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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tratamientos has probado para la EM? ¿Qué te funciona?
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LinfocitaT
Buen consejero
Buenos días a todos. Hoy sólo contaros que mis linfocitos volvieron a bajar: 660 es el recuento.
Me han suspendido el tratamiento hasta nuevo aviso. A finales de este mes, me haré otro análisis y esperemos que los resultados sean mejores.
Me siento un poco desamparada sin tratamiento (Vumerity). Han sido 29 años de inyecciones y pastillas y ahora no sé si me encuentro bien por la medicación o porque el curso de la EM en mí es así.
Buena suerte a todos y salud! 😊
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EvaReche
Buen consejero
@LinfocitaT hola! Bueno, no sé si esperas algún tipo d respuesta....pero lo q te puedo decir es q debes valorar tú todos estos años ☺️ entiendo q después de tanto tiempo, ahora te sientas un poco vulnerable sin tratamiento pero...has tenido muchos brotes en estos años? Tu EM te ha dejado más bien en paz? O ha sido de las de dar por saco 🤣
No hay mejor maestro q uno mismo ☺️ 👍 y creo q tienes la experiencia suficiente para sacar conclusiones 🤭☺️
En cualquier caso, no creo q estés mucho tiempo sin tratamiento ya verás. Q te comenta tu neuro? 💪👍
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
LinfocitaT
Buen consejero
@EvaReche
LinfocitaT
Buen consejero
@EvaReche Gracias, Eva. Tú siempre amable, solidaria y efectiva!
Pronto tengo la cita en consulta con un nuevo análisis para ver el comportamiento de los linfocitos.
Tomar decisiones no es mi fuerte así que no será fácil esta consulta.
No he tenido brotes desde 1.995, mucho tiempo, verdad? Mi vida no ha sido muy mala aunque sí tuve varios brotes al principio y con mis hijos pequeños se me hacía difícil: lo típico de una madre trabajadora y, además, enfermilla.
Gracias, otra vez. Es reconfortante que haya personas como tú. Salud y fuerza para todos. 😊
EvaReche
Buen consejero
@LinfocitaT buenos días!! Y gracias a tí por todo lo q me dices! 🤗☺️
Ya verás como después de esa consulta q tienes, verás las cosas más claras. Estate tranquila porque tú EM se porta super bien por lo q dices ☺️
Y nada de enfermilla!!! 🤣🤣🤣🤣 olvídate de es palabra 🤭🤭🤣🤣 pasa un súper buen día y disfruta d este momento ok? 🥳🥳💃💃🤗🤗
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Croqui
Buenos días, comencé hace poco con kesimpta (llevo solo las 3 dosis de carga) y no tuve efectos secundarios inmediatos.. Pero sí es cierto que me noto muy cansada (y asfixiada con la actividad física) y se me está cayendo muchísimo el pelo... alguien sabe si esto se estabiliza en algún momento?
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Viviendo con esclerosis múltiple
Esclerosis Múltiple y Coronavirus, ¿qué precauciones estáis tomando?
Javicho
Evidentemente es una enfermedad incapacitante. Y si bien al principio tu vida apenas se ve afectada, a medida que pasan los años, Esta Mierda, se va apoderando de tí, llegando a cambiar en la mayoría de los casos (sino en todos)tus rutinas.... hábitos....trabajo...vida social....estado de ánimo.....forma de entender la vida.... relación con las personas.....
No es como perder una pierna, que es algo grave. Pero es algo que una vez te acostumbras a vivir sin esa pierna, ya está "superado".
Esta enfermedad (al menos en mi caso/experiencia) al ser progresiva, hace que nunca te llegues a acostumbrar a tu estadio actual. Pues siempre está en continua involución, y constantemente hay que estar haciendo el ejercicio de acostumbrarse a el nuevo escenario.
Además, hay gente a la que en dos años, la deja en silla de ruedas. (Es una lotería saber cómo uno va a evolucionar y lo rápido o lento que puede llegar a ser, por eso me hace relativa gracia esos ejemplos de "superación" que con E.M. siguen haciendo deporte y rellenan titulares. Lo harán, porque la enfermedad por azar, se lo permita.
El día que un brote aleatorio les haga el daño en la movilidad, estarán igual que estamos todos. Y verán que el ser ejemplo no es cuestión de constancia y superación, sino de algo tan aleatorio e impredecible como el azar ).
Una vez soltado el discurso, concluyo que para mí, si que es una enfermedad GRAVE.
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crockett
Buen consejero
Hola.A mí me diagnosticaron EM a finales de 2013 y empecé tomando Rebif.Hice vida normal durante 3 años,hasta que empecé a notar problemas de movilidad en la pierna derecha.Aún así no me cambiaron a Tecfidera hasta hace poco menos de un año.Sin embargo sigo empeorando,perdiendo fuerza en la pierna derecha.No puedo correr, me cuesta subir escaleras y a esto no ayuda que tenga pie equino y que la medicación para la espasticidad (Lioresal) me hace poco o ningún efecto.Cada vez estoy más obsesionado con que debo cambiar inmediatamente de medicación para la EM,pero hasta noviembre/diciembre no tengo cita y no voy a esperar tanto tiempo.He estado 3 veces en urgencias,mi forma de gritar auxilio,pero no me han hecho caso.Me tocará tirarme otro medio día en urgencias...