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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Medicarse o no medicarse?
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obijoankenobi
Hola compi!!! Tostón? Que va! Tu testimonio es muy interesante…te felicito, tomar la decisión de no tratarse es muy valiente por tu parte, y si además llevas 20 años diagnosticado, no tienes secuelas y encima tu neuróloga no ve cambios en las resonancias… pues doble felicitación para ti!!... yo también tendría dudas si empezar o no con un tratamiento oficial… también me llama la atención que después de 20 años con EM te ofrezcan tratamientos de primera línea, pero en fin!! Yo no soy neurólogo!!.... respecto a tu pregunta, nadie puede decirte cual va a ser el mejor tratamiento para ti, ni siquiera tu neuróloga, por eso te ha dicho que elijas el que quieras… será después del inicio, cuando se vea tu respuesta y tolerancia… efectos secundarios y el beneficio-riesgo de cada tratamiento.. de todos los propuestos yo solo conozco el rebif, “dicen” que es uno de los mas efectivos pero a mi me dio mala vida, es un coñazo tener que pincharte tres veces por semana y encima sufrir los efectos pseudo-gripales después del pinchazo, estuve tomando analgésicos durante tres años…Si al final te decides a iniciar un tratamiento yo apostaría por tecfidera, tiene bastante eficacia y es oral.... suerte compi!! Ya nos contaras como te va!!!
EvaReche
Buen consejero
@xixonenc hola! Pues sinceramente, enhorabuena por estar así después d 20 años.
Y no creo q te tenga manía esa neuro, lo q pasa es q tu EM es tan calmadita q cualquier medicación q elijas de las q te propone, te iría bien para "asegurar" q sigas así. Yo me puse copaxone durante tres años y la verdad es q me fue bien. Pero supongo q lo q quiere decirte es q tienes muchas opciones y q puedes coger un tratamiento en pastillas o pinchándote, y eso es lo q está en tus manos.
Te aconseja Medicare (algo q yo haría) para mantenerte así y lo q tienes q elegir es si pastillas o inyecciones. Lo q más te guste. 🤭😊
Ojalá sigas así muuuucho tiempo. 💪💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Patriicia27
Miembro EmbajadorMuchas gracias @Surosma por la información 🤗🤗🤗🤗
Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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Patriicia27
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Esperemos que todo progrese y podamos recurrir a esos métodos para tener calidad de vida.
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Begogarcia
@SergioTalavera . Yo llevo 5 años desde que me la diagnosticaron. Tuve sólo un brote pero me asusté mucho porque no podía caminar. Tardaron muy poco en dar con el diagnóstico y recuperé rápido. Ahora hago una vida completamente normal, con tratamiento. Trabajo mis ocho horas en un supermercado y me canso pero se aprende a vivir con el.cansancio. Espero haberte servido de ayuda. Mucho ánimo
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modesto
Está considerada como una enfermedad grave, pero nadie sabe como va a evolucionar en cada uno de nosotros, yo particularmente llevo 23 años y he pasado por muchas etapas dolores interminables, espasticidad,acorchamientos de brazos y piernas, insomio etc, etc, en la actualidad sigo con todos a dias. A raiz de mi ultimo ingreso ya me comunicaron que en dos años iria en silla de ruedas, pero creo que se equivocaron, han pasado tres y he aprendido a superarme y a convivir con mi esclerosis y a convivir con todos los achaques, con medicacion y comiendo cosas que me han ido mejorando. Me olvidaba deciros que actualmente estoy con ocrevus y que he pasado por muchas medicaciones, cuando yo empecé estaba rebif, que aquello era peor que un dolor de muelas y no valía para nada (es mi opinión particular a lo mejor a laguien le funcionó) solamente deciros que no perdais nunca las esperanzas, esto avanza ahora muy rapido y más cerca que tarde van a encontrar solucíon para est enfermedad .un fuerte abrazo para todos
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xixonenc
Hola compis,
Mi duda es la siguiente. Por motivos ajenos a mi voluntad estiy con una neuróloga que no me ha gustado nunca y no puedo cambiar porque es la jefa de Neurología y solo ella visita a los enfermos de EM. La cuestión es que hace 20 años que estoy diagnosticado y quitando el primer brote, que fue motor y tardé en recuperarme, los siguientes siempre se han catalogado como dudosos brotes, pues en la resonancia, segun ella, no hay lesiones nuevas. Más o menos los tengo cada 4 años, por eso, después de 20 años , todavía no me medico. El problema está en que esta doctora ya hace unos cuantos años que quiere que empiece a medicarme, a pesar que, según ella no hay cambios en las resonancias. El motivo por el cual no acepto es porque no me indica ella que tratamiento debo escoger. Me dio una lista con tratamientos orales y otros pinchados, y que elija yo el que más me guste. La gente que conozco que tiene EM, però por suerte están en otro hospital, sí que les han recomendado el tratamiento que deben ponerse, no al libre albedrío como quiere que haga esta doctora. He preguntado a otros médicos que conozco y todos me dicen que estoy en buenas manos, pero yo ya lo pongo en duda. Que tratamiento cogeriais? Me dio a escoger entre Tecfidera, Abagio y en pinchados Copaxone, Betaferon, Rebif 44, Avonex i Plegrigy. Me encuentro tan bien, hago mucho deporte y como bastante bien. Pero ya me está cogiendo manía que esta doctora insista tanto en el tema.
Un saludo y perdonad por el tostón.