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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios?
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Jassofo
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Jassofo
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@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.
Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.
El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.
Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.
El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)
Que te vaya bien, ya nos contarás.
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48
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Hola @Beatriz75, muchas gracias por crear este sujeto de discusión.
@PatriciaSF @dharma @Adriane @AndrómedaaSecas @Noeliaalonsolozano @Txirlamai @Amparosanmo @Nuriarl @MayteR @Mariaperez81 @GONGUIBRI @BeLia1989 @Almudena86 @Lasepa hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿tenéis alguien truco para prevenir los efectos secundarios del Aubagio?
¡No dudéis en compartir vuestros consejos en los comentarios más abajo!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Jassofo
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Yo no he tenido más que algo de caída de pelo y muy de vez en cuando gases y tripa revuelta.
La tensión hay que tenerla controlada porque es uno de los efectos típicos, yo de siempre como sin sal y no bebo café y la tengo bien.
Tampoco bebo alcohol que es otra de las cosas que podría fastidiar un poco al hígado, que puede sufrir algo más por la pastilla.
Es una maravilla comparado con el interferón en cuanto a efectos secundarios.
Beatriz75
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Beatriz75
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@Jassofo muchas gracias por contestar! Espero que me vaya igual de bien que a ti
Treintaycuatro
Treintaycuatro
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Hola buenas noches, yo estoy con Aubagio desde junio del año pasado, los 3 primeros meses super ningún efecto secundario, pero después se me empezó a caer mucho el cabello entonces empecé a tomar vitaminas para el cabello y ahora llevo casi 3 meses con las vitaminas y noto que se me cae mucho menos, mi Consejo es q empieces cuanto antes a tomar vitaminas para la caída del cabello.. Un saludó...
Beatriz75
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Beatriz75
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@Treintaycuatro gracias por tu consejo! Me han dado en la farmacia levadura de cerveza, he empezado hoy... Ojalá ayude y no se me caiga mucho🙏🏻 Mucha suerte para todo
Treintaycuatro
Treintaycuatro
Última actividad en 26/11/24 a las 10:54
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Si seguro te va súper bien.. Ya nos vas contando.. Mucha suerte..
NicolasRoca
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Buenas yo e tenido que cambiar de medicación por que el abugio me dejo el hígado al 50%,es muy cómodo de tomar pero ya estaba amarillo.
Ahora estoy con COPAXONE y por ahora muy bien a pesar de los pinchazos.
Un saludo
Beatriz75
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Beatriz75
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@NicolasRoca se que puede pasar y siento que te haya pasado... Pero ya estarás recuperado del hígado y seguro que con Copaxone te va mejor. Gracias x contestarme
NicolasRoca
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NicolasRoca
Última actividad en 31/1/25 a las 18:53
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@Beatriz75 buenas,si la verdad es q si ya estoy recuperado del hígado y menos mal q solo tome abugio durante 4 meses.Para depende q persona le afecta más o menos.Hay a personas q les va de maravilla y se tiran años según dicen.
De nada y un placer contestarte,va bien q podamos hablar de los medicamentos y como nos sienta.
Un saludo
Madrileña
Madrileña
Última actividad en 11/3/25 a las 14:20
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Hola, como experiencia contar que llevo seis años con aubagio y estoy encantada. Bien cierto es que perdí cantidad y calidad de cabello, pero fue completamente pasajero, a los pocos meses lo había recuperado al acostumbrarse mi cuerpo a a la medicación , tiempo y unas buenas vitaminas específicas para el pelo.
El aubagio requiere control analítico de sangre muy seguido, es el único pero que le puedo poner, pero después de estar trece años pinchándome rebiff, el cambio ha sido muy beneficioso.
saludos
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Beatriz75
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Beatriz75
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Hola a tod@s!!! Voy a empezar Aubagio.... Algún consejo o “truco” para prevenir efectos secundarios? Gracias