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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Experiencias con kesimpa (Ofatumumab)?
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Victoria17
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Victoria17
Última actividad en 6/2/25 a las 22:40
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Hola @Dalasi!! Espero que estés bien. Yo llevo 3 meses con este tratamiento y estoy muy contenta, es muy cómodo, seguro y según dicen da buenos resultados 🤞. Yo también estaba bastante reticente cuando empecé, pero como dice EvaReche, no tiene por qué darnos ningún efecto secundario. A mí también me sentó regular la primera dosis, me dieron los síntomas típicos de una gripe el primer día, después nada de nada.
Un abrazo
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 7/2/25 a las 8:46
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@Dalasi hola! Yo me pongo kesimpta desde hace algo más de un año y la verdad es que estoy muy contenta. Mucho más cómodo que copaxone duele mucho menos y no sé queda marca 🤭🤭🤣🤣
Mi última resonancia de hace un mes más o menos sigue igual!! Así q yo te lo recomiendo. Efectos secundarios sólo tuve el primer día un poco de escalofríos y así pero q con un Paracetamol se pasó y ya no me ha pasado nada más 😊😊
Ya verás cómo te irá bien a tí también. 👍👍💪💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Dalasi
Dalasi
Última actividad en 6/2/25 a las 8:48
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@EvaReche muchísimas gracias por tu comentario.Me ha encantado tu respuesta y a decir verdad ,me alivia este stress que tengo de cabeza y mente 😨. Esta mañana me han llamado de la farmacia para decirme que tngo q suspender elntratamiengo dos días antes y a la pobre chica la he dicho que quería pensarme lo del tratamiento y hablar con mi neurologa 🥵, pero tengo la cabeza hecha un lio!!!! Ya te contaré lo que me dice la doctora...aunq se que me va a decir q ve conveniente el cambio. Me alegro q te esté llendo genial evareche, veo tantos comentarios negativos ....que me asusta muvho la verdad. Millones de gracias 👍
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Silv
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 7/2/25 a las 8:46
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@Dalasi buenos días, muchísimas de nadas 🤭🤭🤣🤣 es verdad que cada persona somos un mundo. Por eso es un error consultar el doctor Google o cualquier caso para comprarlo con nosotr@s.
Es verdad que tienen efectos secundarios PERO!!! No es necesario que nos pasen y seguramente no sean ni la mitad de lo que imaginas o hayas leído 😝😝
Así que mi consejo (si lo quieres) es q hagas caso a lo q te recomienda tu neuro 😊👍
Y si cambias, ya verás cómo no es para tanto 😝 pasa un muy buen día 🤗
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Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Última actividad en 7/2/25 a las 13:54
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Hola @Dalasi
Muchas gracias por haber creado esta discusión. Para ayudarte, voy a invitar a los siguientes miembros a comentar: @crisnate @GemaLapeque @lolamaria @Kitina @Miriams @Mael2008 @otavon @lawine @amlb1961 @Tauro27 @Valdivieso @NEREAPITA @PilarC. @Rocíofema @maritonia @mdelamorena @Ludrow @EvaReche @Anysss @Meryemana @marcos_araujovicente @forika @Petazetas @Griso74 @Abravo @Monica-78 @Towanda @iminaki @Soniac @Nuria60 @vaniva @Vitiraul @Icarri @CarlaM @Evaarias @Mongla @Sonya61 @Solevabien @Almendros @Lidia84 @Natalis @Alerones @AlejandraElizabeth @Luci79 @Romeoimpact @patrizahra @Ralvarom @Estefania @Finamari @PenélopeFlorido @Rocíogb @Adripop @Strumg @Saresare_sare @Maitebellet @PabloMM @Beamll @2024sar**! @Chispita73 @Jvmrtn @Silviapc82 @CariLizana5 @MARTAGALLART @Mariolita @Adela27 @Libemrr @trastejo @BertaM.P @EMespe @Mariaala @Mer2023 @rogoal @JuanCarlos20 @Margacantal @Cristina_84 @Victoria17 @Laurape @MarijoGF @Salconm @Madabout76 @Carlitosw @Alfonso71 @PiliRobles @Zekielo06 @Susanita @Martitarz @Mariquilla @Rebeca90 @VeroVerdi @Marian39 @JuanCaFura @EsterIrles @JoanaLorenzo @SandraSev @Azalea @Dalasi @Elisabethng5 @IVANNN @Migueangel @sitohenares
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Ana, del equipo Carenity
Victoria17
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Hola @Dalasi!! Espero que estés bien. Yo llevo 3 meses con este tratamiento y estoy muy contenta, es muy cómodo, seguro y según dicen da buenos resultados 🤞. Yo también estaba bastante reticente cuando empecé, pero como dice EvaReche, no tiene por qué darnos ningún efecto secundario. A mí también me sentó regular la primera dosis, me dieron los síntomas típicos de una gripe el primer día, después nada de nada.
Un abrazo
luc127
luc127
Última actividad en 6/2/25 a las 19:35
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Yo llevo dos meses con kesimpta la primera dosis sí que me encontré mal con escalofríos y algo de fiebre durante unas horas se pasó con parecetamol, la segunda un poco de cansancio y ahora la verdad que ya no noto nada y solo es mi 4 dosis, así q pinta bien 🙂
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Lucia
Taliaaa
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Taliaaa
Última actividad en 7/2/25 a las 11:13
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Yo llevo 3 meses con Kesimpta y me va bien, es muy cómoda, antes tomaba teriflunomide, en principio me daba un poco de miedo tener que pincharme, pero ahora lo prefiero a no tener que tomar la pastilla todos los días . Saludos
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T@lia
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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Dalasi
Dalasi
Última actividad en 6/2/25 a las 8:48
Registrado en 2024
Paciente, Esclerosis múltiple (EM) desde 2024
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Explorador
Hola ! Soy silvia y estoy diagnosticada de Esclerosis multiple recurrente desde hace casi 12 años.
Desde entonces he cambiado de tratamiento 2 veces , comencé con copaxone inyectable y al darme dos brotes mientras lo tomaba.( 2 años aprox.) ..se decidió cambiarme a Tecdidera y la verdad que muy contenta durante todo este tiempo, pues a parte de no tener que pincharme que me dolía muchísimo y estaba marcada por todo el cuerpo...no he tenido ningún brote.
En la última resinancia , aun no teniendo ningun brote , mi doctora a decidido cambiarme el tratamiento y el viernes empiezo con Kesimpa,l quećɓ es un tratamiento autoinyectable que se usa para tratar los tipos recurrentes remitentes y secundarios progresivos de la esclerosis múltiple.
Tengo mucho miedo de comenzar el tratmiento y me planteo decirle que me quedo con mi tratamiemto actual ...he leido experiencias y casi todas malas....😰, aunque mi doctora me dice que es lo mejor que puedo hacer...Por favor alguien por aqui con experiencia con este medicamento? Muchísimas gracias.bss