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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
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- 55 comentarios
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Vero48
Buen consejero
Hola @angelabredu aquí hay otra docente! Y con epilepsia también... Yo este curso pasado no he trabajado pero no por la esclerosis más bien por la epilepsia, porque soy interina y como en julio no me dieron plaza, no podía arriesgarme a que en septiembre me tocase un pueblo donde el transporte público sea limitado, ya que aunque hace 13 años que no tengo crisis, el neurólogo me dijo que nada de conducir... A mí me preocupa mi futuro laboral porque la enfermedad me está afectando cognitivamente, tengo falta de atención, por lo que me cuesta memorizar; también lentitud a la hora de trabajar y he empezado a tener algunos problemas de expresión, y eso para nosotros, docentes, no es nada bueno... A ver si este curso tengo suerte y me dan plaza porque después de más de 1 año sin pisar una escuela me estoy deprimiendo, y aunque acabo el día muerta y a veces de los nervios, necesito a esos pequeños monstruitos!
Saludos!
CarlaM
Buen consejero
@angelabredu hola...yo soy docente ...llevo cuatro años diagnosticada...con la enfermedad estable...sin brotes ni secuelas...salvo algún hormigueo...no me puedo quejar...
CarlaM
Buen consejero
@SergioTalavera hola...llevo cuatro años diagnosticada. .tomo tecfidera...todo bien, alguna vez me pongo roja. He tenido dos brotes, parestesias, mi primer síntoma fue la diplopía...de momento estoy bien...sin secuelas, hago vida normal. La diferencia entre brote y secuela es que el primero se alarga en el tiempo, y normalmente son síntomas nuevos...
SergioTalavera
Buen consejero
@CarlaM hola Carla gracias x responder.
Y no ves un poco doble las luces o pantallas tipo móvil?
Como era tu diplopia... Tipo fantasma? O 2 objetos definidos totalmente doble.
Millón besos a seguir así. Tecfidera fue tu primer tratamiento.
CarlaM
Buen consejero
@SergioTalavera yo veía doble cuando enfocaba la vista en algo, por ejemplo, el cepillo de dientes, veía dos, pero el vaso no..me duró unos días... sólo al levantarme...me sentía ligeramente mareada..ahora lo único que me pasa es que si estoy leyendo y acerco mucho la vista es como que me cuesta enfocar...
Tecfidera es mi primer tratamiento, parece que funciona y no me da problemas..me pongo algo roja a veces...he notado que me pasa a la mañana sobre todo cuando como algo...a la hora del segundo café
Luci79
Buen consejero
Yo, siempre corriendo y jugando a fútbol. Ahora, algunas mañanas cuando me levanto hasta que caliento con las piernas a rastras... Os pasa a vosotros...
EMesperanza
Buen consejero
Buenos días.
@Luci79 a mi me pasa eso que comentas. Entreno suave por la mañana y paso el día mejor. Así las caliento.
Estoy un poco preocupada. Llevo dos días con una sensación extraña. Siento la piel como cuando te quemas por exposición al sol pero no está irritada, es solo la sensación (y no me ha dado ni un rayito de sol). Os ha pasado alguna vez?
Luci79
Buen consejero
Yo, con calor me siento agotada y sin ganas de nada...
Vero48
Buen consejero
@EMesperanza hola,
No entiendo exactamente qué es lo que te pasa pero yo hace 2 años empecé a notar una sensación extraña en el muslo derecho. Cuándo me despertaba por la mañana era como si la piel la tuviese dormida e incluso a veces me despertaba con un dolor fuerte, era como si me arrancasen la piel. Durante el día afortunadamente, solamente sentía una extraña sensación cuando me tocaba ahí. En marzo cuando me pusieron la primera dosis de la vacuna, la cosa cambió y pasé de tener la sensación en una parte del muslo a tenerla hasta la ingle pero siempre en la parte superior del muslo y encima me empezó a doler. Entonces la neuróloga me dijo que era un tipo de neuropatía que nos afecta a pies y piernas y hará 2 meses que me tomo unas pastillas para ese dolor. De momento no siento ningún cambio es más, por el calor me molesta incluso sin tocarme.
Yo he leído sobre esto del dolor en la EM, que yo pensaba que era otra cosa, pero posiblemente sea lo que a ti te pasa. Si buscas en google dolor y esclerosis múltiple, métete en la página www.vivirconem.com, ahí te explica los tipos de dolor que nos da la enfermedad.
Espero haberte ayudado...
Un saludo
Luci79
Buen consejero
Yo, dolor hasta ahora, gracias a Dios no tengo... pero me siento cansada y sin ganas de hacer nada. Es como un sentimiento de quiero y no puedo...
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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SergioTalavera
Buen consejero
Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio