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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia?
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jose20011
Buen consejero
Llevaré con Copaxone 3 años y no me han dado brotes pero si la reacción después del pinchazo, Importante variar las zonas de inyección ya que salen como durezas y no inyectarà bien (me he pinchado Betaferon día sí día no más de 19 años). Copaxone es menos agresivo en cuanto a efectos secundarios....
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Nubesblancas @Hermetica @daberu @Valdivieso @EvaReche @Teyman @GraceMary @veronik @Anluna @David09 @Sotillano32 @mariajo80 @malulo @Montsecañedo @miguelbcn @Jales83 @MariSeo @Maitej @Hopeful @Alaiki hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿tenéis o habéis tenido experiencia con el Copaxone? ¡No dudéis en compartirla con @Beatriz75 !
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
EvaReche
Buen consejero
@Beatriz75 hola!! Pues yo estuve 3 años poniendome copaxone y la verdad es q muy bien. Ningún brote durante ese tiempo. Y sin efectos secundarios. Ya verás como te va genial. Ya nos irás contando!!
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Beatriz75
Buen consejero
@EvaReche en serio??!!! Estoy aterrorizada, era el que me parecía más "light" pero luego empiezas a leer cosas y te asustas...Gracias por contestarme! Os voy contando, mañana analitica para ver el perfil hepático etc y si todo está bien se empieza con el tratamiento!!
EvaReche
Buen consejero
@Beatriz75 en serio. Y no leas nunca ningún prospecto jajaja además creo q ahora no es todos los días no? Porque cuando yo me lo ponía si me tenía q poner cada día.
También te aconsejo q si te pinchas tú, sin el autoinyector quiero decir, también es mejor. Probé un día por si se rompía y menuda diferencia!! Ya nos contarás a ver cómo te va.
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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EvaReche
Buen consejero
@Sara1987 buenos días! Yo estuve 3 años con copaxone y me fue genial, ahora me pongo tysabri desde hace unos 8 años. Y me va muy bien también.
Por lo q dices, supongo q no hace mucho q te han diagnosticado 😊 y si es cierto hay personas q puede q ya no se mediquen, eso va en función de cada persona y cada caso.
Tú puedes estar tranquila ok? Y..... Si quieres un consejo, deja de buscar información en internet 😊😊 acabarás teniendo tanta información (que supongo q ya tendrás) q te puedes volver loca 😊. Céntrate en tu EM y... olvida todo lo q hayas leído 🤭🤭🤣🤣🤗😊
Q tengas un buen día 👍💪
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Sara1987
@EvaReche si soy nueva en todo esto , y estoy bastante asustada con los efectos , pero en resumen tu mensaje es lo que se tiene que pensar … 😓 porq me estoy volviendo medio loca con el tema .. y al final voy a tener que tomármelo igualmente … muchas gracias , os iré contando …
EvaReche
Buen consejero
@Sara1987 y es muy normal todo lo q sientes y piensas ahora pero, cuando vayas comprobando q la medicación te funciona, y vayas conociendo un poco más a tu EM te calmarás 😊 pero recuerda, sólo debe importarte tu caso y no el del vecin@ ok? 🤭🤭😊😊
Y en serio, esto, también pasará. Mucho ánimo, paciencia y tranquilidad 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Adela27
Buen consejero
@Sara1987 no es mas que lo que hay , tienes brotes? Con la medicación perfecto, el calor lo notaras mas.
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Adela27
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Beatriz75
Buen consejero
@EvaReche ya lo se que no hay que leer prospectos pero no pude resistir 😂😂😂...Nunca más!!!!
Efectivamente, no es todos los días, es 3 veces x semana, a ver! Cuidate y vamos "hablando" por aquí
jose20011
Buen consejero
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Llevaré con Copaxone 3 años y no me han dado brotes pero si la reacción después del pinchazo, Importante variar las zonas de inyección ya que salen como durezas y no inyectarà bien (me he pinchado Betaferon día sí día no más de 19 años). Copaxone es menos agresivo en cuanto a efectos secundarios....
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Adela27
Buen consejero
@jose20011 yo también copaxone, y bien.
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Adela27
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Beatriz75
Buen consejero
@jose20011 Gracias!! Espero que me vaya igual de bien que a ti😉
Aliss86
Buen consejero
Hola!
Yo empecé con el tratamiento también hace un mes y medio y la verdad que, dentro del momentazo "primer pinchazo" ,todo bastante bien.Aunque a veces es una aventura,hay días que según la zona me sale moratón ,otras un avón,en otras bultito...y otra veces bastante normal!
De momento voy investigando cuantos mm de pinchazo me vienen mejor en cada zona, y probando cremas(el aloe vera lo dejo en la nevera fresquito y alivia una barbaridad)también estoy probando la anticelulítica efecto frío de mercadona. La faena es que como tienes que esperar entre 15-30 minutos después del pinchazo para dártela ya ha pasado la peor parte del picor.
A ver si cuando pase más tiempo se ven resultados ✌️
Un abrazo y que vaya muy bien
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Ali
Beatriz75
Buen consejero
@Aliss86 gracias a ti también por escribir...Ya llevo varias inyecciones y bueno bastante bien. Al primer moratón en la tripa llame a la enfermera, no tengo ganas de "destrozar" mi cuerpo por esto y me dijo de apretar con una gasa el punto donde pincho durante 5 minutos de reloj luego me pongo el aloe...Maravilloso!!
Efectos pseudogripales la mañana siguiente pero nada insoportable, si estoy muy dolida me tomo paracetamol y ya.
La crema anticelulitica te la pones para aliviar el pinchazo o para ayudar a la piel y prevenir lipoatrofia? Es que leo mucho de anticeluliticos y no me han comentado nada🙄
Te mando un abrazo y que pases un buen dia
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Adela27
Buen consejero
@Beatriz75 yo ek aloe lo pongo el dia antes o bastante después , y muy bien
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Adela27
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Aliss86
Buen consejero
Hola de nuevo,
Probaré lo de la gasa a ver qué tal me va :)
Lo del anticelulítico efecto frío me lo recomendó la enfermera para aliviar la zona tras el pinchazo,no me comentó nada de que ayudase a la lipoatrofia.
De todas formas pronto tengo cita con la neuróloga y le preguntaré más dudas sobre mis experiencias jaja.
Gracias a ti y buen día
Un abrazo
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Ali
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
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Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Beatriz75
Buen consejero
Hola! Estoy recién diagnosticada y ayer decidí junto a mi neurologa empezar tratamiento con Copaxone.
Os apetece contarme vuestras experiencias con este fármaco? Habeis tenido muchas reacciones cutaneas u otras? Gracias?