¿Qué tratamientos has probado para la EM? ¿Qué te funciona?

Hola, yo llevo poco diagnosticada, estoy tomando Tecfidera también, no tomo ningún otro tipo de medicación, ya que mis síntomas son muy leves (hormigueos, cierta espasticidad...) No sé como funciona con tu médico, pero en mi caso tengo el teléfono de la enfermera para comunicarle cualquier cambio, y aunque nunca lo he usado, siempre me han dicho que para cualquier duda, brote o síntoma que llame, les cuente y que en caso de necesidad me pase para que valoren mi problema, esto es importante, ya que de un mes para otro supongo que nos pueden pasar mil cosas.

Vale,ya estoy más calmado.Después de hablar con amigos,he recapacitado:las resonancias muestran resultados estables,lo que quiere decir que el Tecfidera está funcionando.Si sigo caminando peor es,casi seguro,por acortamiento muscular en la pierna derecha,consecuencia de no tratar la espasticidad a tiempo,que no pude hacer porque hasta hace unos meses ni siquiera sabía el significado de la palabra,y lo averigüé solo.En última instancia es culpa mía por no haber hecho suficiente por averiguar y reaccionar,pero habría ayudado bastante tener algo de guía.

@crockett hola! Bueno me alegro si te has calmado. Y q la resonancia siga igual es muy buena noticia, lo q quiere decir q la medicación si te funciona!!! 

Pero creo, (y perdona por si lo q voy a decir te molesta) q lo q buscas es alguien a quién culpar. Creo (y te pido perdón otra vez) q lo q sientes es algo d rabia mezclada con un pokito d miedo. Puede ser q todavía no hayas aceptado a la EM? 

Mira a mí me diagnosticaron hace 17 años. Y he llevado varios tratamientos unos me fueron bien y otros no. Ahora me pongo tysabri desde hace 5 años y estoy contenta. Tampoco puedo correr, o andar mucho rato y.... Bla bla bla. Pero aprendí a vivir d otra manera, más lenta, sin frustrarme, apreciando muchísimo más cada minuto d cada día. Aceptando todo lo q me pase etc. Así q si aceptas un consejo te diría q te calmes, q no veas a la EM como tu enemiga, en serio. Y lo q dices de la pierna bueno puedes ir a la asociación a ver si hay algún tipo d ejercicio q pueda hacer q mejores, pregunta a tu neuro, o en algún gimnasio a ver si pueden ayudarte o incluso buscar en internet maneras para mejorar la espasticidad.

Menudo rollazo noooooo?!?!?!?!😂😂😂😂 Lo dicho, perdona por si algo te ha molestado y ánimo 👍💪

@EvaReche‍ .Algo de razón llevas. Tengo rabia, rabia de no haber hecho lo suficiente en estos 3 años por andar mejor y, como dije, yo soy el responsable último de lo que me pase, pero sin saber cómo funciona la enfermedad, uno puede hacer menos. Yo asumí que tenía EM desde que el neurólogo por entonces la llamaba "enfermedad desmielinizante", con lo cual lo acepté y conviví bien los 3 primeros años, pero si alguien en esa época se hubiera sentado conmigo a explicarme cosas como la espasticidad, pie equino,...y cómo lidiar con ellos, seguro que hoy me sentiría mejor.

 En esta vida me conformo con seguir desempeñando mi trabajo como hasta ahora, ayudar en el refugio de perros local y seguir colaborando con la web de cine fantástico, yendo a un par de festivales al año y viendo al famosillo de turno. Cosas simples. De hecho muchas veces no necesito más que tener a mis perros encima mío en el sofá para estar contento. Si tuviera la ocasión de seguir cuidando de mi madre y mis animales como hasta ahora, preguntaría ¿dónde firmo?

Por cierto, no me molesta lo que dices jej

@Yolanda‍ @pavesa‍ @Pocoyo‍ @Cristina 10‍ @cesar manuel‍ @flygirl‍ @yonesmar‍ @Iñaki H.‍ @Seta-seta‍ @Carolina‍ @Juan.H‍ @crisnate‍ @amovilla‍ @guakanoya‍ @nuria_m‍ @gemica‍ @bicho1503‍ @Marta:3‍ @carlosollero‍ hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? ¿cuál fue tu primer tratamiento para la EM? ¿aún lo conservas o te lo han cambiado? si sí, ¿por qué?

¡No dudéis en compartir aquí vuestras experiencias! 

Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity

Yo llevo casi cuatro años diagnosticada y empecé con aubagio unos meses, pero me lo tuvieron que cambiar por tecfidera ya que me bajaban mucho los linfocitos. Así todo con tecfidera también los tengo bajos pero de momento controlados

Como me siento de identificado con este mensaje...no sé cómo estarás a estas alturas, espero que a unamala, que igual.

Ami para la espasticidad ni lioresal ni sirdalud.

Me ofrecieron botox, pero esto te atonta el músculo y no puedes ejercitarlo, que es lo que tenemos que hacer.eso y estirarlo bien.

Con este trabajo y estiramiento, parece que mi espasticidad, ha ido a menos (un poco) pero... ahí está.

Hola, estoy diagnosticada desde 2022, primaria progresiva por lo que el tratamiento que tengo que seguir es ocrelizumab y me va bien, mi última RM está igual. Mi pierna izquierda está muy chunga y mi cuerpo se contrae con el frío. Cuído y mimo mi cuerpo, convivo con esta condición y confío mucho en la Ciencia. Mucho ánimo y mucho amor.

Yo fui diagnosticada en 1.999. Tomé varios interferones durante años. El último, subcutáneo, dañó mi pierna. De ahí pasé a Aubagio ( diarreas fuertes y perdida de peso) después Tecfidera (secundarismos muy fuertes, rubefacción casi dolorosa, dolor de estómago, presión abdominal y pectoral...) Ahora tomo "Vumerity". Los secundarismos han mejorado notablemente pero estoy esperando los resultados de análisis porque los Linfocitos están bajando. Ahora tengo un recuento de 740 y eso es poco. No sé qué decidirá mi médico. Son ya tantos años, tantos brotes, tanto insomnio, tanta pérdida de fuerza... Pero aquí estamos, con ilusión y esperanza de nuevos medicamentos. Hago "vida normal" con mucho esfuerzo. Ya estoy jubilada y eso ayuda 😊

Os deseo mejoras y salud para todos. Besos 😘

Hola a tod@s. En el caso de mi esposa que también se inyecta Rebif, igualmente con el tiempo ha sufrido un deterioro de la movilidad. Curiosamente también ha sido la pierna derecha la más afectada. Su médico ha sugerido cambiar el Rebif por Aubagio, pero aun no nos decidimos por los efectos secundarios de los que también nos ha explicado (quizás sea por eso de más vale lo malo conocido que lo bueno por conocer, aunque en estos casos, de bueno hay poco) .

De cualquier manera, el deterioro es evidente con el tiempo, a pesar de que solo lleva 13 años sufriendo de EM y tiene 60 años.

De acuerdo 100% x 100% de que la actividad física o una terapia adecuada, puede ayudar y mejorar las condiciones así que no la abandones y persiste en ella. Es diferente de cómo el paciente y el familiar sentimos, vemos y padecemos la enfermedad . En nuestro caso, mi esposa la ha aceptado "resignadamente", pero en el mio, la veo como un enemigo al que no hay que dejarle un solo espacio ya que siempre lo aprovechará. Eso plantea otro problema ya que a veces esto de "Aceptalo; es lo que hay y punto" me enfurece. Pero creo que esto sería tema para otro debate.