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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Corticoides, ¿cuál es tu experiencia?
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EvaReche
Buen consejero
@Maria9494 hola! Si es verdad q yo cuando he terminado con los corticoides noto un poco d mareo. Pero creo q tiene q ver más con lo poco q duermo durante el tiempo q los tomo q por los corticoides en si.
También es verdad q se altera un poco todo, pero se pasa. 👍😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@Maria9494 hola! A mi solo me han dado corticoides una vez, 3 dias x vena y la verdad es q si me note un poco nerviosilla, pero poca cosa y la cara un poco hinchada 2 o 3 dias no mas. Yo no note ningun efecto mas la verdad...
un saludo!!
dollymcuestas
Buen consejero
Cuando a mo me pusieron los bolos, si me sentí con malestar aunque no lo siento mucho porque como twnia dolor me ponían analgésicos fuertes y me la pasaba casi todo el tiempo dormida. Pero en general cada paciente es diferente a todos no les afecta igual.
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Dolly
dollymcuestas
Buen consejero
Cuando a mo me pusieron los bolos, si me sentí con malestar aunque no lo siento mucho porque como twnia dolor me ponían analgésicos fuertes y me la pasaba casi todo el tiempo dormida. Pero en general cada paciente es diferente a todos no les afecta igual.
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Dolly
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Maria9494 hola, muchas gracias por comenzar esta discusión, la traslado al foro "Tratamientos para la EM" aquí: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi-2
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Begogarcia
Buen consejero
Yo sólo tomé corticoides una vez ya que sólo tuve un brote. Tres días inyectables y luego pastillas, en total casi un mes. Lo que noté fue mucho picor en los brazos, cansancio y la cara un poco hinchada. Esos efectos fueron desapareciendo poco a poco
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
¿Cuál es vuestra experiencia con el tratamiento por corticoides? ¿qué efectos secundarios habéis experimentado? ¿cuánto tiempo duran estes efectos?
¡No dudéis en compartir vuestras experiencias y opiniones con los miembros de la comunidad en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Soniac
Buen consejero
Hola,si que me he sentido mareada me los han tenido que poner varias veces y ahora estoy con un brote de hormigueos en el lado izquierdo casi siempre en la mano y mi neurólogo me ha mandado metilprednisolona inyectable pero que me lo tome vía oral 1gr todavía me lo estoy pensando porque me resulta muy raro y una bomba para el cuerpo a parte de que me da un poco de miedo tomarlo en casa sin control medico y que me pase algo solo me dijo que me tomase un protector estomacal y la tensión, alguien lo ha tomado de esta manera? Un inyectable por vía oral?y tanta dosis?
Icarri
Buen consejero
A mi me han puesto una sola vez, bolos de 5 dias con 1gr inyectado en el hospital cuando me hospitalizaron por mi primer y unico brote grande. En el hospital me dio un subidon y euforia brutales, mi familia me decia que nunca me habian visto asi de activo y hablador, me ponia a andar por los pasillos y escaleras dos horas a toda velocidad, me comia el mundo :D Lo pregunte a los medicos y me dijeron que si que era uno de los efectos secundarios.
Al llegar a casa fue el efecto contrario, dos dias que no podia ni moverme y con mucho bajon y no soportaba a nadie ni nadie me soportaba a mi pero luego se me paso. Imagino que seria sindrome de abstinencia.
Reconozco que la sensacion de esos dias de subidon me encanto :D
cristities
Hola! Me han puesto muchos bolos en la paz y generalmente lo que m destrozada era el estómago. A parte de esclerosis multiple tb tengo sistemica y creo q eso ha sido mi remate.actualmente y desde el año 2000 tomo en pastillas y a diario pero ya estoy tomando solo 10 mg al día.
La verdad que después de un bolo xonseguia andar al cabo d los días con mas fuerza.
Hoy en día solo puedo hacer desplazamientos de más de 200 m en silla de ruedas desde hace 2 o 3 meses.
He caído en picado y xon el Ocrevus no tengo claro que me sirva mucho.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Maria9494
Hola! ¿Que tal?
Os quería hacer una preguntita, ¿a vosotros también os pasa que tras un brote y el tratamiento corticoideo os pasais unos cuantos días mareados y sin poder salir de la cama?
Cada vez que me tienen que poner bolos de corticoides luego estoy unos días que no me tengo, es de las cosas que peor llevo de los brotes ?