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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios?
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- 54 comentarios
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Beatriz75
Buen consejero
@Challenge lo importante es que estés mejor😉
vaniva
Buen consejero
@Challenge hola! Me ha llamado la atencion eso q comentas q te dijo el neurologo q a la larga solo seria 1 pinchazo en vez de 3... sabes pq? Q yo sepa, copaxone siempre es 3 veces x semana... 🤔
Challenge
@vaniva Si, ahora son 3 veces a la semana, pero me dijo que puede ser que en un año más o menos sólo sea 1 vez a la semana en vez de 3. Me imagino que avanzan en las medicaciones... y si me lo dijo me imagino que debe ser cierto.
saludos
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Sara1987
@Challenge hola ! sigues con 3 pinchazos o con uno?
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vaniva
Buen consejero
@Challenge espero q asi sea! Yo estoy con tecfidera pero siempre va bien saber de otras medicaciones x lo q pueda pasar 😅
Amaya-2012
Buenas tardes, es la primera vez que escribo, y todo viene porque después de diez años con tratamientos inyectables, voy a comenzar con un oral, en concreto Aubagio. Estoy bastante nerviosa/asustada/varios sentimientos a la vez, tengo varias dudas, he leído varios post, blog de distintas personas, y como siempre pasa con esta enfermedad, cada uno es un mundo.
Perdón por la chapa.. Bueno mañana comienzo Aubagio, me aconsejáis tomarlo por la mañana o por la noche? Me da miedo por la mañana porque llevo un ritmo de trabajo muy fuerte a parte de madrugar muchísimo, me da miedo que al tomarlo por la mañana me dé ya algún efecto y pase el primer día fatal
Os ha pasado que os de algún tipo de reacción a las pocas horas de tomarlo?
Gracias a todos.
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Jassofo
Buen consejero
Mejor comentario
@Amaya-2012 otro con aubagio por aquí. Antes pasé por rebif y plegridy.
Llevo con aubagio unos 4 años y ha sido una liberación total, una maravilla. De tener que tomarme 8 Paracetamoles a la semana para el dolor de cabeza a ningún efecto secundario. Da igual cuando lo tome, que no me hace reacción. Yo lo tomo después de comer pero a veces se me ha olvidado y lo he tomado en la cena.
El pelo se me ha caído un poco más pero ya tenía poco así que ahora me rapo al cero.
Sobre todo para los viajes el no tener que depender de la dichosa neverita ha sido una bendición.
El único suplemento que tomo es vitamina D y de vez en cuando magnesio para prevenir migrañas (estas no tienen nada que ver con la em ni con el medicamento, las he tenido siempre)
Que te vaya bien, ya nos contarás.
Amaya-2012
@Jassofo Muchas gracias por tu respuesta! el magnesio lo tomas diluido en agua o en cápsulas?
Jassofo
Buen consejero
@Amaya-2012 En cápsulas. Se llaman magnogene.
Me las recomendó un neurologo. Empecé a tomar una pastilla con la cena y no he vuelto a tener ningún ataque de migraña. En mi caso además era muy desagradable porque era migraña con aura y tenía alteraciones visuales, del habla...un cuadro.
Ahora ya las tomo cada dos o tres días.
Amaya-2012
@Jassofo Mil gracias!
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Amaya-2012
Hola de nuevo! Finalmente no ha podido ser con Aubagio, y lo acabo de suspender por valoración de mi neuróloga. El estómago ha seguido bastante peor, añadido a no parar de ir al baño, mucha pérdida de peso (que para mí es horrible ya que soy muy delgada de por sí) pero con el estómago echo polvo y lo del baño, pues la pérdida ha sido bastante brusca.
Para eliminar el Aubagio del organismo, me han mandado tomar Resincolestiramina, seis sobres al día repartidos en tres tomas, durante diez días.
Pero no sé qué es peor, tengo una pesadez de estómago constante, con sensación de indigestión continua, mal estar, náuseas... Alguien ha tenido que tomar este medicamento? Ha tenido estos síntomas?
Gracias a todos
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Silviapc82
@Amaya-2012 pues a ver q tal te va ahora! También en pastillas?
Muchas gracias por tu respuesta
Amaya-2012
@Silviapc82 sí, también son pastillas, y también me pasa como a ti ahora, tengo miedos y dudas. Pero creo que nos pasa un poco a todos..
A ver qué tal. Ya contarás tu qué tal!
Sara1987
@Amaya-2012 hola yo llevo unos 5 meses y todo bien excepto ahora que noto que se me cae mucho el pelo 😓😓😓, me dijo la neuróloga que se me pasara y en internet por lo que leo pone que siempre pasa en el mes 5/6 y que luego se acostumbra el cuerpo y vuelve a la normalidad … a ver qué tal
Amaya-2012
@Sara1987 Hola!
Bueno si sólo es lo del pelo, vas muy bien! Puedes tomar Biotina, yo la tomaba en cápsulas que compraba en Herbolario, también puedes tomar alimentos como el huevo, plátano o leche (si puedes comerlos), si no en suplemento
Yo al final Aubagio lo tuve que dejar
Qué vaya todo bien! 👋
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Sara1987
Hola ! Hace tiempo que no paso por aquí pero quería dejar este mensaje por si en algún momento a alguien pueda ayudarle. Llevo ya casi un año con tratamiento de teriflunomida , noté pérdida de cabello a los 3/4 meses aprox pero después de los 6 meses parece que el cuerpo se acostumbra y ya no se me cae nada . Todo genial y sin brotes . Coincidió justo que me cambiaron la marca de las pastillas de aubagio por teriflunomida marca “Milán” . Me coincide la etapa en la que me dijo mi neuróloga que lo del pelo se me mejoraría con el cambio de pastillas … asi que no sabría decir si es por el cambio de la marca de las pastillas o por acostumbrarse . Muchas gracias a todos y espero que sigáis bien
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
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Hola a tod@s!!! Voy a empezar Aubagio.... Algún consejo o “truco” para prevenir efectos secundarios? Gracias