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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?

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SergioTalavera

8/6/21 a las 2:23

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SergioTalavera

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Hola!!

A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.

Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.

Qué síntomas diarios tenéis?

Un abrazo enorme. Sergio

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Granada9

Editado el 13/6/21 a las 19:35

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Granada9

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@angelabredu hola pues ve al hospital,a mi hace 11-12años me dio uno y me afectó a la pierna izquierda y a día de hoy la tengo aun mas sensible y con menos fuerza pero lo sobrellevo animo y un abrazo muy fuerte

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-12 17:31:46

SergioTalavera

13/6/21 a las 11:13

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@angelabredu y por qué no te cambian la medicación inmediatamente!!??

Te dijo el neuro que puedes caminar a pesar del brote, o que vas a recuperar?

Muchos besos y cambia de medicación... Porque son solo 4 años.

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-13 11:13:27

angelabredu

13/6/21 a las 12:56

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Hola! Sisi. El día 22 me hacen analítica y si los linfocitos han subido me pondrán por fin ocrelizumab. Estoy sin tratamiento porq los efectos de tecfidera son horribles y tengo los linfocitos muy bajos: en cuanto suban me cambian el tratamiento así que estoy muy esperanzada

Muchas gracias por vuestros ánimos

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angelabredu

13/6/21 a las 12:58

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Sobre ocrelizumab he leído sobretodo que te estabiliza pero que no mejora. Yo con eso me conformo. Soy maestra y este año no he podido trabajar. Eso me tiene muyyyyy mal. En fin…. Ya os iré contando

besos

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angelabredu

13/6/21 a las 14:32

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Estáis trabajando!??? Hay algún docente por aquí???

saludos🌸🌺🌈

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Granada9

14/6/21 a las 11:30

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@angelabredu hola ojalá pudiera trabajar pero mi fatiga e inestabilidad me lo impiden.saludos 😘😘

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Alipeter

16/6/21 a las 16:22

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Hola, me diagnosticaron hace poco, perdí la capacidad de andar y ahora voy a rehabilitación y ya he podido volver a andar, no del todo bien todavía, por casa camino sola y por la calle un poco sola, de la mano de mi novio o agarrada a la silla de ruedas o el andador. Espero volver a caminar del todo bien. Alguno o alguna de vosotras ha recuperado su andar perfectamente? Otro síntoma que tengo es estreñimiento y que cuando quiero tocarme para tener un orgasmo no puedo básicamente tener ninguno, a alguien más le afecta a la sexualidad? Podré recuperarla? Saludos, buen día, espero alguna respuesta sobretodo respecto a la sexualidad gracias

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Luci79

21/6/21 a las 13:53

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Bnos días a tod@s. Es la primera vez que escribo. Yo, diagnosticada hace 21 años. A día de hoy on cansancio y fatiga cuando hago algo. Gracias.

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Granada9

22/6/21 a las 10:14

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@Alipeter hola a mi me afecta tb al equilibrio y siempre tengo k ir acompañada ahora he dejado el fisio por problemas de tiroides pero cuando voy me va muy bien espero caminar sola pronto y a ti te deseo lo mejor muy importante has ejercicio en la medida de va lo posible saludos

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-22 10:14:22

Beatriz75

25/6/21 a las 9:44

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@angelabredu como compaginas esta enfermedad con cinco hijos??!!! Tienes toda mi admiración, yo tengo dos y acabar el día a veces es realmente todo un reto…

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-06-25 09:44:41

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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