Tratamientos

@PomponCJEM Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.

Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.

El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.

Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.

El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)

Que te vaya bien, ya nos contarás.

Hola! Creo que eso nos lo preguntamos cada día muchas personas jejeje ayer FEDEMA contó en su canal de Youtube con un neurólogo que hablo sobre tratamientos y sobre el futuro... La FEM hace unos meses también y todos tienen puesta la expectativa en los inhibidores BTK que dicen que para 2024-2025 saldrán al mercado... Evobrutinib, tolebrutinib y Fenibrutinib no se si alguien de por aquí está en el ensayo o sabe algo de ellos y de los resultados parciales de dichos ensayos ...

Creo que la cura aún está lejos pero también soy de las que piensa que en unos 10 años estará aun más controlada la enfermedad en su totalidad (ahora se controlan los brotes pero no la progresión)

Es solo mi opinión jeje un saludo