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¿Medicarse o no medicarse?
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obijoankenobi
obijoankenobi
Última actividad en 7/11/24 a las 17:38
Registrado en 2018
5 comentarios publicados | 5 en el grupo Tratamientos para la esclerosis múltiple
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Hola compi!!! Tostón? Que va! Tu testimonio es muy interesante…te felicito, tomar la decisión de no tratarse es muy valiente por tu parte, y si además llevas 20 años diagnosticado, no tienes secuelas y encima tu neuróloga no ve cambios en las resonancias… pues doble felicitación para ti!!... yo también tendría dudas si empezar o no con un tratamiento oficial… también me llama la atención que después de 20 años con EM te ofrezcan tratamientos de primera línea, pero en fin!! Yo no soy neurólogo!!.... respecto a tu pregunta, nadie puede decirte cual va a ser el mejor tratamiento para ti, ni siquiera tu neuróloga, por eso te ha dicho que elijas el que quieras… será después del inicio, cuando se vea tu respuesta y tolerancia… efectos secundarios y el beneficio-riesgo de cada tratamiento.. de todos los propuestos yo solo conozco el rebif, “dicen” que es uno de los mas efectivos pero a mi me dio mala vida, es un coñazo tener que pincharte tres veces por semana y encima sufrir los efectos pseudo-gripales después del pinchazo, estuve tomando analgésicos durante tres años…Si al final te decides a iniciar un tratamiento yo apostaría por tecfidera, tiene bastante eficacia y es oral.... suerte compi!! Ya nos contaras como te va!!!
EvaReche
Buen consejero
EvaReche
Última actividad en 13/11/24 a las 20:53
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@xixonenc hola! Pues sinceramente, enhorabuena por estar así después d 20 años.
Y no creo q te tenga manía esa neuro, lo q pasa es q tu EM es tan calmadita q cualquier medicación q elijas de las q te propone, te iría bien para "asegurar" q sigas así. Yo me puse copaxone durante tres años y la verdad es q me fue bien. Pero supongo q lo q quiere decirte es q tienes muchas opciones y q puedes coger un tratamiento en pastillas o pinchándote, y eso es lo q está en tus manos.
Te aconseja Medicare (algo q yo haría) para mantenerte así y lo q tienes q elegir es si pastillas o inyecciones. Lo q más te guste. 🤭😊
Ojalá sigas así muuuucho tiempo. 💪💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/11/24 a las 20:10
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Hola @xixonenc
Espero que estés bien. 😊
Acabo de dar con tu discusión y me gustaría compartirla con otros miembros para que puedan comentarla: @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @Thuagkilla @Mercedesespinosa @Lupe84 @EMespe @JesusM @España @Canpanilla @Carmeniglesias2000 @MaríaElena1999 @Miiriam @DavidRodriguezPavón @M.C.M.C. @Hangel @Reinas @Celeste84 @Yoselyn @CARICR @lubsa82 @paloma9333 @Pilar33 @Loquevi @Aleceda @Naiara83 @MariaElenaRodriguez @Carlosdh @Martita @Maria89 @jesicacarmona1 @maria20 @Mae340 @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD
¿Qué tratamiento estáis siguiendo vosotros/as?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 13/11/24 a las 20:10
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¡Hola! Espero que estéis bien. 😊
Vuelvo a relanzar esta discusión invitando a: @MarianaC @SOBREVIVIENDO @Gemarwen @Msl2323 @Melbar87 @marilus_90 @Evanana @nerea89. @Ariadnas @Alea11 @Sonia35 @LichyHD @Asole01 @LilyBG @Loli73 @Melaniacorona @Johanariaño @Frank_13 @29Maria @Sabadell78 @NuriaLainDuque @Norcardo @Yeraldin @JOANSU @Lisis87 @KarlaR @Aidaa_ @Heliza80 @Corayma @trastejo
¿Qué pensáis vosotros? ¿Qué tratamiento habéis decidido tomar?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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xixonenc
xixonenc
Última actividad en 1/5/23 a las 19:09
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Hola compis,
Mi duda es la siguiente. Por motivos ajenos a mi voluntad estiy con una neuróloga que no me ha gustado nunca y no puedo cambiar porque es la jefa de Neurología y solo ella visita a los enfermos de EM. La cuestión es que hace 20 años que estoy diagnosticado y quitando el primer brote, que fue motor y tardé en recuperarme, los siguientes siempre se han catalogado como dudosos brotes, pues en la resonancia, segun ella, no hay lesiones nuevas. Más o menos los tengo cada 4 años, por eso, después de 20 años , todavía no me medico. El problema está en que esta doctora ya hace unos cuantos años que quiere que empiece a medicarme, a pesar que, según ella no hay cambios en las resonancias. El motivo por el cual no acepto es porque no me indica ella que tratamiento debo escoger. Me dio una lista con tratamientos orales y otros pinchados, y que elija yo el que más me guste. La gente que conozco que tiene EM, però por suerte están en otro hospital, sí que les han recomendado el tratamiento que deben ponerse, no al libre albedrío como quiere que haga esta doctora. He preguntado a otros médicos que conozco y todos me dicen que estoy en buenas manos, pero yo ya lo pongo en duda. Que tratamiento cogeriais? Me dio a escoger entre Tecfidera, Abagio y en pinchados Copaxone, Betaferon, Rebif 44, Avonex i Plegrigy. Me encuentro tan bien, hago mucho deporte y como bastante bien. Pero ya me está cogiendo manía que esta doctora insista tanto en el tema.
Un saludo y perdonad por el tostón.