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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Pérdida de pelo con Aubagio
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- 19 comentarios
Todos los comentarios
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
No os olvidéis de evaluar y comentar vuestra experiencia con Aubagio aqui: https://member.carenity.eshttps://www.carenity.es/dar-mi-opinion/medicamentos/aubagio-431
Un saludo,
Andrea
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Andrea del equipo de Carenity
Amparosanmo
Buen consejero
Hola a tod@s!
Yo llevo 18 meses con aubagio lo que notado es afinamiento del cabello. Y ayer fui que a mí última revisión con mi neurólogo y le comenté que la tensión la tengo normal pero las pulsaciones el reposo pasan de 100 (hasta 140) si me dijo que antes de cambiarme el tratamiento me deriva a cardiología por si tuviera algún problema de corazón. Si el corazón le tengo bien me cambiará de tratamiento, ya sería el cuartooo🙄... En 2 años que llevo diagnosticada.
Lo que más temo del cambio son los posibles efectos secundarios que tenga el nuevo tratamiento 🤔, porque he tenido de todo con los demás tratamientos y este era el que mejor me iba, aunque estaba muy cansada el corazón me iba a más de 100.
Algun@ os ha ocurrido esto con aubagio???
Gracias y un besito
Amparosanmo
Buen consejero
Hola buenas
Yo llevo más de un año con Aubagio y la tensión bien pero las pulsaciones se me dispararon a más de 100 en reposo a los 6 meses, cuando empecé a tomar fampyra.
Mi neurólogo me derivo a la cardióloga para ver si tenía algún problema de corazón y después de las pruebas de la cardióloga me dijo el corazón está estupendo. Y para las pulsaciones me mandó y Ibadrina y me dijo que mientras tome fampyra tengo que tomar y me dijo que mientras tome Fampyra tendré que tomar Ibadrina.
Ahora estoy esperando revisión con el neurólogo después de que me hagan la resonancia para hacerme una nueva valoración, porque sería posible que esté entrando en primaria progresiva y tenga que cambiarme el tratamiento de Aubagio de remitente recurrente a primaria progresiva.... En octubre tendré el veredicto! !
Esperaré en positivo...
Besos y ánimo, chic@s!!!
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
Hola a mi me lo tuvieron que quitar, me proboco hipertensión pulmonar y esta a su vez un fallo multiorganico, me encontraba muy cansada y el corazón me iba a 200 por hora, perdí mucho peso en menos de un año, mi saturación de oxígeno no llegaba a 67 francamente ingrese muy mal de hecho los neumologos y cardiologos no creían que lo superase, ahora me quedaron secuelas de ello, lo tengo complicado para otros tratamientos Maveclan me lo han denegado y me habla de Alemtuzumab alguien tenéis experiencia con este tratamientoesto? Os agradecería vuestras experiencias con el, por supuesto con mis síntomas anteriores no quiero asustar a nadie simplemente por si os sirven de ayuda para identificar vuestros síntomas y lo comentéis lo antes posible con vuestro neurólogo. Un saludo
Estel.la
Buenas
llevo 6 meses con aubagio. Todo salía bien, pero hace unos días me ha salido una erupción en la cara con ronchones rojos y escamosos... con un picor!!!
alguna ha tenido esta reacción? Es temporal? O es motivo para cambiar la medicación?
muchas gracias!
Noeliaalonsolozano
Buen consejero
La verdad yo cuando lo tome nunca tube esa reacción , siento no poder ayudarte en ello
Claudvg
Llevo 4 meses utilizando Aubagio. Cuando se cumplieron los 3 meses empezó una pérdida de cabello brutal. Ya me habían dicho que podía perder algo de cabello, pero jamás anticipo que fuera tanto. Estoy viviendo lo mismo que tu y tengo la misma inquietud. Se supone es temporal pero cuando se normaliza? A este paso lo perderé todo y más que de por sí tengo poco cabello
Maria_Jones88
¡Hola a todos! El Dr. Ogala me acaba de curar del herpes genital con su remedio a base de hierbas. Vi un comentario en línea sobre el Dr. Ogala y lo contacté para pedirle ayuda. Me envió su remedio a base de hierbas y me curé por completo después de tomar el remedio. También puedes llamarlo o contactarlo vía WhatsApp +2349136297264
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Buenas noches!!
Llevo poco mas de 5 meses en tratamiento con aubagio, de momento todas las analiticas y la tension van bien pero de desde hace unos 2 meses se me cae bastante el pelo.
Me gustaria que quienes estais con el tratamiento me contarais un poco vuestra experiencia con el tema de la caida del pelo, ya que estoy empezando a preocuparme... segun me han dicho es algo temporal, pero... cuanto tiempo os duro la caida?? habeis vuelto a tener el pelo normal??
Muchas gracias por vuestra ayuda