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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Vacuna y tratamientos alternativos para la EM
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- 4 comentarios
Todos los comentarios
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola @Andreabf
Gracias por haber creado esta discusión 😊
Invito a: @Ana1987 @Mcarmen22 @Maremar85 @PomponCJEM @JoseLMM @Jerges33 @madameoliva @AdriSB @gemaprr @Perseo58 @Javirodv @Noelia0000 @Carpeta @San.94 @Letrilo @RocíoVeraCruz @Marian23 @Edilia @marcezamora @Marga78 @Linfocita @Usagi28 @glanor601 @AndreaDiaz @INFIOR @vnxafrch @Mariaala @GabrielaPerezMoncada @SARADL @Gonzal @EvaReche
¿Qué efectos tiene esto a largo plazo en el cuerpo? ¿Realmente va a evitar otro brote cuando quizá ni lo tenga igualmente?¿Vale la pena exponerse a todo tipo de infecciones e incluso padecer cáncer por evitar tener un brote?
Un abrazo,
Ana del equipo CARENITY
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Ana, del equipo Carenity
Joanis
Buen consejero
Buenos días @Andreabf
Uff esto es un debate interno muy profundo y que yo misma muchas veces he tenido.
Te puedo contar mi experiencia ...
En febrero de 2020 me dio mi primer brote y seguidamente otro . Fui diagnosticada con EMRR. En ese momento estaba muy activo , y me recomendaron tratarme con ocrelizumab también.
Mi experiencia con este tratamiento ha sido bastante buena... la siguiente resonancia estaba igual o incluso un poco mejor que la anterior ( alguna de las lesiones habían disminuido un pelin) y ya no tenía ningún signo de inflamación. Y 4 años después sigo igual.
En cuanto a los efectos secundarios en 4 años que llegó con ocrelizumab no he tenido ni una infección, quizas algun resfriado puntual como cualquier persona ( el covid que lo he pasado un par de veces ) sin ninguna complicacion.
Lo que tengo entendido de esta medicación ( que tampoco he querido profundizar más en lo que puede pasar( es que no te baja del todo el sistema inmune , actua directamente sobre los linfocitos t, al resto del sistema inmunitario no le afecta. Con lo cuál no estás totalmente inmunodeprimida. Yo llevo mi vida totalmente normal. Hago deporte , trabajo, todo. Incluso he pasado por una cirugía sin haber tenido nigun tipo de complicacion.
No te voy a negar que yo también pienso a veces, que llegará un momento que viendo que lo tengo controlado voy a intentar tratarme por otras vías. Pero pienso que para empezar y para poder controlarlo, la mejor opción es empezar por tratarte con un tratamiento como el ocre y una vez controlado...ya barajar otras opciones.
Todo esto es mi opinión,basada en mi experiencia . Sé también de personas que se tratan de una forma más natural .
También opté por tratarme haciendo una dieta antiinflamatoria al principio durante unos meses que sé que también ayudó. Por si te ayuda.
Mucho ánimo!!💪
EvaReche
Buen consejero
@Andreabf hola, pues siendo una opción muy personal, yo te doy mi opinión después de algo más de 20 años de diagnóstico por si puede servirte.
Mi consejo es q te mediques. Si tu neuro opta por ocre, será porque está muy activa o porque hay varias lesiones...no lo sé, pero supongo q a tu EM le hace falta una medicación así. Y tratándola desde el principio tienes más opciones d q esté tranquilita ☺️
Yo no puede medicarme hasta 6 o 7 años después de diagnóstico porque no había mucho donde elegir antes funcionaba d otra manera. Ahora q tienes opción de ponértela, yo...no me lo pensaría.
Cada un@ somos un mundo en esto, si, pero mi opción (por experiencia) siempre será la de tener una medicación. Sin duda. ☺️👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Mcarmen22
Hola! Os comento un poquito mi caso.
Tengo 33 años y en unos días hace un año que que me diagnosticaron EMRR en mi primer brote, el cual fue sensitivo y del que me recuperé por completo. Desde entonces estoy en tratamiento con Tecdidera (Vumerity ahora por tener menos efectos secundarios gastrointestinales). Tengo una vida completamente normal, trabajo, viajo, entreno etc etc. Yo personalmente agradezco que exista una gran variedad de tratamientos y elegir el que mejor nos venga y, como personal sanitario que soy, no dejaría el tratamiento médico a pesar de los efectos secundarios que tiene por pequeños que sean. Siempre está bien compaginarlo con una vida activa, alimentación y hábitos saludables etc.. pero en mi opinión considero que el tratamiento farmacológico es fundamental.
un saludo compis ☺️
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Mc
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Andreabf
Buenas tardes a toda la comunidad.
Hace unos días mi neurólogo me dio los resultados de las pruebas y me confirmó que tengo Esclerosis Múltiple Recurrente Remitente. He estado dos años en varios médicos hasta que dieron con lo que era. Tuve mi primer brote en junio 2022 y otro a comienzos de este año más leve que el anterior, de ambos me he recuperado al 100%. Viendo mi resonancia el neurólogo ha decidido que lo mejor es tratarme con la medicación más fuerte con Ocrelizumab. Tras preguntarle en que forma actúa dicho medicamento, los efectos secundarios y riesgos del mismo no pude más que quedarme en shock.
Entiendo que mi sistema inmune está descontrolado, pero no imaginaba que la solución era destrozarlo, vacunarme para evitar posibles infecciones y mantenerme toda la vida con el sistema por los suelos. ¿Qué efectos tiene esto a largo plazo en mi cuerpo?¿Realmente va a evitar que tenga otro brote cuando quizá ni lo tenga igualmente?¿Vale la pena exponerme a todo tipo de infecciones e incluso padecer cáncer por evitar tener un brote? No dejo de hacerme preguntas y más aun cuando conozco dos casos de personas con la misma enfermedad que no se han tratado con la medicina convencional y llevan varios años sin ningún brote.
Quisiera saber si alguno de vosotros optó desde el principio por otro tipo de terapia menos agresiva o si más adelante dejó la medicación para intentarlo de otra manera. Pienso que a tiempo de someterme a este tratamiento tan fuerte siempre estaré y que quizá deba probar primero otras opciones.
Agradezco de antemano a todos por sus opiniones y vivencias.
Un saludo.