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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Mavenclad o Ocrevus?
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Mejor comentario
Joanis
Buen consejero
Llevo casi 3 años con ocrelizumab y no he vuelto a tener un brote en todo este tiempo 🙌 y me encuentro bastante bien,no he tenido ningún efecto secundario ni nada. Mi experiencia con el medicamento es esa. Espero que te ayude y den con el tratamiento que seguro que si
Animo💪💪
Todos los comentarios
Monicapa
Buen consejero
Hola! Que tipo de brotes han sido....yo he tenido 2 brotes en 4 meses y me han recomendado ofatumumab. Imagino que llevarás más tiempo que yo disgnosticada....yo llevo desde el 5 de septiembre.
Joanis
Buen consejero
Mejor comentario
Llevo casi 3 años con ocrelizumab y no he vuelto a tener un brote en todo este tiempo 🙌 y me encuentro bastante bien,no he tenido ningún efecto secundario ni nada. Mi experiencia con el medicamento es esa. Espero que te ayude y den con el tratamiento que seguro que si
Animo💪💪
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).
De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.
a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗
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Beatriz75
Buen consejero
@ROSA_BISHOP muchas gracias…Es verdad que es todo tan subjetivo…Un abrazo
Laura8
Buen consejero
@ROSA_BISHOP hola!! y en tu caso, ¿has continuado tomando Mavenclad o te han dado los brotes despues de acabar los dos años? ¿Te ha comentado el neurologo algo sobre qué hacer en caso de haber terminado los dos ciclos de mavenclad y seguir teniendo actividad en resonancia? un abrazo
ROSA_BISHOP
Buen consejero
@Laura8 pues me he hecho la RM el pasado día 30/12/2022, pero todavía no sé el resultado…supongo, por cómo me siento (que todavía tengo días de poca fuerza, falta de equilibrio y fatiga) todavía tendré la inflamación activa. 🤷🏼♀️
En mi caso, solamente me tomé el primer año, porque me bajaron mucho los linfos, y por riesgo, no puedo empezar el segundo ciclo…así que para controlar el brote, que todavía está activo, estoy con tratamiento de cortisona periódicamente…yo creo que Mavenclad no me funciona. 😕
Lo que yo tengo entendido es que, se toman los dos años, y no se vuelve a tomar hasta dentro de 4 años o hasta que te dé un brote. 🤷🏼♀️
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marcos_araujovicente
Buen consejero
Yo acabo de empezar con ocrelizumab y he tenido un brote muy fuerte en la transición del anterior tratamiento, "fungilimod". Pero en realidad estaba casi previsto por las catacteristicas de ese tratamientos Ahora confío en no tener mas también por las características de este nuevo tratamiento
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MarcosArj
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ROSA_BISHOP
Buen consejero
@marcos_araujovicente ánimo!! A mí también me dio el brote, en el que todavía me encuentro a día de hoy, al dejar el Fingolimod.
No sé por qué permiten un fármaco así…menudo peligro. 😞
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Beatriz75
Buen consejero
Hola a todos! Llevo mucho tiempo sin escribir porque no quería leer mucho sobre nuestra enfermedad🙃Os comento: Estoy en brote ( Segundo en cuatro meses ) por ello me van a quitar Aubagio y me proponen: Mavenclad o Ocrevus. Experiencias y opiniones; como lleváis los efectos secundarios? Gracias