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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

¿Qué síntoma decidirias eliminar?

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AndreaB

Animadora de la comunidad

Editado el 14/9/20 a las 12:17

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AndreaB

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Última actividad en 30/12/24 a las 12:48

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Hola

Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.

Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?

Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)

Un saludo,
Andrea

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EmMaRaMa

31/5/22 a las 11:02

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EmMaRaMa

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Hola compis, yo quitaría la parestesia, espasticidad, pérdida del equilibrio, ver cada vez peor, fatiga, falta de energía y un largo etc.... De sobra lo conocéis 🤗. Pero últimamente lo que llevo peor son las incontinencias urinarias y fecales..... Me cuesta vivir con eso sin estar pensando en si hay un baño cerca, si llevo cleenex, si tengo una muda......y no me apetece empezar a usar pañales, las compresas para la incontinencia urinaria tienen un pase, pero pañal???? No gracias

Un abrazote grande para todos y a intentar seguir con algo de ánimo. Bicos😘😘😘

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vaniva

2/6/22 a las 16:33

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vaniva

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@EmMaRaMa holaaaa!! Disculpa pero... todos esos sintomas tienes a la vez?? Es que me ha llamado la atencion. Yo a dias, a momentos, tengo algunos de ellos.. pero tantos y todos a la vez? Es normal?😅 Quizas deberias consultar al neurologo...🤔

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EmMaRaMa

6/6/22 a las 12:19

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EmMaRaMa

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@vaniva Hola compi, varios de esos síntomas me quedaron del brote que tuve en agosto de 2020 y al no poder ponerme los bolos de corticoides directos me quedaron secuelas, pero después de casi dos años ya estoy acostumbrada aunque a veces me sobrapasan y caigo en picado, pero vuelvo a subir, es lo que queda :)

Y otros han ido apareciendo a lo largo de éstos dos años.....hay que seguir aunque a veces cueste.

Un abrazote grande

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marcos_araujovicente

30/12/24 a las 11:24

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marcos_araujovicente

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@EmMaRaMa totalmente estoy contigo, lo que me está pasando más a nenudo es la incontinencia mayor,. vaya shows que monto. Es penoso, pero que vamos a hacer?

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MarcosArj

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Joanis

2/6/22 a las 10:47

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Joanis

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holaaa a todos! Pues yo disminuiria también la fatiga. No es muy incapacitante para mi, pero siempre he sido una persona muy activa y si noto esa bajada de revoluciones sobre todo en temporadas de calor, los dias de menstruación... Ahi lo noto más. Lo demás lo llevo bastante bien! Ayer tuve consulta con la neurologa, se lo comenté y me recetó unas pastillas para tratar la fatiga. Me dijo q las probase que hay a personas que no les hace, nada, otras que lo notan algo y otras que lo notan bastante. Asi que las probaré a ver que tal me sientan a mi!

Animooo!💪

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Natalis

6/6/22 a las 13:55

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Natalis

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@AndreaB hola, yo eliminaría la fatiga y el cansancio de la pierna derech al caminar, y que por el momento no tengo otros síntomas importantes

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

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PedroBernalElias

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@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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Ánimo y fuerzas

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LaCrisy.

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25/6/22 a las 18:16

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LaCrisy.

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Buenas tardes Andrea,

Sin ninguna discusión lo que sería sumamente feliz de deshacerme de los olvidos cognitivos, ya que por esa triste razón no puedo trabajar de lo que trabajaba, tampoco le diría q no al adiós a la fatiga sobretodo con el calor.

Gracias

Cordiales saludos

Cris Serna Santos

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marcos_araujovicente

30/12/24 a las 11:29

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@LaCrisy. Igual que yo, estoy a punto de que me despidan por eso. Y luego la incontinencia. Bueno. Animo

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MarcosArj

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Karlas

26/9/22 a las 18:11

Karlas

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Quisiera desahaserme del cansancio que me da despues de caminar por 15 min

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Selene

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CieloGarcia

10/7/24 a las 17:00

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CieloGarcia

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Hola Andrea, dejaría la fatiga y el insomnio. Son síntomas que no se ven pero me agoto.

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Ana_C

Animadora de la comunidad

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Ana_C

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Hola a todos y a todas, ¡os invito a comentar!

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Ana, del equipo Carenity

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Abravo

30/12/24 a las 16:08

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Abravo

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@Ana_C la fatiga, el dolor, el equilibrio etc.

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Saresare_sare

30/12/24 a las 12:43

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Saresare_sare

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Yo me desaharia de la espasticidad y de la incontinencia urinaria que ahora voy controlando mejor

¿Qué síntoma decidirias eliminar? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/que-sintoma-decidirias-eliminar-35276 2024-12-30 12:43:31

Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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