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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
EM ¿sin tratamiento?
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susana_1976
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susana_1976
Última actividad en 27/10/24 a las 23:48
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Ufff yo llevo 5 meses con interferon y a veces me dan ganas de dejarlo pero no me atrevo, el echarte una cruz para toda la vida de unos pinchazos es el primer paso para asimilar q la enfermwdad es para siempre y creo q eso es lo cuesta no los pinchazos. .. yo creo en los fármacos pero tmb en la fuerza de la persona
krobottone
krobottone
Última actividad en 8/11/24 a las 13:33
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Ya lo creo q es difícil, pero es x nuestro bien yo lo deje al tratamiento xq me dijeron q tysabri con el virus activo m pued llevar mas rápido a la muerte. Y cuando le pregunte a mi neurólogo cual era su experiencia en casos como el mio m dijo q no tenia ni idea d q era lo q m podía pasar. Puse en una balanza lo q yo sentía y yo kiero vivir y estoy aprendiendo a vivir con esta enfermedad. Pero no le recomiendo a nadie q abandone el tratamiento hay q seguir adelante siempre. Yo lo hago pero hoy con mucho miedo xq no se como despertare mañana susana_1976 no dejes nunca tu tratamiento no te rindas en tu lucha cuestan esos pinchasos pero después te podes hacer un hermoso tatuaje sin sentir ningún tipo d dolor jaja. Vamos q en esta lucha no estamos solas.
cdelhoyo
cdelhoyo
Última actividad en 7/12/23 a las 17:40
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Yo estoy con tysabri desde 2014 he pasado 2 años y 6 meses soy jC positiva desde 6 meses con la medicion y ahora me han planteado cambiarla pero no sé a cuál. Yo tuve que dejar la maduración gylenya 3 meses para pasar al tisabri tras un brote muy fuerte un mes antes y cuando no tomaba nada me dio un brote (flajo) asi que yo bajo mi exoeriencia no recomiendo dejar ninguna medicación oor tu cuanta , háblalo con tu neurólogo que tiene más información.
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cdelhoyo

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hola a todos y todas!soy una chica española reacia a tomar ningún tratamiento.llevo diasnosticada desde 2005 con EM tras una neuritis optica, y sin otro brote fuerte hasta este año 2016 que me ha afectado a toda la parte izq de mi cuerpo, sobre todo a la pierna.Mi Dr me recomendó gilenya ( según ella era el ultimo tratamiento y más fuerte y efectivo , y en pastillas) pero ustedes decís que hay otro más nuevo, tysabri?es en pastillas también? .... quiero ser mamá antes de someterme a un posible tratamiento de por vida, eso junto a que los medicamentos no te libran de un brote , no veo la utilidad aún de tomar un tratamiento! Que me recomendáis?
krobottone
krobottone
Última actividad en 8/11/24 a las 13:33
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No son pastillas tysabri es una especie de quimioterapia te conectan una vía en la vena. Si te dieron pastillas es mejor eso la verdad consulta con tu neurólogo pero no se yo prefiero pastillas. Aunq yo no tome nada no recomiendo dejar los tratamientos la verdad no conozco la enfermedad esa es mi realidad solo conozco lo q leo
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 8/2/25 a las 5:50
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Hola a todos y a todas, ¡Os invito a comentar!
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Ana, del equipo Carenity
Cristina_84
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Cristina_84
Última actividad en 6/2/25 a las 18:33
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Hola! Yo desde el diagnóstico siempre en tratamiento con Copaxone, casi 20 años. Ahora estoy sin tratamiento por un absceso del que me estoy recuperando. Mi neurólogo me ha propuesto Vumerity o Ponvory. Yo me planteo a veces... con todos los efectos secundarios que tiene la medicación... no tomar nada... Sólo he tenido el brote de debut, parestesia en la zona abdominal. No se que hacer. Estoy asustada. Tengo 40 años y dos peques.
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 10/2/25 a las 15:07
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@Cristina_84 hola! Pues mira, yo llevo 22 años con EM, tengo 42 y hace años también me ponía copaxone hasta que tres años después de estar con él, empezó a darme alergia. Como yo me encontraba bien decidí estar sin ningún tratamiento y a ver. Qué pasó? Que estaba bien por tener un tratamiento 🤭🤭🤣🤣🤣🤣
De repente mi EM empezó a estar muy activa y me dió un brote de los jodidos 🤭🤭 así que me arrepentí de estar sin medicación. Entonces empecé con gylenia y después de un año resultó que no me hacía nada, así q la siguiente opción fue tysabri y super bien. 9 años estuve con él y muy muy bien. Ahora me pongo kesimpta desde hace algo más de un año y estoy muy contenta también 🥳💃🤭🤣
Es decir, mi recomendación es q te pongas medicación. Muchas veces los efectos secundarios asustan, pero me parece que, por mi experiencia, debería darnos más miedo estar sin medicación 😊👍 mucha suerte. Y si esas medicaciones son las que te recomienda tu neuro...yo, le haría caso 😊💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Cristina_84
Buen consejero
Cristina_84
Última actividad en 6/2/25 a las 18:33
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@EvaReche Gracias por tu consejo y desde la experiencia! Un saludo!
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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krobottone
krobottone
Última actividad en 8/11/24 a las 13:33
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Hace tres años me diagnosticaron EM inicie un tratamiento con escadra y a los 3 meses tuve otro brote mucho +fuerte q el primero. Mi neurólogo dijo q lo mjor era continuar con tysabri pero tngo el virus JC activo y me dijeron q no es recomendable x lo q dje el neurólogo y deje d darle importancia a la enfermedad. Mi salud desde q dje todo es muy buena solo sufro el verano en el norte de Argentina no nos tiene piedad y algunas noches de insomnio pero después d eso nada +. Quisiera saber si hay alguna persona sin medicarse como están se q no es recomendable estar como yo pero diría q tire los remos y estoy flotando dejando q la corriente me lleve.