Inicio
Compartir
Foro
Foro Esclerosis múltiple (EM)
Tratamientos para la esclerosis múltiple
Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo?

Regresar

Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo?

149 veces visto
0 vez apoyado
18 comentarios

lawine

6/4/23 a las 12:12

Hola,

He empezado hace 16 días con esta nueva medicación tras más de 20 años con el Avonex.

Creo que es la medicación más novedosa aquí en España para la E.M .

Alguien más x aquí q la esté recibiendo?

Un saludo y gracias x adelantado. 😊

Seguir

Todos los comentarios

Manuel00

18/4/23 a las 18:24

Buen consejero

@lawine Muy buenas me han ofrecido mi neuróloga cambiar a la medicación Ponvory y me gustaría que me dijeses que efectos secundarios te han dado si es que te han dado y como te está sentando el tratamiento,yo estoy con Avonex y tengo miedo a cambiar y que me sienta mal ya que cuando estuve con Tecfidera lo pasé fatal.Gracias

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-18 18:24:32

Cerrar todo

Ver más respuestas | 3

Ver las respuestas

Silviapc82

7/7/23 a las 21:49

@Manuel00 yo llevo 1 ano con Copaxone pero me duele bastante y me han ofrecido cambiar a Ponesimod, y estoy con el miedo al cambio por si la reacción es peor. Debo decidir este fin de semana 😔

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 21:49:23

Manuel00

7/7/23 a las 22:55

Buen consejero

@Silviapc82 Hay mucha gente que habla muy bien de esa medicación pero como cada cuerpo es un mundo pues no sabe uno como nos va a sentar,yo conozco gente que está con Tecfidera y está muy contenta pero yo con Tecfidera lo pasé muy muy mal y por eso le di muchas vueltas a la hora de decidir si cambiar a Ponesimod.

Yo la verdad que con Avonex estoy muy bien y no me sienta mal solo el día que me pincho un poco de malestar pero el resto de la semana estoy bien y hago vida normal por eso me ha costado mucho decidirme pero si con el tiempo empezará a sentarme mál Avonex si que cambiaría ha Ponesimod o otra medicación o si encontrará nuevas lesiones la neuróloga también cambiaría sin pensarlo.

No sé cuál es tu caso exactamente pero si comentas que te está sentando mal Copaxone lo mismo si deberías intentar y probar con Ponesimod.

Mucho ánimo porque es verdad que uno lo pasa mal al tener que decidir de cambiar medicacion con la incertidumbre que da el no saber cómo va a reaccionar tu cuerpo con el.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 22:55:31

Silviapc82

7/7/23 a las 23:01

@Manuel00 muchísimas gracias, espero tomar la mejor decisión 🙏🏻

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 23:01:41

Manuel00

7/7/23 a las 23:12

Buen consejero

@Silviapc82 espero que sí,y ya nos contarás cómo te ha ido,porque tarde o temprano yo también tendré que decidir de cambiar,suerte.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 23:12:37

Esconder las respuestas

Manuel00

19/4/23 a las 6:47

Buen consejero

@lawine ?

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 06:47:46

Cerrar todo

Ver las respuestas

lawine

19/4/23 a las 9:10

@Manuel00 perdona pero ayer no sé que le pasaba al móvil y me iba fatal...

Te decía que quitando sobretodo los primeros días que me mareaba un poco y estaba bastante somnolienta ....en ppio no he notado nada más...

Hoy comienzo la 3a semana de la dosis final de 20mg...así q son ya 5 semanas.

Te ánimo a probar, hay que confiar en todo lo nuevo...cuando yo comencé con este viaje había dos opciones: interferón o interferón 😄, así q habrá q confiar.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 09:10:02

Esconder las respuestas

Manuel00

19/4/23 a las 9:28

Buen consejero

@lawine espero que te siente bien y te vaya bien con este tratamiento,al final lo más seguro es que me decante por elegirlo yo también ,con Tecfidera lo pasé muy mal del estómago que hasta me lo daño y por eso estoy algo reacio a los tratamientos por pastillas, gracias

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 09:28:43

Cerrar todo

Ver las respuestas

lawine

19/4/23 a las 14:46

@Manuel00 en ppio este no afecta al estómago así que lo dicho....

Gracias y ánimo!

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-04-19 14:46:59

Esconder las respuestas

lopebarragan

24/5/23 a las 16:49

Yo estaba con Tecfidera y en Febrero cambié a ponvory, puedo decir que hasta ahora, efectos secundarios ninguno. Eso sí, las defensas por los suelos, dicen que con este tratamiento bajan mucho más pero no es tan problemático.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-05-24 16:49:30

Cerrar todo

Ver las respuestas

Silviapc82

7/7/23 a las 15:37

@lopebarragan como lo haceis para mantener las defensas un poco en línia? Vitaminas?

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 15:37:03

Esconder las respuestas

Lizbet

Editado el 1/7/23 a las 19:25

Hola @lawine

Yo comencé con ponvory en diciembre de 2022 después de llevar 21 años con interferon avonex y dos años que intenté con plegridy, con este fui fatal y volví con avonex.

A día de hoy llevo 6 meses con ponvory los últimos días de la adaptación a las dos horas de la toma notaba mucha pesadez corporal pero sólo fueron unos días luego todo normal. Ahora llevo días que han comenzado ha salirme granitos por todo el cuerpo y me toca hablar con mi neurólogo por que me avisaron que estuviese pendiente de cualquier cambio en la piel ya que este tiene bastantes efectos secundarios en esta zona.

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-01 19:23:00

Cerrar todo

Ver las respuestas

Silviapc82

7/7/23 a las 15:37

@Lizbet que te dijeron sobre la reacción?

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 15:37:59

Lizbet

8/7/23 a las 11:23

@Silviapc82 de momento parece que no es de la medicación así que es buena noticia

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-08 11:23:22

Esconder las respuestas

BertaM.P

7/7/23 a las 19:33

Empiezo en breve, falta la autorización, ya te contaré que tal va.

Me la han cambiado, pues Vumerity me dañó el hígado.

Ver la firma

Berta Pérez

Ponvory (Ponesimod), ¿alguien lo está recibiendo? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/ponvory-ponesimod-38789 2023-07-07 19:33:30

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario

Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

Ver el mejor comentario

Javicho

4/5/23 a las 16:53

@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).

Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.

Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.

Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.

Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..

Saludos

Ver el mejor comentario

Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

Ver el mejor comentario

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

Ver el mejor comentario