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Natalizumab o Tysabri, ¿funciona?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Natalizumab o Tysabri, ¿funciona?

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1/3/17 a las 16:28

Hola a todos/@s mi nombre es Rebeca y padezco Esclerosis multiple me gustaria conocer gente que igual que yo padezcan la enfermedad y poder compartir experiencias, intercambiar opiniones etc.

Hace cuestion de 3 años que me acompaña pero hace tan solo 2 meses que estoy con tratamiento «Natalizumab o Tysabri» la verdad no se si es muy poco tiempo para que mi cuerpo lo asimile, si son efectos secundarios el malestar que me genera o si por el contrario es que no me funciona, alguien lo toma? no obstante tengo visita medica en unos dias pero la opinion de alguien que como yo lo padece me parece muy interesante.

Me provoca una fatiga terrible y tambien una sensacion de peso en las piernas horrible como si moviera toneladas al caminar, tambien me dan pinchazos en la cabeza puntuales pero muy molestos y cefaleas muy frecuentes, asi que no veo del todo con mucho optimismo el tratamiento !!

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libertad222

2/3/17 a las 17:37

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libertad222

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@Rebecca hola rebeca bienvenida yo llevo asi de mal desde agosto del año pasado y el problema es que no esta filiada del todo y no me dan tratamiento y eso agota pues volví a estar en enero varios días ingresado y sigo igual y encima como el estress no es bueno para nadie pero para nosotros menos pues imagínate ya que tenemos un problema en mi casa bastante gordo con un alcoholico y eso me estresante espero charlemos mas pues eso nos ayuda¿no crees?un beso y a seguir feliz

Natalizumab o Tysabri, ¿funciona? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-o-tysabri-funciona-33423 2017-03-02 17:37:28

jorgemadrid

6/3/17 a las 12:47

jorgemadrid

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Yo llevo tiempo con la enfermedad, me diagnosticaron con 24 o 25. Ahora tengo 34 y he pasado por varios tratamientos incluido el tysabri, a mi me dejaba muy cansado, tuve que ponérmelo los viernes porque si no, no podía ir a trabajar. Creo que con el tiempo fui mejorando de la fatiga pero al principio era mucha, lo decía en el hospital y decían que no tenía efectos secundarios. Pero los tenía, al final me tuvieron que cambiar de tratamiento y ahora estoy con uno oral.

Recuerdo que el Tysabri fue muy duro al principio, pero luego fui mejorando. Ánimo, besos.

Natalizumab o Tysabri, ¿funciona? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/tu-opinion-sobre-los-tratamientos-de-esclerosi/natalizumab-o-tysabri-funciona-33423 2017-03-06 12:47:21

Meyariyar

8/3/17 a las 22:55

Meyariyar

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A mi me diagnosticaron hace menos de un año, estoy tomando medicación vía oral, y me va bien, algunas veces me pongo roja como un tomate, fruto de la medicación, pero ya no me pasa muy a menudo. Acabo de encontrar este foro, y creo que es una buena herramienta para apoyarnos, ya que, por mucho que nuestras familias nos puedan apoyar, hay muchas cosas que no entienden, y algunas otras, que al menos en mi caso, no comparto con ellos, para que me sientan bien, animada y fuerte....

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laurylo83

24/3/17 a las 0:40

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Os diagnosticaron pronto la enfermedad? Yo tengo hace 5 años una lesión y hace mas de un año q empece con síntomas. Pero al tener solo una lesión no saben ni q decirme y yo no me encuentro bien.

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libertad222

24/3/17 a las 11:49

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@laurylo83 ESO ME PASA A MI Y AHORA DICEN QUE PUEDE SER SÍNDROME DE BODERLINE QUE TAMBIÉN ES COMPLEJO PERO ME CANSA IR Y VENIR AL HOSPITAL CADA POCO QUIERO SABER DE UNA VEZ QUE SUCEDE POR LO VISTO MI MADRE TUVO PROBLEMAS EN EL PARTO CON UN GRAVE ATAQUE DE ANSIEDAD Y ESO INFLUYO

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libertad222

24/3/17 a las 11:52

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@Meyariyar ESO ME SUCEDE A MI NO QUIERO COMPARTIR SALVO CON MI MADRE Y UN HERMANO PORQUE LOS DEMÁS O NO ENTIENDEN O TIENEN MIEDO QUE SEA ESO Y ADEMAS AHORA DICEN QUE PUEDO TENER SÍNDROME DE BODERLINE QUE ES UN TRASTORNO EN EL CEREBRO QUE PUEDE LLEGAR A PEOR Y POR LO VISTO FUE CUANDO NACÍ QUE MI MADRE TUVO UN GRAN ATAQUE DE ANSIEDAD DESPUÉS DE TENER CINCO HIJOS ....DATE CUENTA ESPERO ESTEMOS EN CONTACTO

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24/3/17 a las 15:41

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Y q te dicen? Q es eso y q sintomas tiene?

Yo voy a revision cada 6 meses. Pero no se en q acabará esto. Y porque vas tanto al hospital a urgencias o a consultas?

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CariLizana5

2/4/24 a las 17:42

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Hola...Soy Cari...yo tomo natalizumab desde hace 7 o 8 meses... porque tenía múltiples brotes en la Resonancia..

Es verdad que también me duelen las piernas y las migrañas que tengo crónicas... pero hasta que no me hagan la Resonancia no sé si funciona ( supongo que si)... Ánimo para todos y optimismo...no sé si te ayuda mi experiencia Rebeca...un abrazo

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EvaReche

4/4/24 a las 15:32

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@CariLizana5 hola! En la resonancia...no tendrías múltiples lesiones y no brotes? 🤔😊

Yo estuve 9 años con tysabri y para mí, es uno d los mejores tratamientos. Y mientras más tiempo pase, mejor te encontrarás ya lo verás. 👍💪

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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CariLizana5

4/4/24 a las 17:22

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@EvaReche Pues quizas tengas razón...a ver lo que dice el neurólogo... Gracias por tus palabras...Si supongo que con el tiempo mejor ❤️‍🩹

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EstefaníaGarcía

17/5/24 a las 23:57

EstefaníaGarcía

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Yo llevo 13 años con el Natalizumab y la verdad si me hubieran dicho que me iba a ir como me va... lo adoro 100%

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EstefaníaGarcía

18/5/24 a las 0:00

EstefaníaGarcía

Última actividad en 18/5/24 a las 15:40

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Pero supongo que es suerte, y yo me siento muy afortunada

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Los miembros también participan en...

PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

19/9/22 a las 13:06

Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....

No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".

Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.

Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.

El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).

Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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Ralvarom

6/8/24 a las 8:23

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Mucho animo

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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