esto al principio? Esta mañana incluso he ido de urgencias porque siento presion en un lado de la cabeza pero me han dicho q es cefalea tensional….

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NeusBR

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Martitarz

27/10/24 a las 17:21

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@NeusBastida Hola , no te puedo ayudar todavía no he empezado , el jueves voy al neurólogo y ya me dirá de empezar , cuando empiece ya iré contando mi experiencia, que te mejores y te adaptes lo antes posible suerte

un saludo

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27/10/24 a las 17:22

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@Martitarz muchas gracias!! Espero que notes menos malestar🙏🏻ya me contaras

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Hola Neus,

Como comenté, yo no noté ningún malestar al empezar este tratamiento. A lo mejor, esos síntomas que tienes, más que por el tratamiento nuevo, se deben a haber dejado el anterior. No sé si me explico...

Igualmente, espero que todo sea cuestión de días y que tú cuerpo se adapte pronto y bien al nuevo.

Un beso muy fuerte y mucho ánimo

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Neus81

28/10/24 a las 19:08

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@VeroVerdi he hablado con ellos y me dicen que todos los demas malestares no tienen que ver con la medicación, como siempre…que debe ser otra cosa. No me suelen ayudar mucho…Lo de la bradicardia y mareo si que lo esperaba, pero el resto no, y puede ser que se hayan juntado cosas, pero seguro que no soy la unica y ellos podrian ser mas empaticos. Muchas gracias por vuestro apoyo. Un abrazo grande!!

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NeusBR

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VeroVerdi

2/11/24 a las 13:52

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Marta, fuiste al neurólogo? Qué te dijo?

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3/11/24 a las 16:18

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@VeroVerdi hola , siii, me pusieron segunda dosis de hepatitis entonces me tengo que esperar otro mes , me ha dado cita para el 11 dic que ahí dice que si empezaré , estoy un poco confusa me habló de otra medicación Mavenclad , dice que es más fuerte y que por mi edad (47 años) me aconseja esa por la progresión, ya no sé si la tengo muy activa o qué piensas preguntar mucho pero luego al cambiarme se me olvido la mitad , ella dice que no se lo pensaría y se pondría Mavenclad también por comodidad , te olvidas un poco de la enfermedad durante 4 años , tengo un mes para pensarlo no sé lo que haré , ufff esto de darte varias opciones no sé si es mejor o peor ,

un saludo

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4/11/24 a las 10:47

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Hola,

No conozco Mavenclad pero si es lo que ella te recomienda... Ten en cuenta que esto es una enfermedad degenerativa y que ya no tenemos 20años ( yo tengo 44), quizás un tratamiento fuerte no te vaya mal... Ella mejor que nadie sabe cómo de activa está la enfermedad, y tú claro, que eres la que sufre los síntomas. Siempre puedes probar con éste medicamento y si no te va bien, cambiar a otro. Todo también depende de la confianza que tengas en tu neuróloga.

A mí me la diagnosticaron cuando tenía 17 años pero mis brotes eran tan suaves y cortos que no me pusieron tratamiento alguno y me dieron de alta ( en fin...). Hace 2 años que empecé a notar síntomas pero no los relacionaba con la EM. La verdad es que con este tratamiento no noto nada pero confío en que simplemente no vaya a más. Vivo con piernas cansadas a diario, un infierno en verano, pero es lo que hay.

Comentas que con Mavenclad te olvidas de la enfermedad durante 4 años, para mí y mis piernas eso sería un sueño pero, ¿Qué pasará una vez que acaben los 4 años? Supongo que te irán haciendo analíticas de control y resonancias y así verán cómo de efectivo es el tratamiento.

Apúntate en un papel todas las preguntas que tengas para la próxima consulta 🤪

Un abrazo fuerte

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Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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