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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios?

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Beatriz75

19/1/21 a las 16:52

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Beatriz75

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Hola a tod@s!!! Voy a empezar Aubagio.... Algún consejo o “truco” para prevenir efectos secundarios? Gracias

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Beatriz75

3/3/21 a las 10:55

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@Madrileña gracias por este mensaje!! Me anima un montón🥰 Llevo 5 días y solo hoy un poco de náusea... Pero si es solo esto firmo🤞🏻🤞🏻🤞🏻Te puedo preguntar a partir de cuanto notastes lo del pelo, y que vitaminas tomas?

Ah y oye... Eres de Madrid?

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-03 10:55:55

Madrileña

3/3/21 a las 18:29

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@Beatriz75 Hola, si soy de Madrid, hay que tener paciencia , no recuerdo bien pero lo menos fueron de 6 a 8 meses hasta que se recupera , y luego nunca más.
tome de “Solgar fórmula para pelo, piel y uñas” y me fue muy bien.

Me alegro haberte servido de ayuda.

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-03 18:29:19

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Sara1987

23/3/23 a las 1:05

Sara1987

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@Madrileña hola sigues con Aibagio? Que tal el pelo ?

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-03-23 01:05:52

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Beatriz75

3/3/21 a las 20:27

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@Madrileña gracias x contestar, que te vaya muy bien todo😘😘😘

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-03 20:27:01

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15/3/21 a las 22:14

Yo también tomé Aubagio, a parte de la caída de cabello empezé a notar molestias de estómago todos los días, hasta que ya fueron diarreas constantes durante meses.
Me hice varias pruebas y resultó ser la medicación, así que la tuve que dejar.A cada persona le afecta de diferente manera, y para algunos causan problemas para otros no, así que con el tiempo lo irás viendo.

Mucha suerte!

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-15 22:14:02

Beatriz75

16/3/21 a las 8:45

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@Challenge gracias por contar tu experiencia...En tres semanas que llevo solo he tenido un poco de náuseas...Por ahora estoy encantada, a ver si el hígado “aguanta” y no surgen nuevas reacciones🤞🏻
Que tratamiento tienes ahora?

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-16 08:45:30

Granada9

16/3/21 a las 12:17

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Porfavor podíais darme información sobre aubagio.ya que por aquí he leído y hablan muy bien yo estoy con fampira y en2019 finalízame con la administración de alentezuman requiere hospitalización .estoy estable pero mi problema persiste el desequilibrio porque el cansancio lo sobrellevo.gracias

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-16 12:17:36

Beatriz75

16/3/21 a las 20:38

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@Granada9 cada uno de nosotros es un mundo. Mi primer tratamiento fue acetato de glatiramero, lo elegí por sus ( en teoría ) pocos efectos secundarios y poco seguimiento... Fue un desastre. No el pinchazo, no me importaba y hubiera aceptado pasar por los picores, las ronchas etc si no fuera que al día siguiente estaba hecha un zombie, con unos dolores horribles en las piernas, me di un golpe y me salió una variz...Las tenía ardiendo...La neuróloga me lo suspendió y me dio a elegir entre Tecfidera y Aubagio.
Elegi Aubagio por varios motivos:

Una unica toma al día, con o sin comida ( me aconsejaron de tomarla con comida, la tomo en medio de la cena. Antes de ir a dormir ya que se supone que el dormir ayuda )

No se han visto casos de LMP

Si el hígado la tolera se suele soportar muy bien

Los contras? Una analítica cada 15 dos los esos primeros meses ( personalmente no me importa). Te tienes que tomar tensión con frecuencia... Tampoco me importa.

Le pedí consejo a la neuróloga y me dijo que había más abandono con Tecfidera que con Aubagio...Y la elegí, con miedo, poco convencida...Pero después de tres semanas estoy bien, aunque sabemos que puede cambiar, que las reacciones, al ser una pastilla, pueden llegar más tarde y en tal caso me comeré mi optimismo pero por ahora estoy muy contenta.

Si que noto que se me cae un poquito el pelo pero ya crecerá!!! Suerte y consúltalo con tu médico, es el único que te puede consejo lo que ve mejor para ti😊

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-16 20:38:19

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Silviapc82

26/6/23 a las 14:59

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@Beatriz75 Buenas tardes, sigues todavía con Aubagio? Yo estoy como tú con Copaxone, al día siguiente del pinchazo el dolor és insoportable, en las piernas me cuesta incluso andar. Me han propuesto cambiar a Aubagio pero me dan mucho miedo los efectos secundarios 😔

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2023-06-26 14:59:09

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Granada9

16/3/21 a las 21:28

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Muchas muchas gracias el neurólogo me dijo k me recomendaba alentezuman y en octubre hace 2años k me lo puse.voy mejor pero hay días k me desespero con el equilibrio y no poder salir a la calle sola pero bueno tengo k ver el lado positivo no me duele nada.en este tratamiento también tengo todos los meses extracción de sangre para el seguimiento . Seamos optimistas ya k se está investigando en esta enfermedad saludos 😀

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-16 21:28:56

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16/3/21 a las 22:08

@Beatriz75 Ahora estoy con copaxone, era la última opción que tenía porque soy antiagujas.

también probé tecfidera pero las analíticas empezaron a salir mal y los efectos secundarios eran horrorosos. Con copaxone, con el autoinyector es más fácil, y el neurólogo me dijo que a la larga sólo sería una vez a la semana y no las 3 actuales.

la verdad que lo paso fatal cada vez que me tengo que inyectar, es como el picor de una avispa! Pero las analíticas son menos, con Aubagio hacía muchas más y me encuentro mejor ahora, quizás también porque me dieron medicación para el hipotiroidismo que me salió creo que a causa de la EM.

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-16 22:08:34

Beatriz75

17/3/21 a las 13:26

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Beatriz75

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@Granada9 mucha suerte por todo! Y si...A ver si dan con algo definitivo🙏🏻

Aubagio, ¿cómo prevenir los efectos secundarios? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/aubagio-36885 2021-03-17 13:26:42

Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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