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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo?

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lawine

6/4/23 a las 12:12

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lawine

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Hola,

He empezado hace 16 días con esta nueva medicación tras más de 20 años con el Avonex.

Creo que es la medicación más novedosa aquí en España para la E.M .

Alguien más x aquí q la esté recibiendo?

Un saludo y gracias x adelantado. 😊

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Lizbet

Editado el 1/7/23 a las 19:25

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Hola @lawine

Yo comencé con ponvory en diciembre de 2022 después de llevar 21 años con interferon avonex y dos años que intenté con plegridy, con este fui fatal y volví con avonex.

A día de hoy llevo 6 meses con ponvory los últimos días de la adaptación a las dos horas de la toma notaba mucha pesadez corporal pero sólo fueron unos días luego todo normal. Ahora llevo días que han comenzado ha salirme granitos por todo el cuerpo y me toca hablar con mi neurólogo por que me avisaron que estuviese pendiente de cualquier cambio en la piel ya que este tiene bastantes efectos secundarios en esta zona.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-01 19:23:00

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Manuel00

18/4/23 a las 18:24

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@lawine Muy buenas me han ofrecido mi neuróloga cambiar a la medicación Ponvory y me gustaría que me dijeses que efectos secundarios te han dado si es que te han dado y como te está sentando el tratamiento,yo estoy con Avonex y tengo miedo a cambiar y que me sienta mal ya que cuando estuve con Tecfidera lo pasé fatal.Gracias

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-18 18:24:32

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Silviapc82

7/7/23 a las 21:49

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@Manuel00 yo llevo 1 ano con Copaxone pero me duele bastante y me han ofrecido cambiar a Ponesimod, y estoy con el miedo al cambio por si la reacción es peor. Debo decidir este fin de semana 😔

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 21:49:23

Manuel00

7/7/23 a las 22:55

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@Silviapc82 Hay mucha gente que habla muy bien de esa medicación pero como cada cuerpo es un mundo pues no sabe uno como nos va a sentar,yo conozco gente que está con Tecfidera y está muy contenta pero yo con Tecfidera lo pasé muy muy mal y por eso le di muchas vueltas a la hora de decidir si cambiar a Ponesimod.

Yo la verdad que con Avonex estoy muy bien y no me sienta mal solo el día que me pincho un poco de malestar pero el resto de la semana estoy bien y hago vida normal por eso me ha costado mucho decidirme pero si con el tiempo empezará a sentarme mál Avonex si que cambiaría ha Ponesimod o otra medicación o si encontrará nuevas lesiones la neuróloga también cambiaría sin pensarlo.

No sé cuál es tu caso exactamente pero si comentas que te está sentando mal Copaxone lo mismo si deberías intentar y probar con Ponesimod.

Mucho ánimo porque es verdad que uno lo pasa mal al tener que decidir de cambiar medicacion con la incertidumbre que da el no saber cómo va a reaccionar tu cuerpo con el.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 22:55:31

Silviapc82

7/7/23 a las 23:01

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@Manuel00 muchísimas gracias, espero tomar la mejor decisión 🙏🏻

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 23:01:41

Manuel00

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@Silviapc82 espero que sí,y ya nos contarás cómo te ha ido,porque tarde o temprano yo también tendré que decidir de cambiar,suerte.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 23:12:37

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Manuel00

19/4/23 a las 6:47

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@lawine ?

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 06:47:46

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lawine

19/4/23 a las 9:10

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@Manuel00 perdona pero ayer no sé que le pasaba al móvil y me iba fatal...

Te decía que quitando sobretodo los primeros días que me mareaba un poco y estaba bastante somnolienta ....en ppio no he notado nada más...

Hoy comienzo la 3a semana de la dosis final de 20mg...así q son ya 5 semanas.

Te ánimo a probar, hay que confiar en todo lo nuevo...cuando yo comencé con este viaje había dos opciones: interferón o interferón 😄, así q habrá q confiar.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 09:10:02

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Manuel00

19/4/23 a las 9:28

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@lawine espero que te siente bien y te vaya bien con este tratamiento,al final lo más seguro es que me decante por elegirlo yo también ,con Tecfidera lo pasé muy mal del estómago que hasta me lo daño y por eso estoy algo reacio a los tratamientos por pastillas, gracias

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 09:28:43

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lawine

19/4/23 a las 14:46

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@Manuel00 en ppio este no afecta al estómago así que lo dicho....

Gracias y ánimo!

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 14:46:59

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lopebarragan

24/5/23 a las 16:49

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Yo estaba con Tecfidera y en Febrero cambié a ponvory, puedo decir que hasta ahora, efectos secundarios ninguno. Eso sí, las defensas por los suelos, dicen que con este tratamiento bajan mucho más pero no es tan problemático.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-05-24 16:49:30

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Silviapc82

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@lopebarragan como lo haceis para mantener las defensas un poco en línia? Vitaminas?

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Cristina_84

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@lopebarragan Hola! Que tal estás? Que tal el tratamiento con Ponvory??

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2024-11-07 18:02:43

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Lizbet

Editado el 1/7/23 a las 19:25

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Hola @lawine

Yo comencé con ponvory en diciembre de 2022 después de llevar 21 años con interferon avonex y dos años que intenté con plegridy, con este fui fatal y volví con avonex.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-01 19:23:00

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Silviapc82

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@Lizbet que te dijeron sobre la reacción?

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 15:37:59

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@Silviapc82 de momento parece que no es de la medicación así que es buena noticia

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-08 11:23:22

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BertaM.P

7/7/23 a las 19:33

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Empiezo en breve, falta la autorización, ya te contaré que tal va.

Me la han cambiado, pues Vumerity me dañó el hígado.

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Berta Pérez

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 19:33:30

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BertaM.P

28/5/24 a las 17:23

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@Lizbet Nada Gracias a ti, suerte con Mavenclad

A mi esto de elegir me vuelve loca, es una elección muy difícil para nosotros

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Berta Pérez

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30/5/24 a las 21:27

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@lawine Espero que se vaya solucionando, nosotros con los medicamentos siempre estamos expuestos.... Pero hay que seguir 💪🏽

Gracias por responder! 🙏

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Lizbet

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@BertaM.P Bfff es muy cierto!!! El tema de escoger tratamiento me bloquea y me pongo en lo peor... bueno me alegra saber que no soy la única 😊🙏

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Cristina_84

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@BertaM.P hola! Estás con Ponvory? Que tal estás?

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lawine

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Yo tuve una insuficiencia hepática y me subieron a casi 2000, casi me muero, pues suele ser fulminante. Estaban preparados para hacerme transplante de hígado...no coagulaba...estuve ingresada, pero ahora ya estoy en casa y va remitiendo...

Cuando se me cure esto del todo no sé con qué pretenderán tratarme la EM...

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lawine

15/12/23 a las 17:50

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@BertaM.P fue todo de repente...las tenía bastante bien...

En 38 ó 40...iba todo bien... pero fue algo agudo de un momento para otro...tardo un día más en ir al hospital y no lo cuento...

Ahora tengo 88 pero sigo en pleno proceso... aunque ya en casa.

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BertaM.P

15/4/24 a las 13:51

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@lawine es precisamente que tengo yo miedo a la nueva medicación ( mavenclad u ocrevus), que suban a lo loco, pq hasta ahora fue progresivo y en 200 me paran.

Mejórate y cuidate, que mi neuróloga me tiene por excepción y veo que hay mucha gente que la medicación toca el hígado.

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Berta Pérez

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lawine

16/4/24 a las 15:53

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@BertaM.P exacto! Se llevan las manos a la cabeza pero no es así...el hígado es el verdadero motor del cuerpo, absolutamente todo pasa por ahí....

Lo mejor es que no tengas miedo porque al final es como "la auto profecía cumplida" , y es realmente frustrante y desolador... así que ánimo y a por todas!!

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BertaM.P

16/4/24 a las 16:19

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@lawine Gracias!!

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Esther.

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Hola, yo empecé a tomarla hace 20 días, es la primera que

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Cristina_84

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@Esther. Que tal con Ponvory? Tienes efectos secundarios??

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Cristina_84

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Qué tal?? Cómo vais con el tratamiento con Ponvory?

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2024-11-06 21:36:20

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Cristina_84

7/11/24 a las 12:34

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@Silviapc82 Genial! Ningún efecto secundario más? Tema tensión, arritmias... Tomas vitaminas para las defensas??

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2024-11-07 12:34:33

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@Cristina_84 no no, no tomo nada más. Y todo lo demás sin problema por el momento

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2024-11-07 12:53:21

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@Silviapc82 Gracias por tu aportación. Tengo que decidir entre Vumerity o Ponvory. Estoy hecha un lío... Que difícil dejarnos a nosotros esa responsabilidad... :(

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2024-11-07 18:12:03

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@Cristina_84 pues si, es muy complicado. Yo empecé con Copaxone, al año y medio me dolían mucho los pinchazos y pedí un cambio, directamente me propusieron Ponvory y por el momento y espero que dure, estoy muy contenta 🙏🏻. En enero hará 1 año.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2024-11-07 18:21:31

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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