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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué síntoma decidirias eliminar?
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Granada9
Buen consejero
@Vero48 hola pues si piensas en el futuro con incertidumbre pero bueno yo no pienso si te puede ayudar en algo yo llevo15 años con Em y ahora voy mejor,la mínima mejoría la noto a lo instante tengo subidas y bajadas pero con los nuevos tratamientos nos ayudarán 🙏🙏🙏seremos positivos aunk a veces cuesta así que mucho ánimo 😘😘
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 hola! Entiendo lo q quieres decir. Tod@s llevamos esa mochila d la q hablas. Pero sé q está en nosotr@s quitarle peso. Y sé q podemos levantarnos y seguir caminando. 😊 de verdad q se puede.
Y tú también puedes!! 💪💪 porque no sirve temer al futuro, ni regodearse en lo q ya a pasado, si no vivir el ahora porque todo lo demás no existe. 😊 y vivirás más en paz contigo y más tranquila. Y si ves q sola, todo esto te supera pues puedes buscar ayuda, un apoyo q te muestre otra perspectiva. Pero sobre todo cree en ti, confía en tu fortaleza, porque la tienes y VIVE la vida q de verdad quieres vivir.
Pasa un GRAN DÍA. 😊😊👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@Granada9 Muchas gracias. Uixxxx, casi me pillas, yo llevo 16 con nuestra "compi"... A mi al contrario que a ti la cosa me va a peor. Al principio la medicación me funcionaba, no tenía ni siquiera hormigueos, de hecho si no fuese porque me tenía que pinchar diariamente, ni me hubiese acordado de que tenía EM. Pero con el tiempo empecé a tener problemas cognitivos (falta de atención) y a medida que pasaba el tiempo, estos han ido a más. Físicamente solamente he tenido como yo digo un "mini" brote que me afectó al equilibrio (5 días) y aún estoy con una neuropatía periférica en el muslo derecho que si no me toco; ni hace calor o estoy nerviosa, ni me doy cuenta de que la tengo. Los médicos después de esto, me hicieron una resonancia y vieron que la medicación que hasta ahora usaba ya no era efectiva así que me la cambiaron. En mayo hará un año que empecé con el nuevo tratamiento y dentro de 2 semanas tengo una resonancia y después, he de pedir visita con la neuropsicóloga para un nuevo control.
A ver si el nuevo tratamiento me esta ayudando o voy a tener que hacer un cambio de nuevo... menos mal que ahora tenemos donde escoger, no como antes...
Vero48
Buen consejero
@EvaReche Muchas gracias, la verdad es que me está ayudando mucho este foro porque es difícil que aquellos que no tienen EM o alguna enfermedad crónica nos entiendan y yo la verdad es que no creo mucho en los psicólogos, de hecho cuando tengo visita con la neuropsicóloga también hablamos un poco pero para mi eso y nada es lo mismo, por mucho que la mujer se esfuerce, no me siento comprendida... En cambio "aquí" entre nosotros es diferente, no nos conocemos en persona pero me siento aliviada cuando escribo y cuando leo los mensajes de los demás porque muchas veces en ellos me siento reflejada, veo que no soy la única que se siente así o a la que le ocurren esas cosas... Y las personas positivas como tu ayudáis!
Yo vivo sola pero mi família y alguna amiga los tengo cerca pero eso no importa porque a veces me siento incomprendida... y eso es como estar sola...
Para mi es inevitable pensar en el futuro, más que nada porque como dije soy de las que piensan que más vale estar preparado por lo que pueda pasar pero aún así, intento hacer lo que me gusta y precisamente porque pienso en el futuro, hago cosas que nunca se sabe si mañana por cualquier motivo podré o no hacer. Fíjate, dos veranos sin poder salir por un 3º, el Covid...
Granada9
Buen consejero
@Vero48 hola verás como la resonancia sale bien y sino pues otro tratamiento lo importante esk estemos bien dentro de lo k cabe !!🤷♀️ 😘😘
CarlosperugaPontaque
Buen consejero
Como podeos evitar la espasticidad seguro que no hacer fuerza encontra
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Carlos peruga
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 hola! Y gracias por lo q dices d q las personas como yo ayudamos. 😊 la verdad es q esa es mi intención porque es lo q llevo viendo 20 años. Es una pasada todo lo q ha cambiado esto.
Pero...dime una cosa 😂😂😂😂 cómo te preparas para el futuro? No sabes lo q pasará mañana!!! O...si, porque si tu respuesta es q si lo sabes ya me estás pasando los números de euromillones!!!!*😂😂😂😂😂😂
Bueno a lo q iba, agobiarte por algo q si o si pasará, pero q hoy no sabes qué será...bueno yo creo q es un poco...perder el tiempo no?...😝😝😊😊👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@Granada9 Muchas gracias 🤗
Vero48
Buen consejero
@EvaReche Con lo de prepararme me refiero sobre todo al tema económico porque viendo como va todo, mejor arrinconar para tener una buena vejez... También lo que ya comenté de ir mirando el tema de la discapacidad, si me ha aumentado o sigo con la miseria que nos dan por tener EM...
Eh, y poca broma con lo de acertar porque hace muchos años soñé con el número ganador de la ONCE, y salió, lo estuve buscando por toda mi ciudad y nada, que rabia no haberlo encontrado! 😤
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 😱😱😱😱😱y no has vuelto a aoñar con otro número??? 😭😭😂😂😂😂
Y lo d la discapacidad...bueno, tú tienes q saber cómo estás. Y si estás peor q cuando lo miraste pues no dudes en volver a solicitarlo!!! Y si, está bien eso d guardar 💶💶 en la hucha por si acaso 😊😊👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola
Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)
Un saludo,
Andrea