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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?

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SergioTalavera

8/6/21 a las 2:23

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SergioTalavera

Última actividad en 24/6/23 a las 2:07

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Hola!!

A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.

Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.

Qué síntomas diarios tenéis?

Un abrazo enorme. Sergio

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EMesperanza

22/8/21 a las 8:23

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EMesperanza

Última actividad en 7/3/22 a las 13:35

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@Luci79 ya… te comprendo… realmente siempre me siento agotada, a mi lo de la fatiga me ha dado fuerte, son muchos años arrastrando ya, y con el calor se magnifica. Sin embargo, me obligo a entrenar, suave y hasta donde pueda, me lo tomo como parte del tratamiento porque es de gran importancia y acabas mejorando muchísimo. Mucho ánimo, ya queda menos para que acabe el verano.

@Vero48 muchas gracias! He buscado los tipos de dolor y parece que lo mío es uno de ellos. Cuando me aparece algo nuevo me preocupo un poco y esta sensación es diferente a las que ya estoy acostumbrada. Esta semana se lo comentaré al neurólogo en cualquier caso a ver qué me dice.
No has mejorado nada con las pastillas? Quizás necesites otras, dos meses parece suficiente para una mejoría, aunque es algo a valorar por tu neurólogo… claro. Coméntaselo, deben haber opciones.
Espero que pase, esa sensación como si te arrancan la piel no la he tenido nunca, pero esta enfermedad ya sabemos que se manifiesta a su libre antojo.
Animo. Te deseo muchísima mejoría.

Y gracias de nuevo.

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-08-22 08:23:32

Vero48

22/8/21 a las 15:37

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Vero48

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@EMesperanza la neuróloga me dio el tratamiento para 3 meses, vaya que en ese tiempo se supone que ese dolor tendría que desaparecer... En octubre tengo visita así que hasta entonces tendré que esperar.

Gracias por darme ánimos, lo mismo te deseo y a ver qué te dicen a ti sobre tus molestias.

Un saludo

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patrizahra

26/8/21 a las 13:14

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patrizahra

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Hola a todos,

Hola soy Patricia y tengo 37 años,

Yo llevo diagnosticada dos meses, fui al medico porque estuve varios días que me costaba caminar, sentía mucha debilidad, ya me había pasado un año antes pero como se me paso, pensé que era nervioso... Ahora mis síntomas diarios son hormigueos en de cintura para abajo( son intermitentes) a veces en los brazos también pero poca cosa, no le presto atención ninguna, a veces estoy muy cansada y me duelen las piernas pero he comprobado que si paro y descanso me duelen igual que si sigo haciendo cosas... también siento a veces quemazón en la piel en sitios aislados como el antebrazo, luego en la pierna, son cosas molestas pero las puede sobrellevar, y el tema de la visión he notado que conducir de noche me cuesta, veo las luces y me marean un poco y veo doble a veces, lo evito totalmente. He empezado con un ensayo clínico llevo un semana y no noto ningún efecto segundario de momento, Llevo poco tiempo pero supongo que he tenido suerte y no me ha dado ningún brote incapacitante de momento, es verdad que antes de saber que me pasaba esta muy asustada, pero ahora que lo se intento llevar una vida lo mas normal posible aunque a veces pueda costar por la fatiga y los sintomas diarios, que si hormigueo, cansancio, acúfenos, etc, mi consejo pasar de ellos, desde que se q tengo EM intento llevar una vida mas sana, he dejado de fumar, no bebo alcohol, intento comer super sano al menos cuando estoy en casa, y deporte, animo a todos!

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vaniva

27/8/21 a las 0:39

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@patrizahra me gusta tu actitud positiva!! Yo tambien intento pasar de esos sintomas, a veces son molestos pero se sobrellevan... 😊😊

En que ensayo clinico estas? Me ha entrado curiosidad 🤔🤔

Un saludo!!

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EMesperanza

27/8/21 a las 10:07

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@patrizahra esa es la actitud!! 👏🏻 Bienvenida y a seguir con ese ánimo, y si baja, aquí estamos!
Yo también trato de llevar un estilo de vida lo más saludable posible (ya lo llevaba antes, pero desde el diagnóstico me volví más estricta).
Sin embargo, lo de fumar… no tengo manera! Dame consejitos jaja

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patrizahra

27/8/21 a las 11:06

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@vaniva‍ Buenas! estoy en un ensayo en fase III, para evaluar la eficacia y seguridad de Evobrutinib en comparación con Teriflumonida, ya os contaré que tal, por que solo llevo una semana.

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Monicapa

Editado el 2/10/22 a las 22:19

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Monicapa

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@patrizahra hola que tal estas??? Sigues en l ensayo??? He leído que en 2023 se esperan los resultados del ensayo y que son muy esperanzadores! Tanto de Evobrutinib como de otros dos que también son moléculas Tolebrutinib y Fenebrutini. No se si alguien sabe algo más. Muchísimas gracias ante todo por ser valiente y participar en el ensayo!

Por cierto podríamos hablar por privado he leído que te llevan en Sevilla y yo he pedido cambio allí. Espero que no he moleste y poder hablar contigo sobre cómo es Sevilla.

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patrizahra

4/10/22 a las 8:20

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@Monicapa Hola Mónica, pues te cuento, tuve que dejar el ensayo porque me subieron mucho las transaminasas, mi ensayo era doble ciego y al subirme tanto las transaminasas tuvimos que ver cual de los dos medicamentos me había tocado y era Augabio, así que me lo suspendieron. Ahora estoy con Mavenclad. Claro que si puedes escribirme por privado para lo que necesites.

un abrazo!

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patrizahra

Editado el 27/8/21 a las 11:23

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Hola Esperanza,

@EMesperanza‍ De momento estoy positiva y me lo he tomado de la mejor manera posible, hay cosas mucho peores y bueno creo que pensar mas de la cuenta en el tema no nos hace ningún bien. Consejillo para dejar de fumar, yo fumaba unos 10 cigarros al día, yo lo deje un una semana pero poco a poco, fui quitando cigarros al día... empieza quitándote de los que mas te gustan, veras que la mayoría de cigarros que fumas son por hábito., es verdad que cuando he estado vacaciones en alguna cena me he fumado alguno, pero en tres semanas habrán sido unos 5 cigarrillos, todo es concienciarse, mucho ánimo!

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-08-27 11:19:27

vaniva

27/8/21 a las 15:29

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@patrizahra‍ he estado leyendo sobre este medicamento, parece muy prometedor 👏👏👏 tambien veo q es oral...

Te han hablado de los efectos secundarios? Y puedo preguntar pq t han ofrecido el estudio? A mi no me importaria participar en alguno la verdad, pero no me han ofrecido.

Seguro q t va genial!! 👌👌

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patrizahra

3/9/21 a las 12:53

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@Vanina‍ como es doble ciego no se cual me estoy tomando de los dos, efectos secundarios, alteración en las transaminasas, nasofaringitis, caida del cabello, diarrea.... así un montón de cosas, llevo 15 días y de momento no noto nada. Entre en un ensayo por que mi neurólogo ya está jubilado, trabajo toda su vida en la seguridad social, ahora trabaja en un hospital privado, tengo que decir que también lo consulte con mi neurólogo de la Seguridad social y me dijo que le parecía muy buena opción para mi y que estaba en las mejores manos, no obstante también me siguen en la seguridad social. :)

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-09-03 12:53:45

vaniva

4/9/21 a las 16:21

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@patrizahra pero la medicacion t la dan en la ss no? Pq a mi las primeras pruebas me las hicieron x privado pero me derivaron a la ss puesto q las privadas no financian nuestras medicaciones...

Tiene buena pinta el medicamento. Veo q el estudio lo lidera el dr. Montalban q es el director del cemcat q es donde me llevan a mi...efectos secundarios tienen todos, x desgracia... el dia q encontraran uno q no los tuviera... seria la bomba!!

Ya iras contando q tal! Pero es muy positivo q despues de 15 dias no hayas notado ningun efecto 👏👏👏

Saludos!

Síntomas diarios, ¿cuáles tienes? https://www.carenity.es/foro/esclerosis-multiple-em/sintomas-y-complicaciones-de-la-esclerosis-multiple/sintomas-diarios-y-brotes-37233 2021-09-04 16:21:56

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

Dolor en la cervicales el brazo derecho y mano y dedos en dormidos 24 horas ,luego la pierna derecha pesada parece como si la tuviera super hinchada el dedo gordo del pie en dormido y aveces me da mareos parece que se mueve la casa me da vueltas y tengo que relajarme y tumbarme

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

@Stf.pp Hola! Espero que poco a poco mejore esa molestia.. Yo tomé mi primer ciclo en marzo de 2023. Los dias que estuve tomando la medicación sentí mucha hinchazón de barriga, un poco de malestar gastrico, pero nada molesto ni doloroso. Y pocos dias después de terminar el ciclo desaparecieron estos síntomas. 6 meses después estoy genial y no siento nada raro. Pero cada persona es un mundo.. Así que no sé si esto te puede ayudar..

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

La EM hace q aprecie mucho mas cada momento, sentimiento, hace q pueda entender mejor a las personas. Y para los q estais diagnosticados desde hace poco os dire, q no tengais miedo, si, hay (y habrá) momentos malos, pero tambien los hay sin EM no? Esta esfermedad está siendo para mi toda una lección de vida. Solo hace falta tener paciencia y mucha tranquilidad y seguro q todo va bien. Y aqui estoy para tod@s los q querais decirme algo ya sea en esta conversacion o por privado vale?

Un saludo y mucho animo!!!

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Javicho

2/8/22 a las 0:30

Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.

Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.

Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S

Mucho animo

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EvaReche

4/7/21 a las 18:37

@SergioTalavera hola!! Muy interesante conversación!! ☺️☺️

En mi caso, no he sentido discriminación, es más bien, q siento q no me entienden, precisamente por eso q comentas de las mayorías.... Creo q la sociedad hoy en día no está para entender "problemas" q puedan tener otras personas.

Pero no sólo es en la EM. Tú lo sabrás bien, y d verdad q me da mucha pena q las personas sean así. Todo, absolutamente todo lo q se salga d la "norma" no es entendible para los q no están en "este lado" o en el lado de l@s afectad@s de lo q sea... Y ya no sólo las enfermedades.

Es la sociedad en general. Lo q pasa es q la sociedad, son personas como tú y como yo y como cualquiera, y en un momento dado esa seguridad sobre su vida q puedan sentir, puede derivarse, pero no piensan en ello. Cómo me va a pasar a mí? AAA miiii???? 🤣🤣🤣🤣 Y sinceramente es algo q me repugnan 🤭🤭. Perdón por el rollazo...solo estaba...pensando "en alto"....☺️☺️

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Yleniadelcarmen

4/11/24 a las 0:24

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PedroBernalElias

17/6/22 a las 15:36

@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor

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PedroBernalElias

16/6/22 a las 10:54

@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333

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cpmcpm

22/8/23 a las 11:27

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EvaReche

13/7/18 a las 17:54

@AndreaB hola! Me parece muy buena idea! Gracias!!

Hola a tod@s me llamo Eva, tengo 35 años y EM desde hace 15. Y si, mi vida cambió bastante a raiz d ese diagnostico. Bueno, mas q mi vida, lo q cambió fue mi manera de ver la vida.

Un saludo y mucho animo!!!

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