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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pérdida de pelo con Aubagio
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Todos los comentarios
Ir al último comentarioUsuario desinscrito
Hola, yo no estoy con ese tratamiento, en este caso no puedo ayudarte mucho
Le has consultado a tu médico?
Usuario desinscrito
Si lo he consultado....al iniciar el tratamiento me dijo q era como una caída estacional de otoño o primavera, cd he ido a la revisión y le he comentado q llevaba (en ese momento un mes) con una caída exagerada me dijo q bueno q dependía de cada persona y q podía durar unos meses pero no me dijo mas.... X eso me gustaría saber un poco la experiencia de quien lo este tomando.
Muchas gracias por tu respuesta, a ver si hay alguien q este pasando o paso por lo mismo y me pueda contar como le fue.
MayteR
Buen consejero
MayteR
Última actividad en 9/4/21 a las 8:59
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Hola!
Yo tome Aubagio una temporada y tube q dejarlo por problemas hepáticos pero mi neuro si que me comento que podía caerse el pelo y volverse como más finito, pero que era temporal que volvería a su estado natural.
Un saludo!
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Mayte
Mariaperez81
Mariaperez81
Última actividad en 10/4/21 a las 21:47
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Hola.
Yo llevo con Aubagio 8 meses. Al principio genial, pero desde el 5 mes una caída brutal del cabello y mucho cansancio. Me gustaría conocer la experiencia de más personas. Me entran ganas de dejarlo y volver al betaferon!
GONGUIBRI
GONGUIBRI
Última actividad en 12/9/20 a las 10:32
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Amigo
Yo lo estuve utilizando y también me decepciono y me empecé a quedar sin pelo.
De todas maneras hay que aceptar que no hay nada definitivo ni milagroso.
Saludos y mucho ánimo.
BeLia1989
BeLia1989
Última actividad en 1/10/18 a las 11:20
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Hola! Mi hermana también está con Aubagio, de momento sólo algunos efectos secundarios, pero tenemos que esperar a ver que tal funciona. Lleva poco más de un mes con el tratamiento, del cual hay apenas información....
Almudena86
Almudena86
Última actividad en 17/9/24 a las 18:09
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Yo estoy con Aubagio desde que me diagnosticaron hace 13 meses. Desde siempre en los cambios de estación, sobre todo el otoño, se me había caído más el pelo. Con el tratamiento no he notado que vaya a más, lo que si me insistió mi neuróloga es que no se cae, sino que se vuelve más fino.
Lo que si he notado que me pasa por temporadas es que me pica mucho la piel, sobre todo la cara. En junio tuve que comprar un tratamiento específico porque tenía la piel de la cara fatal, despellejada y con marcas rojas. ¿ a alguien más le pasa esto con aubagio?
un saludo!
Adriane
Adriane
Última actividad en 28/8/19 a las 7:41
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Fui diagnosticada el 2013, hasta ahora me han caido mal los tratamientos. El interferon me causo un "pseudobrote" como le llamaron a las 4 dosis y hospital, copaxone me llevo tras 2 años de el de nuevo al hospital ya que daño mi Corazon...lo deje...con tecfidera todos los efectos secundarios se fueron al mil y hospital...obvio no fui candidata a gulenia!!! Empeze el 7 octubre del año pasado con aubagio con 7 mg y al mes ya con 14, solo algo de diarrea y dolor de cabeza los primeros dias. Hasta ahora las analíticas van bien y sin ningun otro efecto secundario!! Antes del tratamiento no tenia lesiones con actividad asi que se espera en 6 meses en la próxima resonancia siga asi. Hasta ahora me ha hido de maravilla con aubagio....HASTA AHORA!!! Se que apenas van a ser 4 meses, pero con mis antecedentes ya va de ganancia. Todos los riesgos valen la pena creo, ya que tristemente casi todos nosotros estamos en lo que debería ser "la plenitud de la vida" Animo, y no olviden que la voluntad de estar bien es el principal tratamiento!
Lasepa
Lasepa
Última actividad en 13/8/21 a las 7:56
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2 comentarios publicados | 2 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Gracias por la información,yo empiezo con esta medicación la semana que viene,ya que el copaxone y el rebif 44los he tenido que dejar.
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Lauri
Noeliaalonsolozano
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Noeliaalonsolozano
Última actividad en 15/4/24 a las 14:29
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Hola yo lo estuve tomando , el caerme el pelo fueron los seis primeros meses , luego dejo de caerme Mariaperez el cansancio como es?
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Los miembros también participan en...
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Usuario desinscrito
Buenas noches!!
Llevo poco mas de 5 meses en tratamiento con aubagio, de momento todas las analiticas y la tension van bien pero de desde hace unos 2 meses se me cae bastante el pelo.
Me gustaria que quienes estais con el tratamiento me contarais un poco vuestra experiencia con el tema de la caida del pelo, ya que estoy empezando a preocuparme... segun me han dicho es algo temporal, pero... cuanto tiempo os duro la caida?? habeis vuelto a tener el pelo normal??
Muchas gracias por vuestra ayuda