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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Corticoides, ¿cuál es tu experiencia?
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@Soniac buenas! Lo tomaste vía oral??? Siempre me lo dieron vía intravenosa pero esta vez 1 día intravenoso y 3 via oral
Sandru
Buen consejero
Hola a todos!
Me han mandado corticoides por primera vez (3 dias pastillas). Tengo un par de preguntas a ver si alguien ne puede decir su experiencia.
- Sabeis cuando empezaré a notar mejoría del brote?
- Me han dicho que no vaya a trabajar durante esos tres días por los efectos secundarios, en vuestra experiencia después del tratamiento habeis podido hacer vida normal??
Graciasss
vaniva
Buen consejero
@Sandru hola! Yo solo he tomado una vez, en mi brote debut, y fueron por via durante 2 o 3 horas x 3 dias.
En mi caso, aparte de notar la cara un poquito hinchada durante un par de dias, no note absolutamente nada mas!!
Suerte!!
Un saludo,
EvaReche
Buen consejero
@Sandru hola! Entiendo q si te han mandado pastillas será una dosis baja. Así q si hay brote será leve no? Los corticoides suelen ser rápidos en actuar así q en un par d días empezarás a notar mejoría.
Y por mi experiencia no dejé de hacer vida normal cuando he tomado corticoides en pastillas. No dejé d ir a trabajar por tomarlos la verdad. Y tampoco me lo dijo nunca mi neuro. Pero eso dependerá más del tipo d brote supongo. Si es q hay brote 😊😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sandru
Buen consejero
Hola @EvaReche y @vaniva ,
Creo que es 1gramo al día. Pues son mareos y movimiento involuntario de los ojos (muy poco y solo cuando miro al lado izdo.) me han dicho que no estan seguros de si es brote o el oido… y que no vaya al curro porque igual estoy hiperactiva y muy habladora (estos nórdicos que hablas un poco y ya se asustan 😜😜)
Gracias y un saludo!
Alerones
Buen consejero
Hola @Sandru ,
Mi experiencia parecida al resto. Tuve 5 días por vía intravenosa, no note nada así en cuanto a lo físico, me refiero a hinchazón y esas cosas. Mejore el primer día a las horas, supongo que al ser en sangre sera aún más rápido que en pastillas.
Lo que si me pasó es que hablaba mucho, y no soy de hablar😂😂😂, y si que asustaba, no callaba ni durmiendo. Y me costaba dormir un poco pero en cuanto deje de tomarlos ya normal.
Notarás mejoría según empieces. Mucho ánimo!!! 💪💪💪💪💪💪💪
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Carpe Diem!!!
Sandru
Buen consejero
Gracias @Alerones
Madre mia pues yo ya hablo un huevo sin pastillas asi que igual vuelvo loca a mi familia.
Me han dicho que tardarán de una a dis semanas en hacer efecto, me ha parecido una barbaridad, pero igual sevreferían al efecto “total”
EvaReche
Buen consejero
@Alerones hola! Q no eres de hablar?????? 😂😂😂😂😂😂
@Sandru pues si es un gramo notarás mejoría enseguida. A mí es q siempre q me han mandado esa dosis me la han puesto intravenosa. Por eso te dije q sería una dosis baja. Pero...si q son raritos...😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
vaniva
Buen consejero
@Sandru jajaja pues sera eso!! Pero vamos yo no note q hablara mas de la cuenta tampoco...aunque como ya de por si hablo por los codos...seria por eso...😂😂😂
En fin q no le des muchas vueltas a ya veras q casi no notas nada!!
Ya nos contaras! Suerte!
Maitebellet
Miembro EmbajadorBuen consejero
Es la segunda vez que me administran corticoides debido a otro brote. Son un poco pesados porque te tienen que pinchar 5 días seguidos almenos en mi caso pero me van genial 😁
Estoy ahora mismo como si no tuviese enfermedad ninguna ya que puedo caminar de nuevo sin dificultad y dios dirá como continua la cosa
Ahi que pensar en positivo y ser fuerte 💪😉
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A luchar cada día 💪
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Maria9494
Hola! ¿Que tal?
Os quería hacer una preguntita, ¿a vosotros también os pasa que tras un brote y el tratamiento corticoideo os pasais unos cuantos días mareados y sin poder salir de la cama?
Cada vez que me tienen que poner bolos de corticoides luego estoy unos días que no me tengo, es de las cosas que peor llevo de los brotes ?