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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Mavenclad o Ocrevus? ¡Compartamos experiencias!
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ROSA_BISHOP
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ROSA_BISHOP
Última actividad en 20/5/24 a las 22:19
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@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).
De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.
a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗
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Monicapa
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Monicapa
Última actividad en 27/3/24 a las 5:23
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Hola! Que tipo de brotes han sido....yo he tenido 2 brotes en 4 meses y me han recomendado ofatumumab. Imagino que llevarás más tiempo que yo disgnosticada....yo llevo desde el 5 de septiembre.
Joanis
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Joanis
Última actividad en 10/7/24 a las 23:15
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Llevo casi 3 años con ocrelizumab y no he vuelto a tener un brote en todo este tiempo 🙌 y me encuentro bastante bien,no he tenido ningún efecto secundario ni nada. Mi experiencia con el medicamento es esa. Espero que te ayude y den con el tratamiento que seguro que si
Animo💪💪
ROSA_BISHOP
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ROSA_BISHOP
Última actividad en 20/5/24 a las 22:19
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@Beatriz75, yo estoy actualmente con Mavenclad…también tuve 2 brotes seguidos (de 1 mes entre uno y otro), pero no veo que Mavenclad sea esfectivo…por lo menos en mi caso. Es muy cómodo de tomar, y al tomarse durante solamente los 2 primeros meses, el resto del año, te olvidas de la EM (si te funcionase).
De efectos secundarios, noté un poco de afinamiento de cabello, y caída no demasiado más de lo que ya se me caía antes. Lo que sí puedo asegurar es que noté muchísima fatiga.
a día de hoy, lo que te aconsejo es Ocrevus, basándome en mi experiencia. Pero recuerda que cada cuerpo es un mundo, que a mí no me haya funcionado, no significa que no te vaya a funcionar a ti. Por calidad de vida, si a ti te funciona bien, Mavenclad es la mejor opción.
Espero haberte ayudado. Mucho ánimo, y fuerza. 💪🏻 🤗
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Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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@ROSA_BISHOP muchas gracias…Es verdad que es todo tan subjetivo…Un abrazo
Laura8
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Laura8
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@ROSA_BISHOP hola!! y en tu caso, ¿has continuado tomando Mavenclad o te han dado los brotes despues de acabar los dos años? ¿Te ha comentado el neurologo algo sobre qué hacer en caso de haber terminado los dos ciclos de mavenclad y seguir teniendo actividad en resonancia? un abrazo
ROSA_BISHOP
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ROSA_BISHOP
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@Laura8 pues me he hecho la RM el pasado día 30/12/2022, pero todavía no sé el resultado…supongo, por cómo me siento (que todavía tengo días de poca fuerza, falta de equilibrio y fatiga) todavía tendré la inflamación activa. 🤷🏼♀️
En mi caso, solamente me tomé el primer año, porque me bajaron mucho los linfos, y por riesgo, no puedo empezar el segundo ciclo…así que para controlar el brote, que todavía está activo, estoy con tratamiento de cortisona periódicamente…yo creo que Mavenclad no me funciona. 😕
Lo que yo tengo entendido es que, se toman los dos años, y no se vuelve a tomar hasta dentro de 4 años o hasta que te dé un brote. 🤷🏼♀️
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marcos_araujovicente
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marcos_araujovicente
Última actividad en 10/7/24 a las 13:44
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Yo acabo de empezar con ocrelizumab y he tenido un brote muy fuerte en la transición del anterior tratamiento, "fungilimod". Pero en realidad estaba casi previsto por las catacteristicas de ese tratamientos Ahora confío en no tener mas también por las características de este nuevo tratamiento
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MarcosArj
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ROSA_BISHOP
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ROSA_BISHOP
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@marcos_araujovicente ánimo!! A mí también me dio el brote, en el que todavía me encuentro a día de hoy, al dejar el Fingolimod.
No sé por qué permiten un fármaco así…menudo peligro. 😞
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marinauca
marinauca
Última actividad en 9/3/24 a las 11:04
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Yo acabo de tomar mi última pastilla de mavenclad! me ha ido muy bien, no tuve ningún efecto secundario y de momento me ha funcionado muy bien, no he tenido ningún brote, espero me funcione por muchos años.
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 24/7/24 a las 17:11
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Hola @Beatriz75
Acabo de ver esta discusión y me gustaría invitar a otros miembros a que puedan compartir sus experiencias.
@Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Niferba @Najwa35 @H08642 @Beatrizglezv @Mary1476 @SoniaCastro @Silviagomez @Cristina23 @Laurarg @Almavazquez @Aprendiendo17 @lalitalala @robzsz @Virgin @Sagitario93 @Esther @rashton @Rociortiz @Antonio8725 @Balbalu @Edgarson @BertaM.P @PaulaJulianaZapataOsorio @Lizbet @Lauracev @Monicasiro @RobertoC. @maria10 @Antonio_4050 @PatriciaOvi @Nube03 @Karen1234 @Sandra014 @Marian76 @Marcosep @Lau92bri @Tytyna @Jaime0100 @AngelSan @sandrapo @Ramram @Evanala @alfredo1973 @Isa1969
¿Tenéis experiencias que compartir con Mavenclad o Ocrevus? ¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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5 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Amigo
Hola a todos! Llevo mucho tiempo sin escribir porque no quería leer mucho sobre nuestra enfermedad🙃Os comento: Estoy en brote ( Segundo en cuatro meses ) por ello me van a quitar Aubagio y me proponen: Mavenclad o Ocrevus. Experiencias y opiniones; como lleváis los efectos secundarios? Gracias