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¿Algún medicamento para los problemas sensitivos? (EM)

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Algún medicamento para los problemas sensitivos? (EM)

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Tauro27

8/12/23 a las 12:31

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Hola!

Me gustaría saber si a alguien le han recetado algún tratamiento o terapia o lo que sea para tratar los síntomas sensitivos, tipo parestesias. Llevo meses y meses con los pies medio dormidos, no siempre con la misma intensidad, doloridos un poco y sensación rara que me dificulta caminar bien. Pero mi neuro no me hace mucho caso y yo me pregunto de verdad no hay nada??

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Alerones

8/12/23 a las 18:10

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Hola @Tauro27 ,

A mí me recetaron algo para calmar las parestesias. Me las recetaron después de una año y ⛏️ del diagnóstico viendo que el tratamiento había hecho ya el máximo de su efecto y que no tenia lesiones nuevas e incluso se habían reducido o quitado las que tenia. Por aquel entonces me quejaba mucho al medico de calambres,ardores, dolor, adormecimientos y entonces me receto tryptizol.

Según me contó el neuro, el era reacio a dármelas si aguantaba las molestias pero ya no lo aguantaba más he incluso fueron a peor.

Estuve 4 meses tomando por las noches creo que era 1 pastilla de 25mg. Y la verdad es que me vino muy bien y me ayudó mucho. El problema son los efectos secundarios que tiene la dichosa pastillita y como lo toleras. Al final cualquier cosa que te den pues implica otros problemas.

Salu2.

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¿Algún medicamento para los problemas sensitivos? (EM) https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/algun-medicamento-para-los-problemas-sensitivo-39198 2023-12-08 18:10:17

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Tauro27

9/12/23 a las 11:05

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@Alerones Hola. Gracias por contar tu experiencia. Ya imagino que los efectos secundarios no son agradables aunque dependerá de cada uno. Pero si al final te quitaron los síntomas. Yo el lunes me hago reso, la de hace seis meses estaba bien pero yo llevo casi un año con síntomas. Y estoy fatal, mis piernas muy cansadas y fatigadas, los síntomas sensitivos...Como trabajo en casa me paso días sin salir porque solo pensar en caminar me da ansiedad porque se que al rato me voy a cansar o van a empezar los síntomas y voy a ir mal. Pero no es que necesite ayuda de una muleta o algo porque estabilidad tengo pero la sensación en los pies es como que no los controlo bien y al final debo forzar las piernas y luego me duelen..Una mierda. Estoy muy desesperada.

Feliz sábado

EvaReche

9/12/23 a las 16:43

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@Tauro27 hola! Q tal? ☺️

Hace años, yo tenía una sensación n los pies como si estuviera todo el rato pisando arena 🏜️ 🤭🤭 era una especie d hormigueo. Se lo dije a mi neuro y no me hizo mucho caso tampoco 🤣🤣🤣🤣 y al cabo d unos meses desapareció totalmente. 💃💃🥳🥳

Te notas q vaya a menos? Si también me pasaba como a tí, q todos los días no era igual. Así q, tranquila, relájate cuando tengas caminar, ni lo pienses y ya verás q se pasará 😝🤗

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Tauro27

10/12/23 a las 11:30

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@EvaReche Llevo casi un año. No va a menos...He tenido días e incluso semanas que parece que estaba mejor pero luego siempre vuelven... Entonces es bastante desesperante. Gracias por tus ánimos guapa.

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vaniva

9/12/23 a las 20:52

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Hola! Yo tuve durante meses los pies dormidos, como acorchados. Ademas me molestaba estar de pie, era como q se me cansaban las piernas, fue mi brote debut y la verdad q entre el periplo de medicos pruebas y demas tardaron unos meses en ponerme corticoides. A partir de ahi, empeze a mejorar muy poco a poco eeeh? Pero al final, a los meses los sintomas desaparecieron. Me han quedado hormigueos en los pies de secuela pero solo cuando estoy muy cansada, mucho calor, lo tipico. La verdad es q te comprendo perfectamente pq fue horroroosooo!!! Que sensacion mas asquerosa!! Te han descartado el brote? Has comentado si te pueden dar cortis??

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EvaReche

10/12/23 a las 18:15

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@Tauro27 ☺️☺️🤗🤗 no eres pesada ☺️☺️ tod@s hemos tenido momentos así, de verdad, así q tú tranquila por eso.

Pero veo q en un mensaje pones q pasas días sin salir de casa, pero también dices q vas al fisio y haces ejercicio... 🤔🤔 ☺️☺️

Puede q sea algo muscular, puede q lo q te haga falta es darle movimiento, puede q lo q sea necesario es un poco más d tiempo....eso no lo sé, pero lo q sí creo q es necesario es q dejes de pensarlo tanto, y dejar d pensar en empeorar, aceptar lo peor...etc y las miles d catástrofes q estés imaginando ☺️🤗

Mira a mí lo d andar en talones no me sale, lo d andar d puntillas tampoco, el tándem también suspendo y lo d la pata coja ni lo intento 🤣🤣🤣🤣🤣 porque la ostia 🤭🤭 q me daría la oirías hasta tú 🤣🤣🤣🤣🤣 como dice @vaniva le paciencia es primordial, así q desesperación fuera, pensamientos chungos, fuera, intenta andar, hacer ejercicios en casa, no sé algo diferente d lo q hayas hecho hasta ahora. Ok? ☺️🤗💪👍 Y por supuesto anímate vale?😘

@vaniva hola! Me alegra mucho saber q estás bien!! 🥳🥳 Ves como era cuestión de tiempo? 🤭🤭🤣🤣😘

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Tauro27

10/12/23 a las 22:19

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@EvaReche Las dos cosas que he dicho son verdad. Voy una vez a la semana al fisio y hago ejercicio en casa, tengo elíptica, y además hago pesas, ejercicios de fuerza, estiramientos etc. Pero trabajo desde casa y exceptuando el día del fisio y cosas muy puntuales no salgo mucho.

Llevo casi un año asi, entonces es complicado estar tranquila y dejarlo estar porque ya he intentado de todo y a veces parecía que estaba mejor, me ilusionaba y a los pocos días de nuevo mal. Y eso machaca mucho .. Sinceramente prefería tener nuevas lesiones y poder encontrar una explicación a estos síntomas.

Pero bueno a ver que sale en la resonancia y ojalá el nuevo año nos traiga salud a todos.

Tauro27

10/12/23 a las 22:26

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@vaniva

Hola, gracias por tu mensaje.

Ya pero a mí de que me sirve que la reso este bien si yo llevo un año con síntomas..No me parece que el tratamiento esté funcionando la verdad. Llevo casi siete año con la enfermedad y empecé con muchas lesiones en cerebro y tres en médula. Creo que es el momento de poner un tratamiento más fuerte. Ahora a muchas personas se los ponen de inicio y a los que llevamos año qué pasa?Hay que esperar a que nos dé un brote chungo o a entrar en consulta en silla de ruedas?No lo entiendo.

Hago ejercicio. Hago elíptica dos veces a la semana, voy al fisio un día a la semana, me hace ejercicios de cardio, fuerza, equilibrio etc. Y hago en casa práctica todos los día s sentadillas, pesas, abdominales etc. Pero los síntomas en mis pies siguen y mis problemas para poder caminar normal también...

Me alegro de que estés bien ahora😊

vaniva

10/12/23 a las 23:04

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@Tauro27 holaaa! Pues mira en el tema de empezar con ttos de 1a linea desde el ppio, te voy a dar la razon, pq ahora dicen q la tendencia es atacar con alta eficacia desde el ppio pero yo esto lo he comentado en las 2 ultimas visitas y me insisten q si el tecfidera me va bien mejor no cambiarlo pero a mi me pasa como a ti, q te queda la duda de pensar... y si seria mejor q me estuvleram tratando con alta eficacia ya? Y no esperar a q te pudiera dar un brote fuerte o q la enfermedad avance? No se chica... supongo q habra q confiar en ellos...

En cualquier caso, entiendo tu desespero, a ver q t sale en la reso y si la cosa sigue igual, insiste en el cambio de tto, cada vez hay mas y mejores!!

@EvaReche holaaa! Siii, todo bien, ay dichosa paciencia q hay q tener jeje! Espero q te este yendo muy bien con el nuevo tto! 😘😘

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EvaReche

11/12/23 a las 11:47

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@Tauro27 hola! Yo no digo q no sea verdad ☺️

Te deseo lo mejor para la reso de hoy. A ver qué te dice tu neuro. Y sobre lo del cambio d tratamiento bueno, yo soy d las q pienso q hay q dejarlo al criterio y experiencia de los neuros q son los q saben.

Por mí experiencia te puedo decir q cuando me ha hecho falta ese cambio de tratamiento, me lo han dicho. Cuando un tratamiento ya no me ha servido (por lo q sea) me han cambiado. Así q a ver q te dice y si te manda algo ya nos contarás 👍💪☺️🤗

@vaniva pues de momento no noto nada ni para mal no para bien así q creo es muy guay 🤭🤭🤣🤣💃💃 es verdad q llevo muy poquito con él pero desde septiembre no me pongo tysabri y sigo igual así q algo estará haciendo 🤣🤣

Y siiii muchiiiisima paciencia 🤭🤭 pero al final, seguro q todo va bien ☺️☺️😘😘

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vaniva

12/12/23 a las 16:54

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@EvaReche pues sii! Es buena señal! De ese tto hablan maravillas, te ira genial ya veras!! Me vas contando 🫶🫶😘

EvaReche

12/12/23 a las 17:29

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@vaniva hola! Ya te contaré ☺️ pero de momento ya te digo q muy contenta!! 🥳💃😘🤗

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Ana_C

Animadora de la comunidad

12/12/23 a las 18:35

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Ana_C

Animadora de la comunidad

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Hola @Tauro27

Muchas gracias por crear esta discusión y espero que estés bien.

Invito a que puedan comentar a: @LilyBG @Loli73 @Melaniacorona @Johanariaño @Frank_13 @29Maria @Sabadell78 @NuriaLainDuque @Norcardo @Yeraldin @JOANSU @Lisis87 @KarlaR @Aidaa_ @Heliza80 @Corayma @trastejo @miersoles @QuimChor @mlassot @ninagoart @LeslieRojas @Vanesa1982 @RafaeldeSantiago @Martamvd @Naoual @jorditenas @AriadnaLopez @Ivan24 @Libemrr

¿Tomáis algún medicamento para los problemas sensitivos?

¡Os leo en comentarios! 👇

Un abrazo,
Ana del equipo Carenity

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Ana, del equipo Carenity

pepa56

26/1/24 a las 0:49

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pepa56

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Me pasa más o menos lo mismo, la neuróloga no.me hace caso tampoco, dice que es la enfermedad

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Tauro27

28/1/24 a las 23:35

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Tauro27

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@pepa56 me mandaron Lyrica muy poco a poco, pero llegó una semana con la dosis ya final y no noto mejoría así que...

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pepa56

27/5/24 a las 17:53

Buen consejero

pepa56

Última actividad en 14/8/24 a las 17:56

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Me pasa exactamente igual

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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