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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué síntoma decidirias eliminar?
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PedroBernalElias
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PedroBernalElias
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@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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Ánimo y fuerzas
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EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 27/7/24 a las 0:08
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Hola! Pues yo he tenido brotes en la vista, hormigueos y pérdida d fuerza y todos son incómodos pero si tendría va eliminar uno sería el de la pérdida d fuerza ya q siempre me ha pasado en mi pierna izquierda y me he pegado unas toñas importantes 😂😂😂😂
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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Hola, pues como bien dice @EvaReche, los síntomas son demasiado numerosos como para poder seleccionar solo uno! En mi caso, seria la falta de coordinación que junto con la pérdida de fuerza, nos deja completamente clavados sin poder movernos o nos lleva directamente a las caídas...
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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@JLLC20 @Bárbaro @LaiaSalido @Mabala @MARUCA @RosaDD @Joanis @melinamant2 @SENN50 @Amaliagm @GuadaCorvalán @Yuri,, @Tzlrrst11 @Josevi @PedroChazarra @Sangar13 @Acfacf @Sebas78 hola a todos y a todas, ¿cómo estáis? si os dijeran que podéis eliminar uno de los síntomas de la EM, ¿cuál seria?
¡Hablemos de ello!
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
Sangar13
Sangar13
Última actividad en 6/8/22 a las 0:58
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Buenos días.
Yo eliminaría todos pero los que no me dejan descansar ni un mometo son los calambres, la espasticidad y el cosquilleo en las piernas. Hacen el día a día muy díficil.
Gracias por querer conocernos y cuidarnos
Joanis
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Joanis
Última actividad en 26/7/24 a las 17:57
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Buenas!
Los problemas de vision es lo que a mi mas me fastidia... 😢 Sobre todo cuando estoy mas nerviosa.
Bárbaro
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Bárbaro
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Hola, eliminaría los problemas con la marcha.
Saludos
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Paz!
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AlejandraElizabeth
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Última actividad en 27/7/24 a las 2:13
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@Bárbaro de acuerdo al 100%
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Anabelpec
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Holaa yo la fatiga..q horror
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AlejandraElizabeth
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@Anabelpec yo también odio la fatiga.
MarijoGF
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Otra enfermedades: Inmunodeficiencia común variable, Hipotiroidismo
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@Anabelpec estoy de acuerdo. Por suerte mis demás síntomas son bastante llevables, pero esa fatiga que no mejora con el descanso pero sí empeora con el ritmo frenético del día a día ..
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Marijose
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dollymcuestas
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dollymcuestas
Última actividad en 26/6/22 a las 3:10
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Los problemas para caminar y los Dolores
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Dolly
Beatriz75
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Beatriz75
Última actividad en 19/4/24 a las 19:27
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Hola, yo eliminaría la fatiga y la pérdida de fuerza en las manos
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
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Última actividad en 19/10/23 a las 11:56
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Hola a todos y a todas,
¿Cómo estáis?
Problemas de movilidad, de visión, fatiga, mareos, hormigueo o dolor... si pudierais deshaceros de uno de vuestros síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)
Un saludo,
Andrea del equipo de Carenity
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Andrea del equipo de Carenity
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
AndreaB
Animadora de la comunidad
Última actividad en 19/10/23 a las 11:56
Registrado en 2017
3.607 comentarios publicados | 222 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Buen consejero
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Evaluador
Amigo
Hola
Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)
Un saludo,
Andrea