- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Síntomas y complicaciones de la esclerosis múltiple
- ¿Qué síntoma decidirias eliminar?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué síntoma decidirias eliminar?
- 1.796 veces visto
- 9 veces apoyado
- 58 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
Sotillano32
Buen consejero
@Beamll Yo soy de Ávila pero vamos que debe ser una expresión extendida si 😁
Ver la firma
Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Granada9
Buen consejero
@gloriavaldes hola pues yo no tomo gluten ,azúcares …con la enfermedad ha cambiado todo pero bueno no nos queda otra llévarlo lo mejor posible mantendremos la esperanza de nuevos tratamientos o incluso la cura,asi k animo y mucha fuerza 😘
CieloGarcia
Buen consejero
Hola yo eliminaría la espasticidad que me afecta el equilibrio y la fuerza. Saludos primaverales a todos.
PilarC.
Miembro EmbajadorBuen consejero
🤔Después de tantos años he pasado por tener muchos síntomas y dolencias y uno que me quitaría ( de los que me he quedado pá mi pá siempre) SON LOS HORMIGUEOS Y ESPASMOS. A veces me cortaría la extremidad 🤦🏼♀️
Ver la firma
La sonrisa es una línea curva que lo endereza todo?
Vero48
Buen consejero
@EvaReche Perdona que te corrija pero yo antes de la EM ya tenía epilepsia o sea que de asegurada la vida nada de nada. Yo ya estaba preocupada porque aunque mis crisis eran básicamente auras, como cualquier enfermedad, no es fácil de llevar y ésta, si es de las que te etiquetan, y mucho.
Cuando era más jovencita si, pensaba en casarme, tener una familia y trabajar como maestra, pero unos años después de aparecerme por sorpresa la epilepsia, mi relación de pareja empezó a tambalearse, como ya se ha comentado en otras conversaciones, no todo el mundo está dispuesto a compartir la vida con una persona enferma, y la relación se acabó. A partir de ahí vino una depresión y para rematar, un año después apareció nuestra "inquilina" que fue la gota que colmó el vaso. Vaya que mi vida dio un giro, y pasé de querer casarme a NO quererlo y de querer hijos a NO querer por miedo a que tuviesen también EM. ¡El único sueño que me quedaba era mi profesión!
Y en cuanto a eso, joder yo ya tengo cosas que me gustan y hago, pero de ellas no se vive, no me dan de comer, al contrario me he de gastar dinero, en resumen, tengo que trabajar como todos para poder tener un plato en la mesa cada día... Así que de algo tendría que trabajar si no pudiese ejercer como docente, no? Y cuando tu profesión es vocacional, créeme es complicado encontrar un trabajo donde te sientas a gusto.
Granada9
Buen consejero
@PilarC. Mucho ánimo te compendo😘
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 buenos días!! 😊 sé qué significa q la vida cambie en un momento. Sé qué es q te dejen por una enfermedad, sé q es q te etiqueten "gracias" a la EM. Sé q es no poder trabajar, sé q es.....y así hasta mañana 😂😂😂😂😂 pero es q también sé q tanto los q se van d nuestra vida o nos etiquetan o los q nos consideran enfermos....eso, no está en nosotros. Es su problema😂😂😂😂
Pero sabes q sé también? Q muchas veces, los árboles no nos dejan ver el bosque y nos centramos tanto en nuestro ombligo q perdemos la perspectiva d todo lo demás. Y...bueno en ningún caso quiero ni ofenderte (ni a nadie) ni decirte q hacer, porque eso es cosa tuya. Pero si me lo permites si q se me ocurre por ejemplo q podrías mirar lo d la incapacidad, bueno con tus patologías creo q no sería muy complicado para ti. Y a partir de ahí mirar algún voluntariado para ayudar a niños q necesiten apoyo en el cole. Ahora q hay niños d Ucrania y familias enteras...enseñarles castellano.... D verdad q no quiero ofender y eso pasa, lo siento, d verdad. Pero ya q la vida cambia pues....cambiemos con ella. No te parece?
Sé y asumo q no te caeré bien 😂😂 pero de verdad, no me veas como una enemiga. O como la cantamañanas q no sabe d lo q habla 😂😂😂😂 te deseo todo lo mejor. 😊👍
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@EvaReche ¿¿¿¿Pero como que no me vas a caer bien???? Aquí estamos todos en el mismo barco y acepto las opiniones de cada uno, es mas si tienes ideas para ayudar, pues bienvenidas sean, si eso es lo que necesito!
Yo hace muchos años empecé a trabajar como maestra voluntaria con "Save the Children". Iba a casa de una niña que por una discapacidad, había días que no podía asistir a clase así que yo estaba en contacto con su tutora e iba cada día una hora o dos a darle clase, que era básicamente enseñarle los números, a leer y a escribir. Estuve 2 cursos con ella pq luego me fui a estudiar al Reino Unido.
Lo de dar clases de refuerzo de forma gratuita en las escuelas, lo he pensado alguna vez, sobre todo en centros en los que he trabajado y donde sé que hay muchísimos niños que necesitan ayuda. Pero como uno de mis problemas, que es el que más miedo me da, es ese puñetero bloqueo cuando estoy explicando algo, no sé si ni siquiera podría enseñar a leer... Se me ha ocurrido otro trabajo con niños, monitora de comedor, no cobraría mucho pero en caso de una incapacidad permanente por no poder ejercer mi profesión, tendría derecho a una pequeña pensión y entre las dos cosas podría ir tirando. Yo de momento voy haciendo como docente con o sin ayuda de la gente, pero siempre guardando en la "hucha" porque el futuro nadie lo sabe...
El otro día me hizo gracia por así decirlo, el comentario de la doctora de "Riesgos Laborales" después de explicarle mi situación y preguntarle si ellos por mis problemas me podrían incapacitar para mi trabajo, me dijo que no me tenía que preocupar por eso ¿¿¿¿cómo???? Con lo que cuesta hoy en día hacer cualquier tipo de gestión, y que te den una pensión por pequeña que sea por incapacidad... o es que quizás es más fácil de lo que parece? 🤔 Soy realista y quiero estar preparada para lo que pueda pasar, yo soy de las de "por si..."
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 buenos días!!! 😂😂😂😂 es q bueno cuando leí tu mensaje me pareció q tenía un tono más bien seriote 😂😂😂😂 bueno incluso un poco borde 😂😂😂😂😂😂😂 es lo q tiene intentar interpretar lo q lees 😂😂😂😂
Ese bloqueo del q hablas...te impide enseñar ahora? Porque por lo q yo he entendido (no sé si bien 😂😂) es más el miedo a q pase q el empedimento real.
Lo d la incapacidad se tramita con la seguridad social. Tienes q estar d baja. Y después d un 12 o 18 meses te citan para el tribunal. No es q sea algo fácil o dificil. Tienes q presentar todos tus informes e ir cuando te den cita. Y la resolución te la dan según tus informes y cómo te vean con las exploraciones q te hacen. Q es como ir al neuro.
Ver la firma
♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@EvaReche Sí, como dices a través de los mensajes a veces nos podemos llegar a enfadar con la gente pq no sabemos exactamente si están cabreados o solamente es un inciso, como fue por mi parte... Solo te quería decir que no era una pataleta sino que a mis espaldas ya llevo desde hace muchos años una mochila y esta cada vez se va llenando y hay veces que puedes seguir caminando aún llevando peso, pero hay otras en las que te supera y te caes, sí volvemos a levantarnos, pero a veces cuesta, o al menos a mi...
Lo de los problemas de fluidez verbal ya han empezado, de momento importantes por así decirlo, solo han sido 3, pero desgraciadamente me ha sucedido en clase explicando y otra vez en una reunión de formación con un grupo de compañeros, ahí lo pasé fatal. Con los niños disimulas, pero entre adultos... También me ocurre que a veces no me sale una palabra determinada y busco y rebusco en mi "cajoncito" de vocabulario y debe estar tan desordenado que me cuesta encontrarla.
Lo de la discapacidad, sí bueno de momento tengo el 33% pq se juntan la EM y la epilepsia por la que me dan un grado mucho mayor que por la esclerosis. De momento estoy esperando la visita con la neuropsicóloga, a ver como me salen las pruebas y como va la cosa con respecto a la última vez que me las hicieron... Como dije, de momento voy tirando pero me da miedo de que la cosa empeore. La doctora me da pautas, y hago alguna de las cosas q me aconsejaron pero todas no puedo pq son incompatibles con mi profesión... Como voy a hacer un parón cuando esté cansada, me largo de la clase y dejo a los peques solos?, me voy de una reunión pq me va a estallar la cabeza de la cantidad de cosas q tengo que procesar en ese momento? Que fácil es eso de dar pautas, pero que difícil nos lo ponen para poder seguirlas... en cualquier trabajo...
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola
Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)
Un saludo,
Andrea