¿Cuántos medicamentos habéis tomado/usado desde que tenéis EM?

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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

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Temática de la discusión


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Hola.A mí me diagnosticaron EM a finales de 2013 y empecé tomando Rebif.Hice vida normal durante 3 años,hasta que empecé a notar problemas de movilidad en la pierna derecha.Aún así no me cambiaron a Tecfidera hasta hace poco menos de un año.Sin embargo sigo empeorando,perdiendo fuerza en la pierna derecha.No puedo correr, me cuesta subir escaleras y a esto no ayuda que tenga pie equino y  que la medicación para la espasticidad (Lioresal)  me hace poco o ningún efecto.Cada vez estoy más obsesionado con que debo cambiar inmediatamente de medicación para la EM,pero hasta noviembre/diciembre no tengo cita y no voy a esperar tanto tiempo.He estado 3 veces en urgencias,mi forma de gritar auxilio,pero no me han hecho caso.Me tocará tirarme otro medio día en urgencias...

Inicio de la discusión - 21/9/19

¿Cuántos medicamentos habéis tomado/usado desde que tenéis EM?

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Hola, yo llevo poco diagnosticada, estoy tomando Tecfidera también, no tomo ningún otro tipo de medicación, ya que mis síntomas son muy leves (hormigueos, cierta espasticidad...) No sé como funciona con tu médico, pero en mi caso tengo el teléfono de la enfermera para comunicarle cualquier cambio, y aunque nunca lo he usado, siempre me han dicho que para cualquier duda, brote o síntoma que llame, les cuente y que en caso de necesidad me pase para que valoren mi problema, esto es importante, ya que de un mes para otro supongo que nos pueden pasar mil cosas.

¿Cuántos medicamentos habéis tomado/usado desde que tenéis EM?

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Vale,ya estoy más calmado.Después de hablar con amigos,he recapacitado:las resonancias muestran resultados estables,lo que quiere decir que el Tecfidera está funcionando.Si sigo caminando peor es,casi seguro,por acortamiento muscular en la pierna derecha,consecuencia de no tratar la espasticidad a tiempo,que no pude hacer porque hasta hace unos meses ni siquiera sabía el significado de la palabra,y lo averigüé solo.En última instancia es culpa mía por no haber hecho suficiente por averiguar y reaccionar,pero habría ayudado bastante tener algo de guía.

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@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪

¿Cuántos medicamentos habéis tomado/usado desde que tenéis EM?

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@EvaReche‍ .Algo de razón llevas. Tengo rabia, rabia de no haber hecho lo suficiente en estos 3 años por andar mejor y, como dije, yo soy el responsable último de lo que me pase, pero sin saber cómo funciona la enfermedad, uno puede hacer menos. Yo asumí que tenía EM desde que el neurólogo por entonces la llamaba "enfermedad desmielinizante", con lo cual lo acepté y conviví bien los 3 primeros años, pero si alguien en esa época se hubiera sentado conmigo a explicarme cosas como la espasticidad, pie equino,...y cómo lidiar con ellos, seguro que hoy me sentiría mejor.

 En esta vida me conformo con seguir desempeñando mi trabajo como hasta ahora, ayudar en el refugio de perros local y seguir colaborando con la web de cine fantástico, yendo a un par de festivales al año y viendo al famosillo de turno. Cosas simples. De hecho muchas veces no necesito más que tener a mis perros encima mío en el sofá para estar contento. Si tuviera la ocasión de seguir cuidando de mi madre y mis animales como hasta ahora, preguntaría ¿dónde firmo?

Por cierto, no me molesta lo que dices jej

¿Cuántos medicamentos habéis tomado/usado desde que tenéis EM?

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@Yolanda@pavesa@Pocoyo@Cristina 10@cesar manuel@flygirl@yonesmar@Iñaki H.@Seta-seta@Carolina@Juan.H@crisnate@amovilla@guakanoya@nuria_m@gemica@bicho1503@Marta:3@carlosollero‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cuál fue tu primer tratamiento para la EM? ¿aún lo conservas o te lo han cambiado? si sí, ¿por qué?

¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias! 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity