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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
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Vero48
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Vero48
Última actividad en 20/10/23 a las 18:04
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@patrizahra
A mi también me ofrecieron ese tratamiento pero la verdad es que el motivo por el que lo rechacé principalmente es el seguimiento que tienes es de dos años y que según me dijo uno de los médicos, pasados los dos años de prueba no me garantizaba seguir el tratamiento dado que estaba en estudio... Después de todo este tiempo sin apenas salir de casa y solo haciendo "excursiones" a Barcelona para ir al hospital a hacerme pruebas por el cambio de medicación y para ir a buscarla, estoy muy agobiada. No he podido trabajar durante un año y si entro en un estudio significa muchos días sin ir al trabajo porque tengo que desplazarme de mi ciudad a Barcelona y como no tengo coche eso significa perder casi toda la jornada o toda dependiendo de cuando tengo la visita. Así que hablándolo con amigos y consultándolo con la almohada decidí optar por uno ya conocido y aunque también me provoca caída de pelo y que voy ligera al baño, estoy contenta. Pero no descarto que si en un futuro este tratamiento se aprueba, me cambie porque me dijeron que tiene un porcentaje más alto de efectividad. Ya irás contando cómo te va y si a lo largo del tiempo mejoras.
Saludos
patrizahra
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patrizahra
Última actividad en 3/4/25 a las 8:46
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@vaniva buenas, mi neurólogo es privado pero no trabaja con ninguna compañía, en cuanto a participar en el ensayo es gratuito, por lo que he investigado la fase II del ensayo se realizo en el hospital Vall d’Hebron, ahora esta en fase III, ya os contaré que tal.
un abrazo
vaniva
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vaniva
Última actividad en 15/8/25 a las 0:01
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@patrizahra pues espero q t vaya muy bien, ya nos vas contando!!
Eviitag
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Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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Hola a tod@s, queria preguntaros una cosilla que llevo notando unos dias y no se si a vosotros os pasa tambien, desde el lunes note como las piernas me pesaban muchisimo, aun no tengo tratamiento llevo cerca de 3 meses esperando a que lo aprueben, cuando van pasando los dias tenia un dolor que daba igual que estuviera descansando o moviéndome dolia igual, incluso mi estado de animo cambio y estaba cabreada todo el dia por la molestia, mi medico de cabecera me ha mandado una analitica por que cree que tengo el potasio bajo, os ha pasado algo parecido?
Yo hago ejercisio normalmente, voy a yoga y ando mucho, tambien trabajo por lo que estoy practicamente todo el dia moviéndome
Sotillano32
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Sotillano32
Última actividad en 21/8/25 a las 13:40
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Muy buenas piensa en que como bien dices si no paras entre el trabajo el ejercicio el yoga y encima está preocupada por si son sintomas de la enfermedad....
Pues yo achacó más a que es precisamente ese estrés que nos Autoimponemos Nosotros mismos
No tenemos que ser super humanos aunque estemos acostumbrados a dar el 100% pues simplemente haciendo un pequeño descanso al igual que cualquier persona pues lo mismo compruebas que simplemente es eso por mucho ejercicio y por mucho que nos cuidemos con la alimentación también alguna vez lo que más ayuda es justo el desconectar de todo y cuidar también nuestra mente que precisamente la unión con el cuerpo es lo más importante para cualquiera así que bueno solo mucho ánimo y ya verás como no es nada serio, espero que dentro de poco nos cuentes que simplemente fue cansancio y estrés
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Eviitag
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Eviitag
Última actividad en 16/3/24 a las 13:46
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@Sotillano32 Eso espero, ultimanente tengo muchos cambios de humor y es verdad que tengo bastante estres ultimamente, seguire tu consejo y ya os contare cuando salga la analitica, muchas gracias 😘
EvaReche
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EvaReche
Última actividad en 26/8/25 a las 23:34
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@Eviitag Hola! y... TRANQUILA!!!! 😂😂 muchas veces lo q nos falta es un botón d off en la cabeza o reiniciarnos, q digo yo q si con un ordenador o un teléfono funciona... por qué las personas no tenemos ese botón? 😂😂😂😂 perdona, bromas a parte. Supongo q llevas poco tiempo en esto y... tienes muchas preguntas y sensaciones.... Pero de verdad q puedes estar tranquila y supongo q dejar d leer síntomas y demás q sienten las personas con EM. 😊😊 Tendrás tu tratamiento y todo volverá a la normalidad ya lo verás. Y como dice @Sotillano32 para un poco el carro, deja salir al miedo y... sigue con tu vida... 😊💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
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Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis hoy? 😊
Me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan compartir su experiencia: @Micana @evamoremonjas @Aloha28 @Rachel16 @Chulibert @isabelvipri @Cappii @Yoko81 @AnaGuillen @Em2662 @AnaCGE @CarlaGuevara @Ana.GU @Purití @Beatrizglezv84 @Anabelen_mec @Tamamay @monicazarz @Alejandr7 @Rakman @Merypaz @Sory79 @Natali90 @laurena29 @camardu @Esclerosismultiple @Duke27 @Pablo_R @Ana1987
¿Qué síntomas notáis a diario?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Aloha28
Aloha28
Última actividad en 16/9/24 a las 14:08
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@Ana_C la fatiga… hay días en los que me cuesta mucho respirar, se hace un poco cuesta arriba😪
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Ana.M
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Ana_C
Animadora de la comunidad
Última actividad en 15/4/25 a las 10:06
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@Aloha28 gracias por responder a mi mensaje. ¿Qué haces cuando aparece este síntoma?
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Aloha28
Aloha28
Última actividad en 16/9/24 a las 14:08
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@Ana_C intento descansar todo lo que puedo, hacer meditación y controlar la respiración también me está ayudando mucho. Mi fatiga es severa y crónica ya
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Ana.M
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Adela27
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Adela27
Última actividad en 26/8/25 a las 9:49
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Hola Sergio yo tome Mavecland en noviembre y diciembre, tengo ( sigo teniendo) hormigueos en las manos ) y me duele la cadera , a veces el codo...y he engordado
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Adela27
Angelica3048
Angelica3048
Última actividad en 7/8/25 a las 17:04
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Hola soy Angelica y mis sintomas de Dia a Dia me ciento cansada menos enejia Camino y en minutos mi pie izquierdo pierde mucha fuerza mi Mano tanbien todo mi lado izquierdo lo tengo devil soy una persona q me dianosticaron multiple esclolocis en el 2014 y desde hay no entiendo mi enfermedad aun q mepasa las cosas pero sigo adelante tengo dias que me ciento deprimida pero asi me lemanto y digo yo puedo.
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Angelica
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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Yleniadelcarmen
Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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cpmcpm
@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..
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EvaReche
@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!
Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.
La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?
Un saludo y mucho animo!!!
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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EvaReche
@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️
En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.
Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.
Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️
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SergioTalavera
Buen consejero
SergioTalavera
Última actividad en 24/6/23 a las 2:07
Registrado en 2021
203 comentarios publicados | 164 en el foro Esclerosis múltiple (EM)
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Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio