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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?

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SergioTalavera

8/6/21 a las 2:23

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SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Hola!!

A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.

Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.

Qué síntomas diarios tenéis?

Un abrazo enorme. Sergio

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Vero48

28/6/21 a las 15:06

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Vero48

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Hola @angelabredu aquí hay otra docente! Y con epilepsia también... Yo este curso pasado no he trabajado pero no por la esclerosis más bien por la epilepsia, porque soy interina y como en julio no me dieron plaza, no podía arriesgarme a que en septiembre me tocase un pueblo donde el transporte público sea limitado, ya que aunque hace 13 años que no tengo crisis, el neurólogo me dijo que nada de conducir... A mí me preocupa mi futuro laboral porque la enfermedad me está afectando cognitivamente, tengo falta de atención, por lo que me cuesta memorizar; también lentitud a la hora de trabajar y he empezado a tener algunos problemas de expresión, y eso para nosotros, docentes, no es nada bueno... A ver si este curso tengo suerte y me dan plaza porque después de más de 1 año sin pisar una escuela me estoy deprimiendo, y aunque acabo el día muerta y a veces de los nervios, necesito a esos pequeños monstruitos!

Saludos!

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-28 15:06:07

CarlaM

28/6/21 a las 19:14

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@angelabredu hola...yo soy docente ...llevo cuatro años diagnosticada...con la enfermedad estable...sin brotes ni secuelas...salvo algún hormigueo...no me puedo quejar...

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-28 19:14:28

CarlaM

28/6/21 a las 19:17

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@SergioTalavera hola...llevo cuatro años diagnosticada. .tomo tecfidera...todo bien, alguna vez me pongo roja. He tenido dos brotes, parestesias, mi primer síntoma fue la diplopía...de momento estoy bien...sin secuelas, hago vida normal. La diferencia entre brote y secuela es que el primero se alarga en el tiempo, y normalmente son síntomas nuevos...

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-28 19:17:37

SergioTalavera

28/6/21 a las 19:26

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SergioTalavera

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@CarlaM hola Carla gracias x responder.

Y no ves un poco doble las luces o pantallas tipo móvil?

Como era tu diplopia... Tipo fantasma? O 2 objetos definidos totalmente doble.

Millón besos a seguir así. Tecfidera fue tu primer tratamiento.

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-28 19:26:02

CarlaM

28/6/21 a las 19:45

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@SergioTalavera yo veía doble cuando enfocaba la vista en algo, por ejemplo, el cepillo de dientes, veía dos, pero el vaso no..me duró unos días... sólo al levantarme...me sentía ligeramente mareada..ahora lo único que me pasa es que si estoy leyendo y acerco mucho la vista es como que me cuesta enfocar...

Tecfidera es mi primer tratamiento, parece que funciona y no me da problemas..me pongo algo roja a veces...he notado que me pasa a la mañana sobre todo cuando como algo...a la hora del segundo café

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-28 19:45:56

Luci79

13/7/21 a las 0:06

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Luci79

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Yo, siempre corriendo y jugando a fútbol. Ahora, algunas mañanas cuando me levanto hasta que caliento con las piernas a rastras... Os pasa a vosotros...

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-07-13 00:06:03

EMesperanza

20/8/21 a las 9:31

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Buenos días.

@Luci79 a mi me pasa eso que comentas. Entreno suave por la mañana y paso el día mejor. Así las caliento.

Estoy un poco preocupada. Llevo dos días con una sensación extraña. Siento la piel como cuando te quemas por exposición al sol pero no está irritada, es solo la sensación (y no me ha dado ni un rayito de sol). Os ha pasado alguna vez?

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-08-20 09:31:55

Luci79

21/8/21 a las 11:37

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Yo, con calor me siento agotada y sin ganas de nada...

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Vero48

21/8/21 a las 12:39

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@EMesperanza hola,

No entiendo exactamente qué es lo que te pasa pero yo hace 2 años empecé a notar una sensación extraña en el muslo derecho. Cuándo me despertaba por la mañana era como si la piel la tuviese dormida e incluso a veces me despertaba con un dolor fuerte, era como si me arrancasen la piel. Durante el día afortunadamente, solamente sentía una extraña sensación cuando me tocaba ahí. En marzo cuando me pusieron la primera dosis de la vacuna, la cosa cambió y pasé de tener la sensación en una parte del muslo a tenerla hasta la ingle pero siempre en la parte superior del muslo y encima me empezó a doler. Entonces la neuróloga me dijo que era un tipo de neuropatía que nos afecta a pies y piernas y hará 2 meses que me tomo unas pastillas para ese dolor. De momento no siento ningún cambio es más, por el calor me molesta incluso sin tocarme.

Yo he leído sobre esto del dolor en la EM, que yo pensaba que era otra cosa, pero posiblemente sea lo que a ti te pasa. Si buscas en google dolor y esclerosis múltiple, métete en la página www.vivirconem.com, ahí te explica los tipos de dolor que nos da la enfermedad.

Espero haberte ayudado...

Un saludo

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-08-21 12:39:18

Luci79

21/8/21 a las 13:03

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Luci79

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Yo, dolor hasta ahora, gracias a Dios no tengo... pero me siento cansada y sin ganas de hacer nada. Es como un sentimiento de quiero y no puedo...

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-08-21 13:03:22

Los miembros también participan en...

Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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