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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensaciones de hormigueos (leves) y vibraciones
- 2.799 veces visto
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- 66 comentarios
Todos los comentarios
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Carolina
Buen consejero
@Sotillano32 Hola, no se si te servira o no, llevo diagnosticada desde el 2000 y tengo esa sensación casi a diario y algo mas acentuado en los periodos de mas calor; si q me dijeron en cierta ocasión q deberia de notificarlo al neurologo aunque pensara q no fuera brote. Personalmente creo q dependerá de la intensidad con se note, de todas formas y para tu tranquilidad, si tienes oportunidad de hablar con tu neuro, seria conveniente q lo hicieras.
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Carolina
Carolina
Buen consejero
Hola, no se si te servira o no, llevo diagnosticada desde el 2000 y tengo esa sensación casi a diario y algo mas acentuado en los periodos de mas calor; si q me dijeron en cierta ocasión q deberia de notificarlo al neurologo aunque pensara q no fuera brote. Personalmente creo q dependerá de la intensidad con se note, de todas formas y para tu tranquilidad, si tienes oportunidad de hablar con tu neuro, seria conveniente q lo hicieras.
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Carolina
Maria-vigo
Yo si que tengo esas sensaciones, hormigueos en piernas y llevo unos días que noto en los brazos, sobretodo por las noches lo noto, mi neurologo me dijo que no tiene que significar un brote, que me lo tomara como avisos de que la "compañera" está ahí ;de hecho me dio unas pastillas para dormir ;también es cierto que se me ha estabilizado
Tauro27
Buen consejero
Vamos que son cosillas con las que tenemos que vivir!!Y mientras que se quedo en eso...Animo a tod@s!!
Paynina
Buen consejero
Buenos días a todos,
yo estaba diagnosticada de fibromialgia, tras periplo de médicos y pruebas, hace seis o siete años. En su momento yo estaba convencida de que tenia esclerosis múltiple pero el neurólogo lo había descartado con una resonancia magnética. Desde hace un mes, tras ocho meses horribles en mi vida por circunstancias personales, me empezó a doler la cabeza más de lo habitual. Que el cuello me duela y la espalda y los trapecios...es parte de mi día a día, pero este dolor que a veces es punzante y otras tan superficial que parece que lo que me duele es el cuero cabelludo, es nuevo, sobre todo de tan larga duración.Va acompañado de dolor y pesadez de brazos, piernas (menos), sensación de medio inestabilidad, dolor y tensión en la cara (muerdo con fuerza de la tensión) que me llega hasta las sienes, y agotamiento....el martes próximo tengo cita con el mismo neurólogo porque yo creo que tengo algo más que fibromialgia....estoy super asustada, tengo dos niños pequeños y como os pasará a las que sois mamas, me da pánico no poder cuidarlos...Lo que me crea una ansiedad impresionante. Me estoy tomando lexatín de 1,5, muy suave tal vez para como estoy pero es lo que me dio la internista que me lleva la celiaquía, que también tengo.Quería pediros opinión sobre como se manifestaron vuestras esclerosis y, sobre todo, si el día a día lo lleváis bien, mas o menos, podéis haceros cargo de cosas. Y lo que me da pánico es la silla de ruedas, cuanto se tarda en llegar a ese punto...se que hay cosas peores pero es algo que me impresiona mucho...
Gracias a tod@S. Me encanta esta página.
libertad222
Buen consejero
@Paynina HOLA YO POR EJEMPLO LLEVO DESDE HACE AÑOS CON SÍNTOMAS RAROS PUES DE PEQUEÑO SUFRÍA EPILEPSIA AUNQUE FUE TRATADA HASTA UN AÑO MAS O MENOS QUE ME ASUSTE PORQUE SE DURMIÓ HASTA LA BOCA Y AUNQUE LA MAYORÍA DE LOS INFORMES QUE ES POSIBLE TENER ESCLEROSIS TODAVÍA NO TENGO MEDICACIÓN LO QUE PARA MI ES UN INFIERNO PUES TENGO BROTES, COMO ENTUMECIMIENTO LADO DERECHO SUDORES PROBLEMAS DE VEJIGA Y ENCIMA EL OTRO DÍA GOLPE EN LA CABEZA DONDE TENGO LAS MANCHAS BLANCAS......PERO SABES SIGO ADELANTE Y SERA LO QUE TENGA QUE SER PORQUE EL ESTRÉS NO ES BUENO PARA NADIE PERO NOSOTROS MENOS.....NO TE DOY MAS ROLLO YA HABLAMOS......UN BESO Y CUÍDATE Y INTENTAR CONTROLAR NERVIOS AUNQUE SE QUE ES DIFICIL TE LO DIGO POR EXPERIENCIA
I
Usuario desinscrito
Ola mi pareja tiene esclerosis y me gustaría saber si la enfermedad puede afectar a las relaciones sexuales es que cada vez que lo hacemos tiene que echar mano de pastillas para que podamos hacerlo
Sotillano32
Buen consejero
Bueno,yo te puedo hablar de mi caso (en esta enfermedad hay muy diferentes opciones)yo con mi ahora ex novia la verdad que nunca me afecto en ese aspecto,aunque como si afecto en otros como salir de fiesta o andar continaumente por ahí de ahí lo de ex.. ..pero bueno espero que en tu caso tengas paciencia y seas un apoyo para el,que créeme todo apoyo es poco ;)
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Usuario desinscrito
A el también le afecta el andar cuando llevamos mucho tiempo andando le falla la pierna por eso quiero saber información sobre la enfermedad
Sotillano32
Buen consejero
Bueno esta enfermedad tiene sus "puntos comunes"como puede ser fatiga debilidad muscular y sensaciones de mareo,pero luego aparte de eso cada paciente es un mundo y puede tener unos síntomas diferentes,a mi por ejemplo también me afecta mucho el modo de enfrentarla,los días que afrontó con positividad parece que lo llevo mejor y en cambio los días de negatividad pues solo queda esperar que termine el día...En definitiva cada paciente un mundo; )
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Tauro27
Buen consejero
Esta pregunta va dirigida sobre todo a los que llevais mas tiempo con la enfermedad.Se pueden tener sensaciones de hormigueos (leves)vibraciones y cosillas asi, sin que eso signifique necesariamente que es un brote?Me refiero que al igual que es comun la fatiga se pueden tener estos sintomas con los que hay que aprender a convivir.En el caso de que fuese un brote al ser solo sensitivo y sin afectar a la calidad de vida creo que no se trata..
Muchas gracias de antemano!(como veis sigo un poco perdida)