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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Medicarse o no medicarse?

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xixonenc

Editado el 12/9/22 a las 18:33

xixonenc

Última actividad en 1/5/23 a las 19:09

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Hola compis,

Mi duda es la siguiente. Por motivos ajenos a mi voluntad estiy con una neuróloga que no me ha gustado nunca y no puedo cambiar porque es la jefa de Neurología y solo ella visita a los enfermos de EM. La cuestión es que hace 20 años que estoy diagnosticado y quitando el primer brote, que fue motor y tardé en recuperarme, los siguientes siempre se han catalogado como dudosos brotes, pues en la resonancia, segun ella, no hay lesiones nuevas. Más o menos los tengo cada 4 años, por eso, después de 20 años , todavía no me medico. El problema está en que esta doctora ya hace unos cuantos años que quiere que empiece a medicarme, a pesar que, según ella no hay cambios en las resonancias. El motivo por el cual no acepto es porque no me indica ella que tratamiento debo escoger. Me dio una lista con tratamientos orales y otros pinchados, y que elija yo el que más me guste. La gente que conozco que tiene EM, però por suerte están en otro hospital, sí que les han recomendado el tratamiento que deben ponerse, no al libre albedrío como quiere que haga esta doctora. He preguntado a otros médicos que conozco y todos me dicen que estoy en buenas manos, pero yo ya lo pongo en duda. Que tratamiento cogeriais? Me dio a escoger entre Tecfidera, Abagio y en pinchados Copaxone, Betaferon, Rebif 44, Avonex i Plegrigy. Me encuentro tan bien, hago mucho deporte y como bastante bien. Pero ya me está cogiendo manía que esta doctora insista tanto en el tema.

Un saludo y perdonad por el tostón.

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obijoankenobi

19/9/22 a las 17:20

obijoankenobi

Última actividad en 22/3/25 a las 10:26

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Hola compi!!! Tostón? Que va! Tu testimonio es muy interesante…te felicito, tomar la decisión de no tratarse es muy valiente por tu parte, y si además llevas 20 años diagnosticado, no tienes secuelas y encima tu neuróloga no ve cambios en las resonancias… pues doble felicitación para ti!!... yo también tendría dudas si empezar o no con un tratamiento oficial… también me llama la atención que después de 20 años con EM te ofrezcan tratamientos de primera línea, pero en fin!! Yo no soy neurólogo!!.... respecto a tu pregunta, nadie puede decirte cual va a ser el mejor tratamiento para ti, ni siquiera tu neuróloga, por eso te ha dicho que elijas el que quieras… será después del inicio, cuando se vea tu respuesta y tolerancia… efectos secundarios y el beneficio-riesgo de cada tratamiento.. de todos los propuestos yo solo conozco el rebif, “dicen” que es uno de los mas efectivos pero a mi me dio mala vida, es un coñazo tener que pincharte tres veces por semana y encima sufrir los efectos pseudo-gripales después del pinchazo, estuve tomando analgésicos durante tres años…Si al final te decides a iniciar un tratamiento yo apostaría por tecfidera, tiene bastante eficacia y es oral.... suerte compi!! Ya nos contaras como te va!!!

¿Medicarse o no medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-se-si-medicarme-o-no-38411 2022-09-19 17:20:31

EvaReche

21/9/22 a las 11:57

Buen consejero

EvaReche

Última actividad en 30/4/25 a las 9:38

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@xixonenc hola! Pues sinceramente, enhorabuena por estar así después d 20 años.

Y no creo q te tenga manía esa neuro, lo q pasa es q tu EM es tan calmadita q cualquier medicación q elijas de las q te propone, te iría bien para "asegurar" q sigas así. Yo me puse copaxone durante tres años y la verdad es q me fue bien. Pero supongo q lo q quiere decirte es q tienes muchas opciones y q puedes coger un tratamiento en pastillas o pinchándote, y eso es lo q está en tus manos.

Te aconseja Medicare (algo q yo haría) para mantenerte así y lo q tienes q elegir es si pastillas o inyecciones. Lo q más te guste. 🤭😊

Ojalá sigas así muuuucho tiempo. 💪💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

¿Medicarse o no medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-se-si-medicarme-o-no-38411 2022-09-21 11:57:37

Ana_C

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18/12/23 a las 11:43

Buen consejero

Ana_C

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Hola @xixonenc

Espero que estés bien. 😊

Acabo de dar con tu discusión y me gustaría compartirla con otros miembros para que puedan comentarla: @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD

¿Qué tratamiento estáis siguiendo vosotros/as?

¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,

Ana del equipo Carenity

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¿Medicarse o no medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-se-si-medicarme-o-no-38411 2023-12-18 11:43:43

Ana_C

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17/1/24 a las 16:59

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Ana_C

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¡Hola! Espero que estéis bien. 😊

Vuelvo a relanzar esta discusión invitando a: @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD @Asole01 @LilyBG @Loli73 @Melaniacorona @Johanariaño @Frank_13 @29Maria @Sabadell78 @NuriaLainDuque @Norcardo @Yeraldin @JOANSU @Lisis87 @KarlaR @Aidaa_ @Heliza80 @Corayma @trastejo

¿Qué pensáis vosotros? ¿Qué tratamiento habéis decidido tomar?

¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

¿Medicarse o no medicarse? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/no-se-si-medicarme-o-no-38411 2024-01-17 16:59:17

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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