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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tratamientos has probado para la EM? ¿Qué te funciona?
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EvaReche
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@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!!
Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM?
Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.
Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪
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Hola, yo llevo poco diagnosticada, estoy tomando Tecfidera también, no tomo ningún otro tipo de medicación, ya que mis síntomas son muy leves (hormigueos, cierta espasticidad...) No sé como funciona con tu médico, pero en mi caso tengo el teléfono de la enfermera para comunicarle cualquier cambio, y aunque nunca lo he usado, siempre me han dicho que para cualquier duda, brote o síntoma que llame, les cuente y que en caso de necesidad me pase para que valoren mi problema, esto es importante, ya que de un mes para otro supongo que nos pueden pasar mil cosas.
crockett
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Vale,ya estoy más calmado.Después de hablar con amigos,he recapacitado:las resonancias muestran resultados estables,lo que quiere decir que el Tecfidera está funcionando.Si sigo caminando peor es,casi seguro,por acortamiento muscular en la pierna derecha,consecuencia de no tratar la espasticidad a tiempo,que no pude hacer porque hasta hace unos meses ni siquiera sabía el significado de la palabra,y lo averigüé solo.En última instancia es culpa mía por no haber hecho suficiente por averiguar y reaccionar,pero habría ayudado bastante tener algo de guía.
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EvaReche
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@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!!
Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM?
Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.
Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪
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@EvaReche .Algo de razón llevas. Tengo rabia, rabia de no haber hecho lo suficiente en estos 3 años por andar mejor y, como dije, yo soy el responsable último de lo que me pase, pero sin saber cómo funciona la enfermedad, uno puede hacer menos. Yo asumí que tenía EM desde que el neurólogo por entonces la llamaba "enfermedad desmielinizante", con lo cual lo acepté y conviví bien los 3 primeros años, pero si alguien en esa época se hubiera sentado conmigo a explicarme cosas como la espasticidad, pie equino,...y cómo lidiar con ellos, seguro que hoy me sentiría mejor.
En esta vida me conformo con seguir desempeñando mi trabajo como hasta ahora, ayudar en el refugio de perros local y seguir colaborando con la web de cine fantástico, yendo a un par de festivales al año y viendo al famosillo de turno. Cosas simples. De hecho muchas veces no necesito más que tener a mis perros encima mío en el sofá para estar contento. Si tuviera la ocasión de seguir cuidando de mi madre y mis animales como hasta ahora, preguntaría ¿dónde firmo?
Por cierto, no me molesta lo que dices jej
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AndreaB
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AndreaB
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Última actividad en 17/10/24 a las 16:58
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@Yolanda @pavesa @Pocoyo @Cristina 10 @cesar manuel @flygirl @yonesmar @Iñaki H. @Seta-seta @Carolina @Juan.H @crisnate @amovilla @guakanoya @nuria_m @gemica @bicho1503 @Marta:3 @carlosollero hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cuál fue tu primer tratamiento para la EM? ¿aún lo conservas o te lo han cambiado? si sí, ¿por qué?
¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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Angelo
Angelo
Última actividad en 29/10/24 a las 23:47
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@AndreaB hola, llevo 8 años con aubagio y me fue bien , sin efectos secundarios, con movilidad normal a mis 60 años , pero cuando ando aprox 500 metros y empiezo a notar flojedad en las piernas y cansado,.Analíticas perfectas ( el higado y demás etc ok ) lo único que noto de vez en cuando algún dolor de cabeza y el ojo derecho no enfoca bien si miro a derecha ( visión doble ) , pero en general ese síntoma es desde el principio que me diagnosticaron la esclerosis .
Tras la última resonancia de éste mes, me dicen que han aumentado un poco las lesiones y proponen cambiar a ocrevus. Tengo mis dudas acerca de éste nuevo fármaco y creo mejor retomar con aubagio que no ha ido mal. Se lo comentaré al neurólogo que tengo cita dentro de una semana antes de empezar con nuevo tratamiento que me recomienda, pues voy bastante bien a pesar de que llevo 11 días que paré con aubagio por indicación del neurólogo para empezar nuevo tratamiento con ocrevus. Creo que no teniendo nuevos síntomas de movilidad mejor no cambiar de momento y arriesgar con otros tratamientos más agresivos y sus efectos secundarios.
Ya veré con la neurologa la semana próxima y os cuento .
Un saludo , ánimo y cuidarse
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Begogarcia
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Begogarcia
Última actividad en 11/7/22 a las 12:43
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Yo llevo casi cuatro años diagnosticada y empecé con aubagio unos meses, pero me lo tuvieron que cambiar por tecfidera ya que me bajaban mucho los linfocitos. Así todo con tecfidera también los tengo bajos pero de momento controlados
Javicho
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Última actividad en 6/9/24 a las 9:27
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Como me siento de identificado con este mensaje...no sé cómo estarás a estas alturas, espero que a unamala, que igual.
Ami para la espasticidad ni lioresal ni sirdalud.
Me ofrecieron botox, pero esto te atonta el músculo y no puedes ejercitarlo, que es lo que tenemos que hacer.eso y estirarlo bien.
Con este trabajo y estiramiento, parece que mi espasticidad, ha ido a menos (un poco) pero... ahí está.
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Mary_1971
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Mary_1971
Última actividad en 3/11/24 a las 11:59
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Hola, estoy diagnosticada desde 2022, primaria progresiva por lo que el tratamiento que tengo que seguir es ocrelizumab y me va bien, mi última RM está igual. Mi pierna izquierda está muy chunga y mi cuerpo se contrae con el frío. Cuído y mimo mi cuerpo, convivo con esta condición y confío mucho en la Ciencia. Mucho ánimo y mucho amor.
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Mary
LinfocitaT
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LinfocitaT
Última actividad en 27/9/24 a las 9:37
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Yo fui diagnosticada en 1.999. Tomé varios interferones durante años. El último, subcutáneo, dañó mi pierna. De ahí pasé a Aubagio ( diarreas fuertes y perdida de peso) después Tecfidera (secundarismos muy fuertes, rubefacción casi dolorosa, dolor de estómago, presión abdominal y pectoral...) Ahora tomo "Vumerity". Los secundarismos han mejorado notablemente pero estoy esperando los resultados de análisis porque los Linfocitos están bajando. Ahora tengo un recuento de 740 y eso es poco. No sé qué decidirá mi médico. Son ya tantos años, tantos brotes, tanto insomnio, tanta pérdida de fuerza... Pero aquí estamos, con ilusión y esperanza de nuevos medicamentos. Hago "vida normal" con mucho esfuerzo. Ya estoy jubilada y eso ayuda 😊
Os deseo mejoras y salud para todos. Besos 😘
Javirodv
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Javirodv
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Hola a tod@s. En el caso de mi esposa que también se inyecta Rebif, igualmente con el tiempo ha sufrido un deterioro de la movilidad. Curiosamente también ha sido la pierna derecha la más afectada. Su médico ha sugerido cambiar el Rebif por Aubagio, pero aun no nos decidimos por los efectos secundarios de los que también nos ha explicado (quizás sea por eso de más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer, aunque en estos casos, de bueno hay poco) .
De cualquier manera, el deterioro es evidente con el tiempo, a pesar de que solo lleva 13 años sufriendo de EM y tiene 60 años.
De acuerdo 100% x 100% de que la actividad física o una terapia adecuada, puede ayudar y mejorar las condiciones así que no la abandones y persiste en ella. Es diferente de cómo el paciente y el familiar sentimos, vemos y padecemos la enfermedad . En nuestro caso, mi esposa la ha aceptado "resignadamente", pero en el mio, la veo como un enemigo al que no hay que dejarle un solo espacio ya que siempre lo aprovechará. Eso plantea otro problema ya que a veces esto de "Aceptalo; es lo que hay y punto" me enfurece. Pero creo que esto sería tema para otro debate.
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EvaReche
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EvaReche
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@Javirodv buenos días! Perdona, pero con tu permiso y sin querer herir a nadie, voy a llevarte un poco la contraria vale? Así q lo siento si algo de lo q escribo te molesta, no es porque seas tú u otra persona, simplemente es porque pienso diferente.
Dicho esto. Si es bueno por conocer...de verdad es mejor q lo malo conocido??? Porque para mí no.☺️ Es verdad q un cambio d tratamiento joroba un poco, pero puede q sea mejor, o por lo menos igual. Q cualquiera de los dos casos está bien.
Hace 21 años q me diagnosticaron EM. Ni la sufro, ni la padezco, ni me define, simplemente es algo q tengo. A veces no me ha ido bien? Pues si, a veces he estado jididisima, pero el timpo q hasta ahora he estado medio decente ha sido más así q mini punto para mí 🤭🤭🤭🤣🤣🤣
Entiendo que no es igual para los pacientes q para los q están a nuestro alrededor. Pero no sirve de nada ni revelarse, ni enfadarse con el mundo, ni aceptarlo resignadamente, porque eso no es aceptarla. ☺️
Así q, perdón otra vez y recuerda q los cambios, son cambios, nada más ☺️💪👍
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Javirodv
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@EvaReche Hola, buenos días. Para nada siento que me lleves la contraria y más bien me alegra de que expresemos por este medio la multitud de sentimientos, opiniones y reacciones sobre la enfermedad. Creo que el tema trata de contar las experiencias sobre los tratamientos para la EM y he dado los míos. Mis comentarios en este foro no pretenden imponer absolutamente nada a nadie; solo los expreso de acuerdo a nuestra experiencia y tomando en cuenta las de otras personas. Cada cabeza es un mundo, los entornos sociales familiares y afectivos son múltiples e inciden en la manera en que cada quien vive y siente su enfermedad, al igual que aquellos que les rodeamos. Tienes todo el derecho de pensar y de opinar diferente a mi o a cualquiera y con ello no hieres, molestas o llevas la contraria a nadie. Aquí solo exponemos realidades individuales de la misma manera que tu lo haces. Muchos saludos y que cada dia sea mejor que el anterior para todos.
EvaReche
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EvaReche
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@Javirodv 👍👍👏👏ok. Gracias. Entonces sigo con mi discursito 🤭🤭🤣🤣
El entorno, las experiencias d otras personas etc... Si, son múltiples como la esclerosis 🤭🤭 PERO aunque pueden influir, no son determinantes para cada persona. Q mi madre no lleve bien esto, mi hermano piense o haga lo q sea, q mi familia lo q quieras, q mi entorno....buf! No determinan q yo NO me considere una persona enferma, NO impiden q me pueda reír cuando quiera, NO intervienen en mi felicidad, porque todo eso es cosa mía con EM, con catarro o con un millón de pavos en el banco. Eso, lo controlo yo. 🤭🤭🤣🤣💃💃🥳🥳
Pasa un súper buen día ☺️
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Ralvarom
Hola, yo hice el tratamiento hace más de dos años con mavenclad, y me bajaron los linfocitos durante bastante tiempo pero ahora estoy bien, mi última revisión fue en junio y mi neurólogo me dijo que todo fenomenal , el pelo me ha perdido densidad y yo lo achaco al tratamiento pero cualquiera sabe. Yo estoy contenta con mi experiencia.
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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crockett
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Hola.A mí me diagnosticaron EM a finales de 2013 y empecé tomando Rebif.Hice vida normal durante 3 años,hasta que empecé a notar problemas de movilidad en la pierna derecha.Aún así no me cambiaron a Tecfidera hasta hace poco menos de un año.Sin embargo sigo empeorando,perdiendo fuerza en la pierna derecha.No puedo correr, me cuesta subir escaleras y a esto no ayuda que tenga pie equino y que la medicación para la espasticidad (Lioresal) me hace poco o ningún efecto.Cada vez estoy más obsesionado con que debo cambiar inmediatamente de medicación para la EM,pero hasta noviembre/diciembre no tengo cita y no voy a esperar tanto tiempo.He estado 3 veces en urgencias,mi forma de gritar auxilio,pero no me han hecho caso.Me tocará tirarme otro medio día en urgencias...