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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Cómo es el tratamiento con Ocrelizumab?
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 26/7/24 a las 18:55
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Hola @LaCrisy.
Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊
Invito a: @EvaReche @Romeoimpact @PilarC. @Tauro27 @JoseLMM @Laurarg @Mialma @Van123 @Mariolita @Yasmi28 @Masaryk @alfonsosinogabeneito @Anamg2387 @PabloMM @Maitebellet @beproso @Maca.araya @Rocíogb @Aryanruben @Emma0707 @Bazyero @Mamenza @majosalort93 @Lidia84 @Venuss @Almendros @Vitiraul @MariaHelena @slo25s @Milenamaga @Anita24 @JovenSoñador @Monica-78 @Tania6614 @Teremelca @lutomu @forika @CarlosGarcía @marcos_araujovicente @pericotores @noaky85 @PazQuintana @Pepa2017 @Tamaramucast @Guaje68 @Surosma @Sotillano32 @cristititi @dodonpachi @saturnfun @Casiopea13 @Casiopea13 @cristities @kocilon @rozy7h @crisnate @Juan.H
¿Seguís el tratamiento con Ocrelizumab? ¿Cómo os va o cómo os ha ido? Si no lo tomáis, ¿Os lo han recomendado alguna vez? ¿Qué efectos secundarios tiene?
¡Os leo en comentarios!
Un abrazo,
ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
Maitebellet
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Última actividad en 23/7/24 a las 14:54
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Yo estoy contenta con este tratamiento la verdad. De echo ahora me toca en junio.
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A luchar cada día 💪
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forika
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Última actividad en 26/7/24 a las 10:06
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Yo estoy en Ocrevus desde 2018 y estoy encantada. No tengo efectos secundarios y en mis resonancias se han visto mejoras en las lesiones y no he tenido brotes desde entonces (cambié de Tecfidera a Ocrevus porque no era suficiente en mi caso).
Yo no puedo más que recomendarlo :) En mi caso estoy contenta. Espero que te vaya bien a ti también!
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BertaM.P
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BertaM.P
Última actividad en 16/6/24 a las 17:47
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@forika te hacen mamografías? Y respecto a la posibilidad de cáncer de piel , te han impuesto alguna recomendación, yo me lo estoy pensando.
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Berta Pérez
forika
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Hola @BertaM.P , a mí mi ginecóloga me receta una eco de mama al año. Por el resto, nada especial, simplemente me tomo suplementos vitamínicos durante 1/2 meses después de cada infusión.
Un saludo!
BertaM.P
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BertaM.P
Última actividad en 16/6/24 a las 17:47
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@forika Gracias
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Berta Pérez
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Mariolita
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Yo llevo dos años con el . De momento bien. Estoy cansada más de lo normal un par de días. Pero después me encuentro bien.
Surosma
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Surosma
Última actividad en 14/7/24 a las 16:55
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Llevo desde noviembre del 2019 con Ocrelizumab sin efectos secundarios, no he vuelto a tener ningún brote y sin cambios en resonancia magnética
AlejandraElizabeth
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AlejandraElizabeth
Última actividad en 27/7/24 a las 3:07
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Tengo 3 años con ocrelizumab. Me ha ido bien creo. El neurólogo dice que la enfermedad se detuvo. En mi caso el dolor de piernas se redujo en 95%. Ahora sólo por el calor ambiental sigo con mareo, vértigo y temblor.
Que te vaya muy bien en tu aplicación :)
Monica-78
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Monica-78
Última actividad en 25/7/24 a las 15:52
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Hola, yo llevo un año y medio y de momento me va muy bien. Cero efectos secundarios y no hay nuevas lesiones, está paradita que es como debe seguir 😄. Eso si me lo van a poner cada 5 meses porque mis bichos son cabezones y suben antes de lo esperado jajaja
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MMA
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Surosma
Buen consejero
Surosma
Última actividad en 14/7/24 a las 16:55
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@Monica-78 a mi me pasa lo mismo, de momento, me lo han adelantado 15 días
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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LaCrisy.
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LaCrisy.
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Registrado en 2021
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Buen consejero
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El Implicado
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Buenas tardes chic@s,
En 10 días empiezan a medicarme con Ocrelizumab, qué tal os ha ido a l@s que se lo han puesto, a ver si esto se frena 1 poquito.
Cris Serna Santos