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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios?

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Beatriz75

19/1/21 a las 16:52

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Beatriz75

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Hola a tod@s!!! Voy a empezar Aubagio.... Algún consejo o “truco” para prevenir efectos secundarios? Gracias

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Beatriz75

17/3/21 a las 13:27

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@Challenge lo importante es que estés mejor😉

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-17 13:27:48

vaniva

18/3/21 a las 19:34

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vaniva

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@Challenge hola! Me ha llamado la atencion eso q comentas q te dijo el neurologo q a la larga solo seria 1 pinchazo en vez de 3... sabes pq? Q yo sepa, copaxone siempre es 3 veces x semana... 🤔

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-18 19:34:36

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18/3/21 a las 20:06

@vaniva Si, ahora son 3 veces a la semana, pero me dijo que puede ser que en un año más o menos sólo sea 1 vez a la semana en vez de 3. Me imagino que avanzan en las medicaciones... y si me lo dijo me imagino que debe ser cierto.

saludos

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-18 20:06:20

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Sara1987

23/3/23 a las 1:08

Sara1987

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@Challenge hola ! sigues con 3 pinchazos o con uno?

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-03-23 01:08:20

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vaniva

19/3/21 a las 9:08

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@Challenge espero q asi sea! Yo estoy con tecfidera pero siempre va bien saber de otras medicaciones x lo q pueda pasar 😅

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-19 09:08:26

Amaya-2012

11/9/22 a las 15:36

Amaya-2012

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Buenas tardes, es la primera vez que escribo, y todo viene porque después de diez años con tratamientos inyectables, voy a comenzar con un oral, en concreto Aubagio. Estoy bastante nerviosa/asustada/varios sentimientos a la vez, tengo varias dudas, he leído varios post, blog de distintas personas, y como siempre pasa con esta enfermedad, cada uno es un mundo.

Perdón por la chapa.. Bueno mañana comienzo Aubagio, me aconsejáis tomarlo por la mañana o por la noche? Me da miedo por la mañana porque llevo un ritmo de trabajo muy fuerte a parte de madrugar muchísimo, me da miedo que al tomarlo por la mañana me dé ya algún efecto y pase el primer día fatal

Os ha pasado que os de algún tipo de reacción a las pocas horas de tomarlo?

Gracias a todos.

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2022-09-11 15:36:31

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Jassofo

25/3/23 a las 11:28

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@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.

Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.

El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.

Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.

El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)

Que te vaya bien, ya nos contarás.

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-03-25 11:28:49

Amaya-2012

26/3/23 a las 11:06

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@Jassofo Muchas gracias por tu respuesta! el magnesio lo tomas diluido en agua o en cápsulas?

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-03-26 11:06:08

Jassofo

27/3/23 a las 9:54

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@Amaya-2012 En cápsulas. Se llaman magnogene.

Me las recomendó un neurologo. Empecé a tomar una pastilla con la cena y no he vuelto a tener ningún ataque de migraña. En mi caso además era muy desagradable porque era migraña con aura y tenía alteraciones visuales, del habla...un cuadro.

Ahora ya las tomo cada dos o tres días.

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-03-27 09:54:25

Amaya-2012

28/3/23 a las 10:43

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@Jassofo Mil gracias!

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-03-28 10:43:31

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Amaya-2012

22/5/23 a las 19:02

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Hola de nuevo! Finalmente no ha podido ser con Aubagio, y lo acabo de suspender por valoración de mi neuróloga. El estómago ha seguido bastante peor, añadido a no parar de ir al baño, mucha pérdida de peso (que para mí es horrible ya que soy muy delgada de por sí) pero con el estómago echo polvo y lo del baño, pues la pérdida ha sido bastante brusca.

Para eliminar el Aubagio del organismo, me han mandado tomar Resincolestiramina, seis sobres al día repartidos en tres tomas, durante diez días.

Pero no sé qué es peor, tengo una pesadez de estómago constante, con sensación de indigestión continua, mal estar, náuseas... Alguien ha tenido que tomar este medicamento? Ha tenido estos síntomas?

Gracias a todos

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-05-22 19:02:07

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Silviapc82

27/6/23 a las 17:12

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@Amaya-2012 pues a ver q tal te va ahora! También en pastillas?

Muchas gracias por tu respuesta

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-06-27 17:12:12

Amaya-2012

27/6/23 a las 17:34

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@Silviapc82 sí, también son pastillas, y también me pasa como a ti ahora, tengo miedos y dudas. Pero creo que nos pasa un poco a todos..

A ver qué tal. Ya contarás tu qué tal!

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-06-27 17:34:23

Sara1987

16/9/23 a las 14:05

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@Amaya-2012 hola yo llevo unos 5 meses y todo bien excepto ahora que noto que se me cae mucho el pelo 😓😓😓, me dijo la neuróloga que se me pasara y en internet por lo que leo pone que siempre pasa en el mes 5/6 y que luego se acostumbra el cuerpo y vuelve a la normalidad … a ver qué tal

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-09-16 14:05:34

Amaya-2012

16/9/23 a las 14:56

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@Sara1987 Hola!

Bueno si sólo es lo del pelo, vas muy bien! Puedes tomar Biotina, yo la tomaba en cápsulas que compraba en Herbolario, también puedes tomar alimentos como el huevo, plátano o leche (si puedes comerlos), si no en suplemento

Yo al final Aubagio lo tuve que dejar

Qué vaya todo bien! 👋

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-09-16 14:56:17

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24/2/24 a las 11:42

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Hola ! Hace tiempo que no paso por aquí pero quería dejar este mensaje por si en algún momento a alguien pueda ayudarle. Llevo ya casi un año con tratamiento de teriflunomida , noté pérdida de cabello a los 3/4 meses aprox pero después de los 6 meses parece que el cuerpo se acostumbra y ya no se me cae nada . Todo genial y sin brotes . Coincidió justo que me cambiaron la marca de las pastillas de aubagio por teriflunomida marca “Milán” . Me coincide la etapa en la que me dijo mi neuróloga que lo del pelo se me mejoraría con el cambio de pastillas … asi que no sabría decir si es por el cambio de la marca de las pastillas o por acostumbrarse . Muchas gracias a todos y espero que sigáis bien

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2024-02-24 11:42:39

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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