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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Corticoides, ¿cuál es tu experiencia?

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Maria9494

5/11/20 a las 15:06

Maria9494

Última actividad en 16/8/24 a las 19:39

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Hola! ¿Que tal?

Os quería hacer una preguntita, ¿a vosotros también os pasa que tras un brote y el tratamiento corticoideo os pasais unos cuantos días mareados y sin poder salir de la cama?

Cada vez que me tienen que poner bolos de corticoides luego estoy unos días que no me tengo, es de las cosas que peor llevo de los brotes ?

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27/4/21 a las 22:18

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@Soniac buenas! Lo tomaste vía oral??? Siempre me lo dieron vía intravenosa pero esta vez 1 día intravenoso y 3 via oral

Corticoides, ¿cuál es tu experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-corticoides-36677 2021-04-27 22:18:50

Sandru

15/3/22 a las 13:01

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Hola a todos!

Me han mandado corticoides por primera vez (3 dias pastillas). Tengo un par de preguntas a ver si alguien ne puede decir su experiencia.

Sabeis cuando empezaré a notar mejoría del brote?
Me han dicho que no vaya a trabajar durante esos tres días por los efectos secundarios, en vuestra experiencia después del tratamiento habeis podido hacer vida normal??

Graciasss

Corticoides, ¿cuál es tu experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-corticoides-36677 2022-03-15 13:01:10

vaniva

15/3/22 a las 15:36

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@Sandru hola! Yo solo he tomado una vez, en mi brote debut, y fueron por via durante 2 o 3 horas x 3 dias.

En mi caso, aparte de notar la cara un poquito hinchada durante un par de dias, no note absolutamente nada mas!!

Suerte!!

Un saludo,

Corticoides, ¿cuál es tu experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-corticoides-36677 2022-03-15 15:36:54

EvaReche

15/3/22 a las 15:39

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@Sandru hola! Entiendo q si te han mandado pastillas será una dosis baja. Así q si hay brote será leve no? Los corticoides suelen ser rápidos en actuar así q en un par d días empezarás a notar mejoría.

Y por mi experiencia no dejé de hacer vida normal cuando he tomado corticoides en pastillas. No dejé d ir a trabajar por tomarlos la verdad. Y tampoco me lo dijo nunca mi neuro. Pero eso dependerá más del tipo d brote supongo. Si es q hay brote 😊😊

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Sandru

15/3/22 a las 16:22

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Hola @EvaReche y @vaniva ,

Creo que es 1gramo al día. Pues son mareos y movimiento involuntario de los ojos (muy poco y solo cuando miro al lado izdo.) me han dicho que no estan seguros de si es brote o el oido… y que no vaya al curro porque igual estoy hiperactiva y muy habladora (estos nórdicos que hablas un poco y ya se asustan 😜😜)

Gracias y un saludo!

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Alerones

15/3/22 a las 17:21

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Hola @Sandru ,

Mi experiencia parecida al resto. Tuve 5 días por vía intravenosa, no note nada así en cuanto a lo físico, me refiero a hinchazón y esas cosas. Mejore el primer día a las horas, supongo que al ser en sangre sera aún más rápido que en pastillas.

Lo que si me pasó es que hablaba mucho, y no soy de hablar😂😂😂, y si que asustaba, no callaba ni durmiendo. Y me costaba dormir un poco pero en cuanto deje de tomarlos ya normal.

Notarás mejoría según empieces. Mucho ánimo!!! 💪💪💪💪💪💪💪

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Carpe Diem!!!

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Sandru

15/3/22 a las 17:43

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Gracias @Alerones

Madre mia pues yo ya hablo un huevo sin pastillas asi que igual vuelvo loca a mi familia.

Me han dicho que tardarán de una a dis semanas en hacer efecto, me ha parecido una barbaridad, pero igual sevreferían al efecto “total”

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EvaReche

15/3/22 a las 18:58

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@Alerones hola! Q no eres de hablar?????? 😂😂😂😂😂😂

@Sandru pues si es un gramo notarás mejoría enseguida. A mí es q siempre q me han mandado esa dosis me la han puesto intravenosa. Por eso te dije q sería una dosis baja. Pero...si q son raritos...😂😂😂😂

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vaniva

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@Sandru jajaja pues sera eso!! Pero vamos yo no note q hablara mas de la cuenta tampoco...aunque como ya de por si hablo por los codos...seria por eso...😂😂😂

En fin q no le des muchas vueltas a ya veras q casi no notas nada!!

Ya nos contaras! Suerte!

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Editado el 21/3/22 a las 16:10

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Es la segunda vez que me administran corticoides debido a otro brote. Son un poco pesados porque te tienen que pinchar 5 días seguidos almenos en mi caso pero me van genial 😁

Estoy ahora mismo como si no tuviese enfermedad ninguna ya que puedo caminar de nuevo sin dificultad y dios dirá como continua la cosa

Ahi que pensar en positivo y ser fuerte 💪😉

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A luchar cada día 💪

Corticoides, ¿cuál es tu experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/tratamiento-con-corticoides-36677 2022-03-16 12:46:21

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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