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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Ponesimod, ¿alguien lo está tomando?
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Jvmrtn
Jvmrtn
Última actividad en 25/4/25 a las 11:47
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Hola Elizabethng5,
No tengas miedo por el tratamiento. Cuanto antes empieces a tratarte, mejor evolucionará tu enfermedad.
Según mi doctora, el Ponesimod es la versión mejorada del tratamiento que tengo actualmente (Fingolimod), y espero cambiarme a él en Enero.
Yo tengo 44 y llevo casi 23 diagnosticado con 5 tratamientos distintos. Todos tienen efectos secundarios, pero ayudan y tienen mucha investigación detrás.
Sé positiva y ánimo, que seguro que te irá bien💪
Feliz Navidad
Javi
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Javier
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola @Elisabethng5
Gracias por crear esta discusión y espero que estés bien. Para poder ayudarte, voy a invitar a los miembros con EM para que comenten:
@Jaraluz @Ramaral @Ariadna_93 @Madabout76 @Fernando @GemaLapeque @lachi79 @Olgara @jorgemadrid @Sole74 @Katbcn @otavon @Luisje @FFernando @juanjoGT @Zoeval @CarmenSP @amlb1961 @Nena76 @FATIMA31 @Tauro27 @Almaraz @Mazinguer55 @Sotillano32 @Cristy @Estherferhu @Madrileña @lahoya @ibmambos @EvaReche @marcos_araujovicente @Trival @L.C.H. @Peri65 @catin89 @Anabelpec @wiggly @Chewis @NicolasRoca @Josssss @AnnaGarcia @Pelandrusqui @Martolax @jose20011 @Raulspg @Nuria60 @Terete21 @Vitiraul @matiasbonfanti @Sangar13 @Mongla @Noemarsan @Manuel00 @Sonya61 @Majotema @Alerones @Luci79 @MARIA0202 @Rocíogb @Margamoon @Luiscmdam @josemvf @jfa9221 @chica86 @Saresare_sare @Maitebellet @josepalxa @Jvmrtn @AliciaAO @Racara @CariLizana5 @petekosovo @Sarahdetroya @MARTAGALLART @Escorpio22 @Cvetelina @JesúsGiménezRodríguez @PatriciaOvi @Andreabf @Chap89 @Angelica3048 @Joserra1984 @Mariapat @GGP343011 @Marielale @Beatrizhh @Victoria17 @MarijoGF @CarmenHT @Tarifa4040 @Susanavb @Christina @Madabout_76 @Vincent @Carlitosw @Llaura @Emiliamad @Marian1969 @MarcosAraujoVicente @Yleniadelcarmen @Elisabethng5 @Mglezca @IVANNN @Migueangel
¡No dudéis en contestar a nuestra encuesta sobre el tratamiento!
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Ana, del equipo Carenity
Jvmrtn
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Última actividad en 25/4/25 a las 11:47
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Hola Elizabethng5,
No tengas miedo por el tratamiento. Cuanto antes empieces a tratarte, mejor evolucionará tu enfermedad.
Según mi doctora, el Ponesimod es la versión mejorada del tratamiento que tengo actualmente (Fingolimod), y espero cambiarme a él en Enero.
Yo tengo 44 y llevo casi 23 diagnosticado con 5 tratamientos distintos. Todos tienen efectos secundarios, pero ayudan y tienen mucha investigación detrás.
Sé positiva y ánimo, que seguro que te irá bien💪
Feliz Navidad
Javi
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Javier
Salconm
Salconm
Última actividad en 20/3/25 a las 18:58
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Amigo
Hola Elisa, yo estoy tomando ponesimod, a mí me diagnosticaron emrr en mayo y en agosto pasado empecé con el tratamiento, al principio habia días que estaba un poco decaída pero se me pasó pronto y ahora me han mandado también pastillas para la tensión porque me la subido un poco pero no tengo más efectos secundarios, así que de momento muy bien.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Elisabethng5
Elisabethng5
Última actividad en 10/4/25 a las 16:59
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Explorador
Hola me han diagnosticado Emrr estoy en proceso de vacunacion y en enero me llamarán para iniciar el tratamiento que al parecer será con ponesimod. ¿Alguien lo está tomando? Me da mucho miedo los efectos de los tratamientos soy nueva en todo esto y pienso mucho en que me pueda pasar algo no se.. Tengo 43 y tengo un hijo de 15 y una niña de 9 años. Felices fiestas a todos.