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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
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- 56 comentarios
Todos los comentarios
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Vero48
Buen consejero
@patrizahra
A mi también me ofrecieron ese tratamiento pero la verdad es que el motivo por el que lo rechacé principalmente es el seguimiento que tienes es de dos años y que según me dijo uno de los médicos, pasados los dos años de prueba no me garantizaba seguir el tratamiento dado que estaba en estudio... Después de todo este tiempo sin apenas salir de casa y solo haciendo "excursiones" a Barcelona para ir al hospital a hacerme pruebas por el cambio de medicación y para ir a buscarla, estoy muy agobiada. No he podido trabajar durante un año y si entro en un estudio significa muchos días sin ir al trabajo porque tengo que desplazarme de mi ciudad a Barcelona y como no tengo coche eso significa perder casi toda la jornada o toda dependiendo de cuando tengo la visita. Así que hablándolo con amigos y consultándolo con la almohada decidí optar por uno ya conocido y aunque también me provoca caída de pelo y que voy ligera al baño, estoy contenta. Pero no descarto que si en un futuro este tratamiento se aprueba, me cambie porque me dijeron que tiene un porcentaje más alto de efectividad. Ya irás contando cómo te va y si a lo largo del tiempo mejoras.
Saludos
patrizahra
Buen consejero
@vaniva buenas, mi neurólogo es privado pero no trabaja con ninguna compañía, en cuanto a participar en el ensayo es gratuito, por lo que he investigado la fase II del ensayo se realizo en el hospital Vall d’Hebron, ahora esta en fase III, ya os contaré que tal.
un abrazo
vaniva
Buen consejero
@patrizahra pues espero q t vaya muy bien, ya nos vas contando!!
Eviitag
Buen consejero
Hola a tod@s, queria preguntaros una cosilla que llevo notando unos dias y no se si a vosotros os pasa tambien, desde el lunes note como las piernas me pesaban muchisimo, aun no tengo tratamiento llevo cerca de 3 meses esperando a que lo aprueben, cuando van pasando los dias tenia un dolor que daba igual que estuviera descansando o moviéndome dolia igual, incluso mi estado de animo cambio y estaba cabreada todo el dia por la molestia, mi medico de cabecera me ha mandado una analitica por que cree que tengo el potasio bajo, os ha pasado algo parecido?
Yo hago ejercisio normalmente, voy a yoga y ando mucho, tambien trabajo por lo que estoy practicamente todo el dia moviéndome
Sotillano32
Buen consejero
Muy buenas piensa en que como bien dices si no paras entre el trabajo el ejercicio el yoga y encima está preocupada por si son sintomas de la enfermedad....
Pues yo achacó más a que es precisamente ese estrés que nos Autoimponemos Nosotros mismos
No tenemos que ser super humanos aunque estemos acostumbrados a dar el 100% pues simplemente haciendo un pequeño descanso al igual que cualquier persona pues lo mismo compruebas que simplemente es eso por mucho ejercicio y por mucho que nos cuidemos con la alimentación también alguna vez lo que más ayuda es justo el desconectar de todo y cuidar también nuestra mente que precisamente la unión con el cuerpo es lo más importante para cualquiera así que bueno solo mucho ánimo y ya verás como no es nada serio, espero que dentro de poco nos cuentes que simplemente fue cansancio y estrés
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Cada día empieza cuando empezamos a vivir
Eviitag
Buen consejero
@Sotillano32 Eso espero, ultimanente tengo muchos cambios de humor y es verdad que tengo bastante estres ultimamente, seguire tu consejo y ya os contare cuando salga la analitica, muchas gracias 😘
EvaReche
Buen consejero
@Eviitag Hola! y... TRANQUILA!!!! 😂😂 muchas veces lo q nos falta es un botón d off en la cabeza o reiniciarnos, q digo yo q si con un ordenador o un teléfono funciona... por qué las personas no tenemos ese botón? 😂😂😂😂 perdona, bromas a parte. Supongo q llevas poco tiempo en esto y... tienes muchas preguntas y sensaciones.... Pero de verdad q puedes estar tranquila y supongo q dejar d leer síntomas y demás q sienten las personas con EM. 😊😊 Tendrás tu tratamiento y todo volverá a la normalidad ya lo verás. Y como dice @Sotillano32 para un poco el carro, deja salir al miedo y... sigue con tu vida... 😊💪
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♥️El dolor es inevitable, el sufrimiento, opcional.♥️
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
Hola a todos y a todas,
¿Qué tal estáis hoy? 😊
Me gustaría invitar a los siguientes miembros a que puedan compartir su experiencia: @Micana @evamoremonjas @Aloha28 @Rachel16 @Chulibert @isabelvipri @Cappii @Yoko81 @AnaGuillen @Em2662 @AnaCGE @CarlaGuevara @Ana.GU @Purití @Beatrizglezv84 @Anabelen_mec @Tamamay @monicazarz @Alejandr7 @Rakman @Merypaz @Sory79 @Natali90 @laurena29 @camardu @Esclerosismultiple @Duke27 @Pablo_R @Ana1987
¿Qué síntomas notáis a diario?
¡Os leo en comentarios! 👇
Un abrazo,
Ana del equipo Carenity
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Ana, del equipo Carenity
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Aloha28
@Ana_C la fatiga… hay días en los que me cuesta mucho respirar, se hace un poco cuesta arriba😪
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Ana.M
Ana_C
Animadora de la comunidadBuen consejero
@Aloha28 gracias por responder a mi mensaje. ¿Qué haces cuando aparece este síntoma?
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Ana, del equipo Carenity
Aloha28
@Ana_C intento descansar todo lo que puedo, hacer meditación y controlar la respiración también me está ayudando mucho. Mi fatiga es severa y crónica ya
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Ana.M
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Adela27
Buen consejero
Hola Sergio yo tome Mavecland en noviembre y diciembre, tengo ( sigo teniendo) hormigueos en las manos ) y me duele la cadera , a veces el codo...y he engordado
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Adela27
Angelica3048
Hola soy Angelica y mis sintomas de Dia a Dia me ciento cansada menos enejia Camino y en minutos mi pie izquierdo pierde mucha fuerza mi Mano tanbien todo mi lado izquierdo lo tengo devil soy una persona q me dianosticaron multiple esclolocis en el 2014 y desde hay no entiendo mi enfermedad aun q mepasa las cosas pero sigo adelante tengo dias que me ciento deprimida pero asi me lemanto y digo yo puedo.
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio