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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Opiniones tratamientos. Efectos secundarios.

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Cristina_84

7/7/24 a las 19:23

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Cristina_84

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Hola a todos! Me gustaría saber vuestra experiencia con los tratamientos que actualmente tenéis. Os explico, tengo EM des de 2006. Siempre tratamiento con Copaxone. Un único brote, el de debut, para el que no necesité medicación. Sin secuelas. En estos años con Copaxone muy bien, sin efectos secundarios, excepto que con el tiempo me han salido unas durezas en las zonas dónde me pincho. En la última revisión mi neurólogo me comentó que habían lesiones nuevas. Aunque sin sintomatología. Me recomienda ya un cambio a otra medicación más efectiva. Aunque estoy a la espera de la visita, el equipo médico de mi hospital (Bellvitge. Barcelona) tiene que valorar mi historial, me comentó algunos tratamientos que podrían irme bien (Vumerity, S1P). Algunos bajan las defensas y me da pánico. Tengo dos niños, y virus traen constantemente del cole. Me gustaría saber vuestra experiencia con los tratamientos que usáis, efectos secundarios... Muchas gracias! Un saludo!

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EvaReche

9/7/24 a las 12:08

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EvaReche

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@Cristina_84 hola! Es verdad que los efectos secundarios son muy variados y seguramente diferes para cada un@.

Yo te recomiendo que no los leas 🤣🤣🤣🤣 después de tanto tiempo, cambiar de tratamiento puede asustar un poco. Pero confía en tu neuro, y si tienes efectos secundarios los descubrirás pero...igual no te pasa nada 😊😊

Así que relájate y tranquila 👍👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

Opiniones tratamientos. Efectos secundarios. https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/opiniones-tratamientos-efectos-secundarios-39531 2024-07-09 12:08:40

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EvaReche

9/7/24 a las 12:08

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EvaReche

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@Cristina_84 hola! Es verdad que los efectos secundarios son muy variados y seguramente diferes para cada un@.

Así que relájate y tranquila 👍👍

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Cristina_84

9/7/24 a las 13:15

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Cristina_84

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@EvaReche Muchas gracias por tu consejo. Un saludo.

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Ana_C

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9/7/24 a las 15:09

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Hola @Cristina_84

Gracias por crear esta discusión. Me gustaría invitar a los siguientes miembros a comentar: @Natagayega @Pepita @Moon89 @MilenaTSONEVA @Sanmora @rosarosa @Georgina @JUANMA69 @Victoria17 @Delfina @JAIME1104 @Sharock @MontseEntenza @JENIFER.lp @Angelesant @Jessica @Irinabg @Vivianagrajales @RODSENMA @Naii111 @EstherLG @Anita05 @Csanzhn @Susanapm @Andrebal @Faliyo @MiniNayta @Montse82 @Josboi @Lydijus @Olguim @Txusfit @Yolanda12 @Gerinerdo @Sofiaf @SilveGR @Margacantal @Santiago69 @luc127 @Pakigo @Rocio39 @ClaraIsabelLoraFernandez @DavidLLB @Ldominguez @AmaiaPasarin @Pedro19219 @Belen_vaz @Ethelcebrian @Tedemateos @Mikeltxo @Arluca23 @IreneL @Sasy_Dusan @MiaTCo @Zazugt @Itzaro @Rizosa @mayka72 @Gemaes @Monicapaal @Arian14 @Encarnaciondelgado @Matuka @Bely2306 @JuanCarlos20 @JOSES. @Berta16 @Beatrizhh @Tierradeangela @EvaCreus @Marielale @ANAMLB @Concuca @Shisabel @Tormix @Maromval @Desiree03 @Virgi82 @GGP343011 @Vania18 @Vicsalma @iknan18 @rogoal @Maprgama @Marialo @MarinaDelCurto @VirginiaGarcia @Carmenn @Jesua84

¿Sentís efectos secundarios en vuestros tratamientos? ¿Cuáles?

¡Os leo!

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Mikeltxo

9/7/24 a las 15:27

Mikeltxo

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@Ana_C llevo unos 10 años tomando Gylenia y no he tenido más brotes aunque tengo secuelas en la parte derecha del cuerpo por brotes anteriores.

Maromval

9/7/24 a las 19:21

Maromval

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@Ana_C yo llevo 4 infusiones de Ocrevus y menos la última todas me han hecho reacción y hemos tenido que parar e incluso ponerme oxígeno. Sin embargo, esta última no me dio reacción pero han pasado ya tres semanas y aún no soy persona

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Maromval

Cristina_84

11/7/24 a las 14:03

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Cristina_84

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@Mikeltxo Muchas gracias por tu aportación. Has tenido efectos secundarios? Gracias! Un saludo.

Mikeltxo

11/7/24 a las 14:53

Mikeltxo

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@Cristina_84 Ningún problema y sin ningún brote desde entonces y ya han pasado unos diez años.

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Cristina_84

10/7/24 a las 11:37

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Cristina_84

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Gracias por tu aportación. Un saludo!

victoriacd

11/7/24 a las 17:53

victoriacd

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Hola Cristina, yo llevo diagnosticada 25 años, mi primer tratamiento fue avonex, pasé a tecfidera y ahora estoy con vumerity. Este me baja mucho las defensas, me acaban de poner 4 vacunas porque las tenía bajísimas, tengo dos nietos que están todo el día en casa, tb voy al gimnasio así que no salgo de una cuando entro en otra, estoy planteándome el hablarlo con el neurólogo y ver otro medicamento ( en la última visita ya me dijo de cambiar). Espero haberte ayudado en algo. Saludos

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VICTORIA

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Cristina_84

12/7/24 a las 14:40

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Cristina_84

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@victoriacd Gracias por tu aportación. Espero que sí te cambian la medicación sea mejor para ti. Un saludo.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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