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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Sensaciones de hormigueos (leves) y vibraciones
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lahoya
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lahoya
Última actividad en 27/1/25 a las 8:37
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Ah Ramoni! Siento darte una mala noticia. Tú has sufrido "brotes". Como siempre ocurre no nos explican las cosas con claridad.
Es que la palabra brote para mí es muy desafortunada y equívoca. Que es lo que ocurre, que si se me entumece la pierna y no puedo andar durante un mes es un brote y si por ejemplo tengo "rigidez en las piernas" durante un mes no lo es! Lo que estamos teniendo es un ataque a la mielina que si es de intensidad diez le llamamos brote y si es de intensidad 2, "sólo" son síntomas (todo es lo mismo, lo que varía es la intensidad) Ahora si esa rigidez tuya es permanente, fue un "brote" del que lograste salir, pero te dejó pequeñas secuelas.
Ahora la buena noticia. Tú tienes la suerte de que los ataques sean de baja intensidad y logres autorecuperarte, no siendo las lesiones incapacitantes.
Espero no haberte preocupado con lo que te he escrito, pero aunque las cosas duelan para mí siempre es mejor conocer la verdad que vivir en la confusión.
Ramoni
Ramoni
Última actividad en 24/8/23 a las 17:51
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Muchas gracias. La verdad es que soy una mujer afortunada, está enfermedad no me"impide hacer vida normal". Tengo estos síntomas que ya me he acostumbrado a ellos y forman parte de mi.
Como digo soy afortunada porque nunca he tenido Loo que se llama brote fuerte de levantarse y no poder moverse,.....
Mucho ánimo a todos y que no os preocupéis en exceso que hay que vivir la vida que son dos ratos.
lahoya
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lahoya
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"Tengo estos síntomas que me he acostumbrado a ellos y forman parte de mí".
Tú no tienes síntomas de nada, tú tienes lesiones. Un síntoma es un aviso del cuerpo de que algo va mal y nos pide ayuda. Un síntoma es por ejemplo la fiebre, que nos indica que tenemos una infección respiratoria, urinaria, intestinal,... y ese síntoma cuando se actúa sobre la enfermedad que lo causó, desaparece (te imaginas tener de forma permanente fiebre, aun después de haberse curado una gripe).
Pero en tu caso si la rigidez, el hormigueo, sensación de manos con guante, son permanentes, no son "síntoma" de nada sino la consecuencia de un "brote", que aunque en tu caso no fue de gran intensidad ni incapacitante, pero por lo que cuentas las secuelas si son permanentes.
No hay ningún "síntoma" que nos avise de que tenemos EM o de que vamos a padecer un brote, sino que son las consecuencias de un "brote" las que nos avisan de que podamos tener EM. A mí me la diagnosticaron porque se me quedó acartonada la parte izquierda de la cara y de hecho en un principio se creía que podía ser un ictus, pero tras varios meses, 3 resonancias y la última con contraste, aparecieron 7 lesiones en la sustancia blanca del cerebro y yo te puedo asegurar que hasta ese día, no había tenido nada de especial gravedad, algo de cansancio, algo de perdida de memoria, perdida de peso, pero "síntomas" por los que ni había ido al médico y tenía "7 lesiones", 6 ocasiones en las que me dieron "brotes" y ni me enteré . Por lo que cuentas a ti fue de casualidad por problemas cervicales, pero en la resonancia se apreciarían las lesiones que tenías.
Y de ninguna manera has de acostumbrarse a ellos, has de luchar para intentar que desaparezcan o al menos que tengan la mínima incidencia en tu vida. Aquí solo hay dos caminos, la medicación (aquí yo no te aconsejaré nada, ha de ser tu neurólogo, porque como digo yo, aunque todos tenemos EM, no todos tenemos lo mismo) o la fisioterapia, que aunque creas que no se puede lograr nada, sí que podría ayudarte. Sólo te aconsejo que luches por ello, tal vez no logres nada, pero y si sí.
Eduardo60
Eduardo60
Última actividad en 12/12/24 a las 19:03
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Bueno lahoya,yo tuve mi primer brote con 38 años y de "consideracion" uno mas seguro y otro no sabria definirlo,tengo 57 años y plenamente funcional hasta hoy ,y si,hay que ir al neurolgo y tratarse en cuanto te lo diagnostiquen pero por otro lado estoy de acuerdo con ramoni en que hay que asimilarlo y disfrutar de la vida en lo que pueda cada uno,cada persona con esclerosis es un mundo difente y personal pero el espiritu nunca se debe perder por muy mal que nos encontremos...porque no nos queda otra por desgracia.Animo a todos!!
lahoya
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lahoya
Última actividad en 27/1/25 a las 8:37
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Estoy de acuerdo, debemos asimilarlo, pero primero hay que luchar.
Mira una mujer que la conocí en una de las consultas, que tendrá alrededor de 50 años. Yo la conocí hace 7 u 8 años, iba en silla de ruedas porque se quedó sin fuerza en las piernas tras un brote. La vi de nuevo el año pasado e iba andando con muletas, con dificultad, pero andando. Me comentó que estuvo 3 años en la silla de ruedas, pero que a base de fisioterapia (más de 2 años), logró quedarse al menos así. Y me dijo, que el día más feliz de su vida no fue cuando se casó, ni siquiera cuando nacieron sus hijas, fue el día que logró salir a la calle sola, sólo salió al parque de al lado de su casa y estuvo más de una hora llorando.
Yo no quiero levantar falsas esperanzas a nadie, lo que quiero es que la gente primero luche por ganar la máxima calidad de vida y una vez que hecho estó, sí aceptarse como es. Si esta mujer se hubiera conformado, seguiría en su silla, aunque también sé que todos no tenemos la misma fuerza de voluntad, seguramente yo m
lahoya
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lahoya
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mismo no habría tenido esa fuerza. Ramoni tiene asimilada por ejemplo la rigidez de piernas, yo eso no lo he padecido, pero agradable seguro que no es. Si lograse que desaparecieran por cualquier medio, seguro que ganaría e incluso le desaparería el miedo a que pueda aumentar su intensidad. Ahora si no lograse nada, debe implementar esa sensación como parte de ella, sin duda.
Un saludo
Noemiv
Noemiv
Última actividad en 27/8/24 a las 18:27
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Holaaa vereis yo tb siento de hosmigueos. Vosotros os dieron tratamiento nada mas diagnosticar EM?? Pq a mi no y me ha dejado perpleja la verdad.... gracias

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Hola, a mí tampoco me dieron tratamiento nada más diagnosticarme. Y en la época en la que me diagnosticaron sólo había interferón. Es el médico el que primero evalúa y luego una cosa importante (desgraciadamente) los gastos que van a suponer. Los fármacos son muy caros, las farmacéuticas tienen un chollo. Por otro lado, no te preocupes que seguro que no tardarán en darte alguna respuesta.
Mucha fuerza y ánimo.
Eduardo60
Eduardo60
Última actividad en 12/12/24 a las 19:03
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A mi tampoco,yo creo que dependia del neurologo porque antes se pensaba lo contrario que mientras mas tarde era mejor,eso ya esta superado y hoy se sabe que es mejor empezar con el tratamiento para parar el avance lo antes posible.Noemiv,los hormigeos no tienen porque ser un signo de brotes,con el tiempo aprendes a diferenciar(cada uno) lo que es normal y lo que no.Lo importante es conocerte poco a poco para saber cuando debes preocuparte,pero vamos,que ante cualquier duda al neurologo lo mas rapido posible que estan para ayudarte
Ramoni
Ramoni
Última actividad en 24/8/23 a las 17:51
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muchas gracias por vuestas palabras. Teneis toda la razon hay que luchar por estar mejor y no conformarnos. Voy a un fisio todas las semanas y hasta que logra descargarme un poco las piernas lo paso fatal por lo que me duele. Pero pienso que si no lo hago llegaria el dia que no podria mover las piernas y eso no lo voy a consentir.
Animo a todos
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Tauro27
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Tauro27
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11 de sus respuestas fueron útiles para los miembros
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Amigo
Esta pregunta va dirigida sobre todo a los que llevais mas tiempo con la enfermedad.Se pueden tener sensaciones de hormigueos (leves)vibraciones y cosillas asi, sin que eso signifique necesariamente que es un brote?Me refiero que al igual que es comun la fatiga se pueden tener estos sintomas con los que hay que aprender a convivir.En el caso de que fuese un brote al ser solo sensitivo y sin afectar a la calidad de vida creo que no se trata..
Muchas gracias de antemano!(como veis sigo un poco perdida)