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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué síntoma decidirias eliminar?
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- 58 comentarios
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CarmenG.
Yo la fatiga cronica
LuisCarlos
Buen consejero
Tengo muchos problemas físicos pero el que peor llevo es la falta de movilidad. No camino apenas
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Caprichos del destino.
Sandru
Buen consejero
Hola! Yo soy bastante nueva (2 años y uno de ellos de embarazo) y de momento del único brote que he tenido no tengo secuelas (toquemos madera). A mi de los síntonas que más miedo me dan son los cognitivos y los de la vista porque afectarían directamente a mi trabajo…
Vero48
Buen consejero
Hola,
A mi los que me fastidian son la fatiga y los problemas cognitivos. La fatiga aún la voy trampeando así que si en este momento me dan a elegir, sobre todo por mi trabajo, eliminaría los problemas cognitivos, dado que estos ya empiezan ha hacerme el trabajo más complicado y me preocupa que avancen porque significaría el fin de mi carrera profesional...
Sotillano32
Buen consejero
Yo sin lugar a duda la fatiga...es horroroso eso de no poder andar mucho rato continuado es una full...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 si, es un poco rollo y si hay q acostumbrarse al ritmo nuevo, el q tengamos ahora. Pero y si te dijera q lo podemos hacer? Q te puedes habituar a dar 500 pasos en vez d 5000? Si lo vas aceptando cada día un poquito...lo acabarás viendo como parte d ti. Por cierto... Q es una full....😂😂😂😂😂😂
@Vero48 hola! Bueno a los cambios siempre cuesta acostumbrarse, cierto pero no siempre significa q vaya a ser peor. El tema cognitivo bueno...si q pone todo un poquito más "dificil" y podría ser el fin d tu carrera profesional pero el principio d una nueva vida....😊
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Sotillano32
Buen consejero
@EvaReche nada,simplemente lenguaje juvenil...tu no te preocupes 😁😁😁
claro que a todo nos acostumbramos,pero lo difícil es mentalizarse y asumirlo...
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
EvaReche
Buen consejero
@Sotillano32 ok, no está en mi onda eso 😂😂😂😂😂😂😂😂😂
Y una vez q te pones a asumir las cosas tal y como son....no es tan difícil 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Vero48
Buen consejero
@EvaReche Si, por un lado tienes razón en lo del comienzo de una nueva vida pero es que para mi, mi trabajo es lo único que me ayuda a salir adelante en el día a día. Cuando estoy trabajando me olvido de mis problemas, de lo que tengo... (también me gusta viajar pero no siempre se puede) Hace más de un año que me planteo que hacer en caso de no poder seguir ejerciendo pq encima cada vez se nos pide más y más, y no sé hasta donde seré capaz de llegar y hasta cuando aguantaré... Sinceramente, no tengo ni idea de lo que acabaré haciendo...
EvaReche
Buen consejero
@Vero48 buenos días! La vida es un contínuo cambio, lo q pasa es que creemos, muy equivocadamente, q va a ser siempre igual, y puede ser q antes del diagnóstico creyeras q tu vida estaba "asegurada" pero no es así para nadie. En cualquier momento puede pasarnos algo q ponga nuestra vida patas arriba, con enfermedad o sin ella. El caso es q está en nosotros quedarnos mirando y muertos d miedo ante los cambios o echarle un par d 🍳🍳😂😂 y hacer con esos cambios lo q nosotros queramos hacer.
Sería unn buen momento para q buscaras otras cosas q te gusten, q las hay, y te llenen tanto como tu trabajo. Toca salir d la zona d confort y empezar a vivir d otra manera. Pero d verdad q se puede y te hará sentir bien ese cambio. Puede q estés perdida pero...todo es cuestión de buscar!! 😊😊
Pasa un muy buen día. 👍💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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AndreaB
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola
Todos y todas, con la esclerosis múltiple vienen síntomas difíciles.
Pensamos que hoy es un buen día para crear una nueva discusión para preguntarte: si pudieras deshacerte de uno de tus síntomas, ¿cuál sería y por qué?
Háblanos de ello en los comentarios de abajo :)
Un saludo,
Andrea