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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Mavenclad o Ocrevus?
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Todos los comentarios
Monicapa
Buen consejero
Hola! Que tipo de brotes han sido....yo he tenido 2 brotes en 4 meses y me han recomendado ofatumumab. Imagino que llevarás más tiempo que yo disgnosticada....yo llevo desde el 5 de septiembre.
Joanis
Buen consejero
Llevo casi 3 años con ocrelizumab y no he vuelto a tener un brote en todo este tiempo 🙌 y me encuentro bastante bien,no he tenido ningún efecto secundario ni nada. Mi experiencia con el medicamento es esa. Espero que te ayude y den con el tratamiento que seguro que si
Animo💪💪
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).
De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.
a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗
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Beatriz75
Buen consejero
@ROSA_BISHOP muchas gracias…Es verdad que es todo tan subjetivo…Un abrazo
Laura8
Buen consejero
@ROSA_BISHOP hola!! y en tu caso, ¿has continuado tomando Mavenclad o te han dado los brotes despues de acabar los dos años? ¿Te ha comentado el neurologo algo sobre qué hacer en caso de haber terminado los dos ciclos de mavenclad y seguir teniendo actividad en resonancia? un abrazo
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Laura8 pues me he hecho la RM el pasado día 30/12/2022, pero todavía no sé el resultado…supongo, por cómo me siento (que todavía tengo días de poca fuerza, falta de equilibrio y fatiga) todavía tendré la inflamación activa. 🤷🏼♀️
En mi caso, solamente me tomé el primer año, porque me bajaron mucho los linfos, y por riesgo, no puedo empezar el segundo ciclo…así que para controlar el brote, que todavía está activo, estoy con tratamiento de cortisona periódicamente…yo creo que Mavenclad no me funciona. 😕
Lo que yo tengo entendido es que, se toman los dos años, y no se vuelve a tomar hasta dentro de 4 años o hasta que te dé un brote. 🤷🏼♀️
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marcos_araujovicente
Buen consejero
Yo acabo de empezar con ocrelizumab y he tenido un brote muy fuerte en la transición del anterior tratamiento, "fungilimod". Pero en realidad estaba casi previsto por las catacteristicas de ese tratamientos Ahora confío en no tener mas también por las características de este nuevo tratamiento
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MarcosArj
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ROSA_BISHOP
Buen consejero
@marcos_araujovicente ánimo!! A mí también me dio el brote, en el que todavía me encuentro a día de hoy, al dejar el Fingolimod.
No sé por qué permiten un fármaco así…menudo peligro. 😞
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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28/10/22 | Consejos
Esclerosis múltiple: ¿cuáles son los primeros signos de alarma de la enfermedad?
Beatriz75
Buen consejero
Hola a todos! Llevo mucho tiempo sin escribir porque no quería leer mucho sobre nuestra enfermedad🙃Os comento: Estoy en brote ( Segundo en cuatro meses ) por ello me van a quitar Aubagio y me proponen: Mavenclad o Ocrevus. Experiencias y opiniones; como lleváis los efectos secundarios? Gracias