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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué síntoma decidirias eliminar?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Editado el 14/9/20 a las 12:17

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AndreaB

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Hola

Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)

Un saludo,
Andrea

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Mariangus

Miembro Embajador

3/3/22 a las 14:13

Mariangus

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Hola grupo.

Como bien decís yo eliminaría todos los síntomas unidos a la EM., pero para mi el más incapacitante es la fatiga, la movilidad y el equilibrio.

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Maria Angustias Lizana

¿Qué síntoma decidirias eliminar? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/que-sintoma-decidirias-eliminar-35276 2022-03-03 14:13:33

Anabelpec

4/3/22 a las 22:41

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@EvaReche me encanta lo q escribes!! Solo te falta poner una consulta de psicologia🤗

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EvaReche

5/3/22 a las 8:21

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EvaReche

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@Anabelpec Buenos días!!! 😂😂😂😂 y muchas gracias a ti. De verdad q escribo lo q pienso y lo q llevo viviendo todos estos años d diagnóstico. Me alegro d veras si sirve lo q escribo. 😊😊 pasa un buen día 💪👍

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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️

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gloriavaldes

17/3/22 a las 15:49

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@Anabelpec Totalmente de acuerdo..me aguanto todo pero no la sensacion de estar cansada tan frecuentemente... yo soy muy activa y me molesta sentirme disminuida... aunque bueno..ya nos fuimos asi..que mas da.

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GloriaValdes

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Anabelpec

17/3/22 a las 16:06

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@gloriavaldes pues si esa sensación bueno realidad de estar cansada y añado tb mal cuerpo es bastante incapacitante. Me esta tocando estos días...bufffff

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gloriavaldes

17/3/22 a las 17:11

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hola @anabelp.. te entiendo.. el medico me dice que como yo soy un TOTE... muy activa que por eso me da tan duro sentirme cansada..yo nunca en mi vida habia tomado tinto ni habia hecho siesta...ahora son mis mejores amigos...un cafecito y una siestica de 15 minutos me revitalizan... y de verdad el yoga y el pilates es muybueno...mi mejor amigo me dice que yo salgo de clase a las 8am con una energia envidiable... y la verdad es que voy muchas veces arrastrandome de dolores pero salgo nueva..

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GloriaValdes

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Granada9

17/3/22 a las 17:59

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@Mariangus @Mariangus @EvaReche hola para mi la fatiga,equilibrio son brutales pero hace tiempo decidí no hacer planes vivir el aquí y ahora y me va mejor,porq tenía algún plan y tenía que olvidarme y ya venía el bajón anímico😬un besito

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Granada9

17/3/22 a las 18:05

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@gloriavaldes hola yo era muy muy activa y ahora me adapto según él Día!!el pilates me va muy bien y el fisio me trata la masa muscular con ejercicio.tenemos que ser fuertes y no pensar en el pasado (al menos yo )animo y fuerza 😘

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gloriavaldes

17/3/22 a las 20:15

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si @granada yo trato de seguir siendo activa pero ya no a la misma revolucion de antes...como dices tu tenemos que adaptarnos segun el dia.. yo tuve un bajon de masa muscular horrorroso..parecia pegada de los huesos..deje un tiempo el gluten y ya lo he ido recuperando pero poquito... y el cambio es impresionante.---saludos

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GloriaValdes

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Beamll

17/3/22 a las 22:48

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@Sotillano32 eso de una full me suena al vocabulario de una zona de Galicia... O está más extendida de lo que creía la expresión, o eres de la zona...😊

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Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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