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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Cómo es el tratamiento con Ocrelizumab?

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LaCrisy.

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16/5/24 a las 17:08

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LaCrisy.

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Buenas tardes chic@s,

En 10 días empiezan a medicarme con Ocrelizumab, qué tal os ha ido a l@s que se lo han puesto, a ver si esto se frena 1 poquito.

Cris Serna Santos

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Ana_C

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22/5/24 a las 16:29

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Ana_C

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Hola @LaCrisy.

Muchas gracias por haber creado esta discusión y espero que estés bien. 😊

Invito a: @EvaReche @Romeoimpact @PilarC. @Tauro27 @JoseLMM @Laurarg @Mialma @Van123 @Mariolita @Yasmi28 @Masaryk @alfonsosinogabeneito @Anamg2387 @PabloMM @Maitebellet @beproso @Maca.araya @Rocíogb @Aryanruben @Emma0707 @Bazyero @Mamenza @majosalort93 @Lidia84 @Venuss @Almendros @Vitiraul @MariaHelena @slo25s @Milenamaga @Anita24 @JovenSoñador @Monica-78 @Tania6614 @Teremelca @lutomu @forika @CarlosGarcía @marcos_araujovicente @pericotores @noaky85 @PazQuintana @Pepa2017 @Tamaramucast @Guaje68 @Surosma @Sotillano32 @cristititi @dodonpachi @saturnfun @Casiopea13 @Casiopea13 @cristities @kocilon @rozy7h @crisnate @Juan.H

¿Seguís el tratamiento con Ocrelizumab? ¿Cómo os va o cómo os ha ido? Si no lo tomáis, ¿Os lo han recomendado alguna vez? ¿Qué efectos secundarios tiene?

¡Os leo en comentarios!

Un abrazo,
ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

¿Cómo es el tratamiento con Ocrelizumab? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ocrelizumab-a-puntito-de-que-empiecen-a-medica-39449 2024-05-22 16:29:42

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Maitebellet

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22/5/24 a las 19:45

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Maitebellet

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Yo estoy contenta con este tratamiento la verdad. De echo ahora me toca en junio.

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A luchar cada día 💪

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forika

22/5/24 a las 17:55

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Yo estoy en Ocrevus desde 2018 y estoy encantada. No tengo efectos secundarios y en mis resonancias se han visto mejoras en las lesiones y no he tenido brotes desde entonces (cambié de Tecfidera a Ocrevus porque no era suficiente en mi caso).

Yo no puedo más que recomendarlo :) En mi caso estoy contenta. Espero que te vaya bien a ti también!

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BertaM.P

27/5/24 a las 22:39

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@forika te hacen mamografías? Y respecto a la posibilidad de cáncer de piel , te han impuesto alguna recomendación, yo me lo estoy pensando.

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Berta Pérez

forika

28/5/24 a las 16:17

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Hola @BertaM.P , a mí mi ginecóloga me receta una eco de mama al año. Por el resto, nada especial, simplemente me tomo suplementos vitamínicos durante 1/2 meses después de cada infusión.

Un saludo!

BertaM.P

28/5/24 a las 17:21

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@forika Gracias

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Berta Pérez

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Mariolita

22/5/24 a las 21:50

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Yo llevo dos años con el . De momento bien. Estoy cansada más de lo normal un par de días. Pero después me encuentro bien.

Surosma

22/5/24 a las 22:06

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Llevo desde noviembre del 2019 con Ocrelizumab sin efectos secundarios, no he vuelto a tener ningún brote y sin cambios en resonancia magnética

AlejandraElizabeth

23/5/24 a las 2:03

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AlejandraElizabeth

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Tengo 3 años con ocrelizumab. Me ha ido bien creo. El neurólogo dice que la enfermedad se detuvo. En mi caso el dolor de piernas se redujo en 95%. Ahora sólo por el calor ambiental sigo con mareo, vértigo y temblor.

Que te vaya muy bien en tu aplicación :)

Monica-78

26/5/24 a las 20:48

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Hola, yo llevo un año y medio y de momento me va muy bien. Cero efectos secundarios y no hay nuevas lesiones, está paradita que es como debe seguir 😄. Eso si me lo van a poner cada 5 meses porque mis bichos son cabezones y suben antes de lo esperado jajaja

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MMA

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Surosma

27/5/24 a las 15:26

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@Monica-78 a mi me pasa lo mismo, de momento, me lo han adelantado 15 días

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Strumg

22/10/24 a las 22:07

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Yo cambié de Mavenclad a Oveceus despues de completar los 2 años.

El neurologo me dijo que este tenia más eficacia, y la verdad que en las resonancias siwmpre aparwcia algo nuevo.

Cambié desde inicios de 2024 y desde entonces sin brotes, resonancias sin novedades y la medicacion que es intravenosa( aunque ahora la han aprobado SC) sin efectos secundarios

Muy contento con esta medicación, saludos!

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forika

23/10/24 a las 10:25

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forika

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@Strumg Conoces a alguien que se lo haya puesto ya con inyección subcutánea? O planeas probar tú?

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Yleniadelcarmen

23/10/24 a las 23:15

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Yleniadelcarmen

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Buenas noches chic@s pues yo tengo esclerosis múltiple recurrente remitente y me han dicho de empezar con el tratamiento ocreluzumab ya llevo la segunda dosis de 300gr la próxima infusión es dentro de 6 meses y la verdad que no me dio reacción super bien lo único que si es verdad que el ojo tiembla hace movimiento raro pero por lo demás estoy muy contenta

Yleniadelcarmen

5/11/24 a las 0:19

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Yleniadelcarmen

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Otra enfermedades: Artritis reumatoide, Lesión de la médula espinal + 4 otras enfermedades

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Que complemento vitamínico me aconsejan un saludos a todos

Yleniadelcarmen

5/11/24 a las 0:19

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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