Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias!

273 veces visto
2 veces apoyado
12 comentarios

Beatriz75

22/10/22 a las 10:17

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola a todos! Llevo mucho tiempo sin escribir porque no quería leer mucho sobre nuestra enfermedad🙃Os comento: Estoy en brote ( Segundo en cuatro meses ) por ello me van a quitar Aubagio y me proponen: Mavenclad o Ocrevus. Experiencias y opiniones; como lleváis los efectos secundarios? Gracias

Seguir

Mejor comentario

ROSA_BISHOP

8/11/22 a las 12:19

Buen consejero

ROSA_BISHOP

Última actividad en 15/2/25 a las 21:33

Registrado en 2021

41 comentarios publicados | 36 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).

De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.

a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2022-11-08 12:19:29

Todos los comentarios

Monicapa

Editado el 22/10/22 a las 20:09

Buen consejero

Monicapa

Última actividad en 27/3/24 a las 5:23

Registrado en 2022

49 comentarios publicados | 48 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

8 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola! Que tipo de brotes han sido....yo he tenido 2 brotes en 4 meses y me han recomendado ofatumumab. Imagino que llevarás más tiempo que yo disgnosticada....yo llevo desde el 5 de septiembre.

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2022-10-22 20:08:53

Joanis

27/10/22 a las 0:53

Buen consejero

Joanis

Última actividad en 28/11/24 a las 17:15

Registrado en 2020

40 comentarios publicados | 39 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

9 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Llevo casi 3 años con ocrelizumab y no he vuelto a tener un brote en todo este tiempo 🙌 y me encuentro bastante bien,no he tenido ningún efecto secundario ni nada. Mi experiencia con el medicamento es esa. Espero que te ayude y den con el tratamiento que seguro que si

Animo💪💪

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2022-10-27 00:53:00

ROSA_BISHOP

8/11/22 a las 12:19

Buen consejero

ROSA_BISHOP

Última actividad en 15/2/25 a las 21:33

Registrado en 2021

41 comentarios publicados | 36 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Mejor comentario

De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2022-11-08 12:19:29

Cerrar todo

Ver las respuestas

Beatriz75

9/11/22 a las 21:03

Buen consejero

Beatriz75

Última actividad en 10/4/25 a las 22:44

Registrado en 2019

94 comentarios publicados | 93 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
El Implicado
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@ROSA_BISHOP muchas gracias…Es verdad que es todo tan subjetivo…Un abrazo

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2022-11-09 21:03:02

Laura8

9/1/23 a las 19:50

Buen consejero

Laura8

Última actividad en 27/1/25 a las 17:36

Registrado en 2017

11 comentarios publicados | 11 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

1 de sus respuestas fuer útil para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@ROSA_BISHOP hola!! y en tu caso, ¿has continuado tomando Mavenclad o te han dado los brotes despues de acabar los dos años? ¿Te ha comentado el neurologo algo sobre qué hacer en caso de haber terminado los dos ciclos de mavenclad y seguir teniendo actividad en resonancia? un abrazo

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2023-01-09 19:50:04

ROSA_BISHOP

9/1/23 a las 21:50

Buen consejero

ROSA_BISHOP

Última actividad en 15/2/25 a las 21:33

Registrado en 2021

41 comentarios publicados | 36 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@Laura8 pues me he hecho la RM el pasado día 30/12/2022, pero todavía no sé el resultado…supongo, por cómo me siento (que todavía tengo días de poca fuerza, falta de equilibrio y fatiga) todavía tendré la inflamación activa. 🤷🏼‍♀️

En mi caso, solamente me tomé el primer año, porque me bajaron mucho los linfos, y por riesgo, no puedo empezar el segundo ciclo…así que para controlar el brote, que todavía está activo, estoy con tratamiento de cortisona periódicamente…yo creo que Mavenclad no me funciona. 😕

Lo que yo tengo entendido es que, se toman los dos años, y no se vuelve a tomar hasta dentro de 4 años o hasta que te dé un brote. 🤷🏼‍♀️

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2023-01-09 21:50:51

Esconder las respuestas

marcos_araujovicente

29/11/22 a las 15:42

Buen consejero

marcos_araujovicente

Última actividad en 23/4/25 a las 8:44

Registrado en 2018

113 comentarios publicados | 53 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

15 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
El Implicado
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo acabo de empezar con ocrelizumab y he tenido un brote muy fuerte en la transición del anterior tratamiento, "fungilimod". Pero en realidad estaba casi previsto por las catacteristicas de ese tratamientos Ahora confío en no tener mas también por las características de este nuevo tratamiento

Ver la firma

MarcosArj

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2022-11-29 15:42:15

Cerrar todo

Ver las respuestas

ROSA_BISHOP

9/1/23 a las 21:53

Buen consejero

ROSA_BISHOP

Última actividad en 15/2/25 a las 21:33

Registrado en 2021

41 comentarios publicados | 36 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

4 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@marcos_araujovicente ánimo!! A mí también me dio el brote, en el que todavía me encuentro a día de hoy, al dejar el Fingolimod.

No sé por qué permiten un fármaco así…menudo peligro. 😞

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2023-01-09 21:53:42

Esconder las respuestas

marinauca

27/2/24 a las 1:29

marinauca

Última actividad en 21/1/25 a las 16:55

Registrado en 2024

2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

Recompensas

Explorador

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo acabo de tomar mi última pastilla de mavenclad! me ha ido muy bien, no tuve ningún efecto secundario y de momento me ha funcionado muy bien, no he tenido ningún brote, espero me funcione por muchos años.

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2024-02-27 01:29:16

Cerrar todo

Ver las respuestas

Martitarz

17/11/24 a las 13:44

Buen consejero

Martitarz

Última actividad en 18/4/25 a las 16:19

Registrado en 2024

Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024

23 comentarios publicados | 22 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

7 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

@marinauca hola , ya has tomado los dos años ? Yo empezaré el 11 dic por primera vez , estoy recién diagnosticada , ahora con vacunas , a ver cómo me va , gracias

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2024-11-17 13:44:30

Esconder las respuestas

Ana_C

Animadora de la comunidad

5/6/24 a las 9:57

Buen consejero

Ana_C

Animadora de la comunidad

Última actividad en 15/4/25 a las 10:06

Registrado en 2023

1.874 comentarios publicados | 238 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

195 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Hola @Beatriz75

Acabo de ver esta discusión y me gustaría invitar a otros miembros a que puedan compartir sus experiencias.

@Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @Najwa35 @H08642 @Beatrizglezv @Mary1476 @SoniaCastro @Silviagomez @Cristina23 @Laurarg @Almavazquez @Aprendiendo17 @lalitalala @robzsz @Virgin @Sagitario93 @Esther @rashton @Rociortiz @Antonio8725 @Balbalu @Edgarson @BertaM.P @PaulaJulianaZapataOsorio @Lizbet @Lauracev @Monicasiro @RobertoC. @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Karen1234 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Lau92bri @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @alfredo1973 @Isa1969

¿Tenéis experiencias que compartir con Mavenclad o Ocrevus? ¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

Ver la firma

Ana, del equipo Carenity

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2024-06-05 09:57:52

Yleniadelcarmen

19/11/24 a las 22:29

Buen consejero

Yleniadelcarmen

Última actividad en 25/4/25 a las 23:24

Registrado en 2024

Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
Otra enfermedades: Artritis reumatoide, Lesión de la médula espinal + 4 otras enfermedades

27 comentarios publicados | 26 en el foro Esclerosis múltiple (EM)

6 de sus respuestas fueron útiles para los miembros

Recompensas

Buen consejero
Contribuidor
Mensajero
Explorador
Evaluador
Amigo

Ver el perfilVer Añadir un amigoAnadir Escribir

Yo empecé el tratamiento el 7 y 21 el tratamiento mitad y mitad de ocreluzumab y la verdad que muy bien pero si es verdad que a veces siento un brazo como que se me duerme y una parte la zona de la boca otra veces el dedo gordo del pie y el muslo .No sé si son brotes y efecto secundario la verdad que soy nueva en esto

¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias! https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/mavenclad-o-ocrevus-38508 2024-11-19 22:29:09

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario

EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

Ver el mejor comentario

EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

Ver el mejor comentario