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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia?

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Yesuamuir8920

10/10/20 a las 8:41

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Yesuamuir8920

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Hola! Estoy recién diagnosticada y ayer decidí junto a mi neurologa empezar tratamiento con Copaxone.

Os apetece contarme vuestras experiencias con este fármaco? Habeis tenido muchas reacciones cutaneas u otras? Gracias?

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Proigusoz659

21/12/23 a las 0:24

Proigusoz659

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@Vatuigran577 Hola :) Fue mi primer tratamiento, los pinchazos los llevé bien, cuide mucho mi piel y seguí todas las recomendaciones de mi enfermera, piel hidratada, masajes con anticelulíticos. La tripa para mi era la mejor zona, la peor los muslos.

A mi Copaxone me fue muy mal, mi EM ha sido muy amable, muchos años como sindrome radiologico aislado, hasta que en una revisión salió una nueva lesión y por eso empecé con Copaxone. Nunca me había sentido enferma hasta entonces, tenía un agotamiento extremo, me sentía muerta en vida. A los 5 meses cambié de hospital porque no me entendía con mi neuro, en la resonancia de control apareció nueva lesión por lo que no me funcionó. Mi nuevo neuro me lo cambió por un medicamento de nueva generación Mavenclad.

A la semana de retirarme el Copaxone volví a sentirme estupendamente, como era yo antes, al mes y medio empecé con Mavenclad y ningún efecto secundario. Todavía no han pasado los 2 años para valorar si me está funcionando 🤞

A mi no me fue bien Copaxone, pero se de personas que llevan años con el y les va estupendamente, así que espero que a ti también!!

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-12-21 00:24:14

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AndreaB

Animadora de la comunidad

13/10/20 a las 12:55

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AndreaB

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@pseudónimo oculto‍ @Vofroduan368‍ @Pruploiblair9‍ @Fuerza6698‍ @Crerotraid75‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @Daigallur8‍ @Dugrir0‍ @Nachoid94‍ @Floracion21‍ @Grehuan72‍ @3Faipraclos‍ @pseudónimo oculto‍ @Gloceid‍ @pseudónimo oculto‍ @pseudónimo oculto‍ @17Bloizuejuamur‍ @Voiglaz25‍ @Cometa6‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿tenéis o habéis tenido experiencia con el Copaxone? ¡No dudéis en compartirla con @Yesuamuir8920‍ !

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

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Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-10-13 12:55:20

Crerotraid75

13/10/20 a las 15:42

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@Yesuamuir8920 hola!! Pues yo estuve 3 años poniendome copaxone y la verdad es q muy bien. Ningún brote durante ese tiempo. Y sin efectos secundarios. Ya verás como te va genial. Ya nos irás contando!!

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Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-10-13 15:42:04

Yesuamuir8920

13/10/20 a las 20:17

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@Crerotraid75‍ en serio??!!! Estoy aterrorizada, era el que me parecía más "light" pero luego empiezas a leer cosas y te asustas...Gracias por contestarme! Os voy contando, mañana analitica para ver el perfil hepático etc y si todo está bien se empieza con el tratamiento!!

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-10-13 20:17:58

Crerotraid75

13/10/20 a las 20:39

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@Yesuamuir8920 en serio. Y no leas nunca ningún prospecto jajaja además creo q ahora no es todos los días no? Porque cuando yo me lo ponía si me tenía q poner cada día.

También te aconsejo q si te pinchas tú, sin el autoinyector quiero decir, también es mejor. Probé un día por si se rompía y menuda diferencia!! Ya nos contarás a ver cómo te va.

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Crerotraid75

23/3/23 a las 7:59

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@Micral744 buenos días! Yo estuve 3 años con copaxone y me fue genial, ahora me pongo tysabri desde hace unos 8 años. Y me va muy bien también.

Por lo q dices, supongo q no hace mucho q te han diagnosticado 😊 y si es cierto hay personas q puede q ya no se mediquen, eso va en función de cada persona y cada caso.

Tú puedes estar tranquila ok? Y..... Si quieres un consejo, deja de buscar información en internet 😊😊 acabarás teniendo tanta información (que supongo q ya tendrás) q te puedes volver loca 😊. Céntrate en tu EM y... olvida todo lo q hayas leído 🤭🤭🤣🤣🤗😊

Q tengas un buen día 👍💪

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Micral744

24/3/23 a las 1:46

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@Crerotraid75 si soy nueva en todo esto , y estoy bastante asustada con los efectos , pero en resumen tu mensaje es lo que se tiene que pensar … 😓 porq me estoy volviendo medio loca con el tema .. y al final voy a tener que tomármelo igualmente … muchas gracias , os iré contando …

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-03-24 01:46:12

Crerotraid75

24/3/23 a las 7:57

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@Micral744 y es muy normal todo lo q sientes y piensas ahora pero, cuando vayas comprobando q la medicación te funciona, y vayas conociendo un poco más a tu EM te calmarás 😊 pero recuerda, sólo debe importarte tu caso y no el del vecin@ ok? 🤭🤭😊😊

Y en serio, esto, también pasará. Mucho ánimo, paciencia y tranquilidad 👍💪

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Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-03-24 07:57:32

Rapido3103

6/7/23 a las 14:26

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@Micral744 no es mas que lo que hay , tienes brotes? Con la medicación perfecto, el calor lo notaras mas.

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Adela27

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-07-06 14:26:29

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Yesuamuir8920

13/10/20 a las 21:06

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@Crerotraid75 ya lo se que no hay que leer prospectos pero no pude resistir 😂😂😂...Nunca más!!!!

Efectivamente, no es todos los días, es 3 veces x semana, a ver! Cuidate y vamos "hablando" por aquí

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-10-13 21:06:17

Vuemojuiprin98

Editado el 21/10/20 a las 6:15

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Llevaré con Copaxone 3 años y no me han dado brotes pero si la reacción después del pinchazo, Importante variar las zonas de inyección ya que salen como durezas y no inyectarà bien (me he pinchado Betaferon día sí día no más de 19 años). Copaxone es menos agresivo en cuanto a efectos secundarios....

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2020-10-20 07:12:40

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Rapido3103

6/7/23 a las 14:27

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@Vuemojuiprin98 yo también copaxone, y bien.

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Adela27

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2023-07-06 14:27:08

Vuemojuiprin98

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Ya llevo con él 7 años o casi y sigo igual. Recomiendo hacer un diario o apuntes de las cosas que te mandan del hospital para acordarte las medicinas y cosas que te digan que esto es para siempre y luego no te acuerdas bien de todo. Yo ya voy para 31 años desde que empecé y 27 desde que me diagnosticaron que antes no diagnosticaban tan pronto y me han cambiado unas 5 veces el tratamiento y alguna que otra medicación más para los vértigos, los dolores neuropáticos y el mejorar la marcha andando.

Copaxone, ¿cuál es vuestra experiencia? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/copaxone-36635 2024-07-04 23:04:35

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Yesuamuir8920

20/10/20 a las 10:19

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@Vuemojuiprin98 Gracias!! Espero que me vaya igual de bien que a ti😉

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3/11/20 a las 2:16

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Hola!

Yo empecé con el tratamiento también hace un mes y medio y la verdad que, dentro del momentazo "primer pinchazo" ,todo bastante bien.Aunque a veces es una aventura,hay días que según la zona me sale moratón ,otras un avón,en otras bultito...y otra veces bastante normal!

De momento voy investigando cuantos mm de pinchazo me vienen mejor en cada zona, y probando cremas(el aloe vera lo dejo en la nevera fresquito y alivia una barbaridad)también estoy probando la anticelulítica efecto frío de mercadona. La faena es que como tienes que esperar entre 15-30 minutos después del pinchazo para dártela ya ha pasado la peor parte del picor.

A ver si cuando pase más tiempo se ven resultados ✌️

Un abrazo y que vaya muy bien

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Ali

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Yesuamuir8920

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@Fluyumoin2300 gracias a ti también por escribir...Ya llevo varias inyecciones y bueno bastante bien. Al primer moratón en la tripa llame a la enfermera, no tengo ganas de "destrozar" mi cuerpo por esto y me dijo de apretar con una gasa el punto donde pincho durante 5 minutos de reloj luego me pongo el aloe...Maravilloso!!

Efectos pseudogripales la mañana siguiente pero nada insoportable, si estoy muy dolida me tomo paracetamol y ya.

La crema anticelulitica te la pones para aliviar el pinchazo o para ayudar a la piel y prevenir lipoatrofia? Es que leo mucho de anticeluliticos y no me han comentado nada🙄

Te mando un abrazo y que pases un buen dia

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Rapido3103

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@Yesuamuir8920 yo ek aloe lo pongo el dia antes o bastante después , y muy bien

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Adela27

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Fluyumoin2300

3/11/20 a las 12:44

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Hola de nuevo,

Probaré lo de la gasa a ver qué tal me va :)

Lo del anticelulítico efecto frío me lo recomendó la enfermera para aliviar la zona tras el pinchazo,no me comentó nada de que ayudase a la lipoatrofia.

De todas formas pronto tengo cita con la neuróloga y le preguntaré más dudas sobre mis experiencias jaja.

Gracias a ti y buen día

Un abrazo

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Ali

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

@pseudónimo oculto no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@pseudónimo oculto

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

@Drucuil638 Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Crerotraid75

4/7/21 a las 18:37

@9Nuilayois hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Geideipra4

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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Arenoso5975

16/6/22 a las 10:54

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Raimul3

22/8/23 a las 11:27

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Geideipra4

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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Crerotraid75

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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