- Inicio
- Compartir
- Foro
- Foro Esclerosis múltiple (EM)
- Síntomas y complicaciones de la esclerosis múltiple
- Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
Síntomas diarios, ¿cuáles tienes?
- 1.852 veces visto
- 7 veces apoyado
- 56 comentarios
Todos los comentarios
Ir al último comentario
EMesperanza
Buen consejero
@Luci79 ya… te comprendo… realmente siempre me siento agotada, a mi lo de la fatiga me ha dado fuerte, son muchos años arrastrando ya, y con el calor se magnifica. Sin embargo, me obligo a entrenar, suave y hasta donde pueda, me lo tomo como parte del tratamiento porque es de gran importancia y acabas mejorando muchísimo. Mucho ánimo, ya queda menos para que acabe el verano.
@Vero48 muchas gracias! He buscado los tipos de dolor y parece que lo mío es uno de ellos. Cuando me aparece algo nuevo me preocupo un poco y esta sensación es diferente a las que ya estoy acostumbrada. Esta semana se lo comentaré al neurólogo en cualquier caso a ver qué me dice.
No has mejorado nada con las pastillas? Quizás necesites otras, dos meses parece suficiente para una mejoría, aunque es algo a valorar por tu neurólogo… claro. Coméntaselo, deben haber opciones.
Espero que pase, esa sensación como si te arrancan la piel no la he tenido nunca, pero esta enfermedad ya sabemos que se manifiesta a su libre antojo.
Animo. Te deseo muchísima mejoría.
Y gracias de nuevo.
Vero48
Buen consejero
@EMesperanza la neuróloga me dio el tratamiento para 3 meses, vaya que en ese tiempo se supone que ese dolor tendría que desaparecer... En octubre tengo visita así que hasta entonces tendré que esperar.
Gracias por darme ánimos, lo mismo te deseo y a ver qué te dicen a ti sobre tus molestias.
Un saludo
patrizahra
Buen consejero
Hola a todos,
Hola soy Patricia y tengo 37 años,
Yo llevo diagnosticada dos meses, fui al medico porque estuve varios días que me costaba caminar, sentía mucha debilidad, ya me había pasado un año antes pero como se me paso, pensé que era nervioso... Ahora mis síntomas diarios son hormigueos en de cintura para abajo( son intermitentes) a veces en los brazos también pero poca cosa, no le presto atención ninguna, a veces estoy muy cansada y me duelen las piernas pero he comprobado que si paro y descanso me duelen igual que si sigo haciendo cosas... también siento a veces quemazón en la piel en sitios aislados como el antebrazo, luego en la pierna, son cosas molestas pero las puede sobrellevar, y el tema de la visión he notado que conducir de noche me cuesta, veo las luces y me marean un poco y veo doble a veces, lo evito totalmente. He empezado con un ensayo clínico llevo un semana y no noto ningún efecto segundario de momento, Llevo poco tiempo pero supongo que he tenido suerte y no me ha dado ningún brote incapacitante de momento, es verdad que antes de saber que me pasaba esta muy asustada, pero ahora que lo se intento llevar una vida lo mas normal posible aunque a veces pueda costar por la fatiga y los sintomas diarios, que si hormigueo, cansancio, acúfenos, etc, mi consejo pasar de ellos, desde que se q tengo EM intento llevar una vida mas sana, he dejado de fumar, no bebo alcohol, intento comer super sano al menos cuando estoy en casa, y deporte, animo a todos!
vaniva
Buen consejero
@patrizahra me gusta tu actitud positiva!! Yo tambien intento pasar de esos sintomas, a veces son molestos pero se sobrellevan... 😊😊
En que ensayo clinico estas? Me ha entrado curiosidad 🤔🤔
Un saludo!!
EMesperanza
Buen consejero
@patrizahra esa es la actitud!! 👏🏻 Bienvenida y a seguir con ese ánimo, y si baja, aquí estamos!
Yo también trato de llevar un estilo de vida lo más saludable posible (ya lo llevaba antes, pero desde el diagnóstico me volví más estricta).
Sin embargo, lo de fumar… no tengo manera! Dame consejitos jaja
patrizahra
Buen consejero
@vaniva Buenas! estoy en un ensayo en fase III, para evaluar la eficacia y seguridad de Evobrutinib en comparación con Teriflumonida, ya os contaré que tal, por que solo llevo una semana.
Cerrar todo
Ver las respuestas
Monicapa
Buen consejero
@patrizahra hola que tal estas??? Sigues en l ensayo??? He leído que en 2023 se esperan los resultados del ensayo y que son muy esperanzadores! Tanto de Evobrutinib como de otros dos que también son moléculas Tolebrutinib y Fenebrutini. No se si alguien sabe algo más. Muchísimas gracias ante todo por ser valiente y participar en el ensayo!
Por cierto podríamos hablar por privado he leído que te llevan en Sevilla y yo he pedido cambio allí. Espero que no he moleste y poder hablar contigo sobre cómo es Sevilla.
patrizahra
Buen consejero
@Monicapa Hola Mónica, pues te cuento, tuve que dejar el ensayo porque me subieron mucho las transaminasas, mi ensayo era doble ciego y al subirme tanto las transaminasas tuvimos que ver cual de los dos medicamentos me había tocado y era Augabio, así que me lo suspendieron. Ahora estoy con Mavenclad. Claro que si puedes escribirme por privado para lo que necesites.
un abrazo!
Esconder las respuestas
patrizahra
Buen consejero
Hola Esperanza,
@EMesperanza De momento estoy positiva y me lo he tomado de la mejor manera posible, hay cosas mucho peores y bueno creo que pensar mas de la cuenta en el tema no nos hace ningún bien. Consejillo para dejar de fumar, yo fumaba unos 10 cigarros al día, yo lo deje un una semana pero poco a poco, fui quitando cigarros al día... empieza quitándote de los que mas te gustan, veras que la mayoría de cigarros que fumas son por hábito., es verdad que cuando he estado vacaciones en alguna cena me he fumado alguno, pero en tres semanas habrán sido unos 5 cigarrillos, todo es concienciarse, mucho ánimo!
vaniva
Buen consejero
@patrizahra he estado leyendo sobre este medicamento, parece muy prometedor 👏👏👏 tambien veo q es oral...
Te han hablado de los efectos secundarios? Y puedo preguntar pq t han ofrecido el estudio? A mi no me importaria participar en alguno la verdad, pero no me han ofrecido.
Seguro q t va genial!! 👌👌
patrizahra
Buen consejero
@Vanina como es doble ciego no se cual me estoy tomando de los dos, efectos secundarios, alteración en las transaminasas, nasofaringitis, caida del cabello, diarrea.... así un montón de cosas, llevo 15 días y de momento no noto nada. Entre en un ensayo por que mi neurólogo ya está jubilado, trabajo toda su vida en la seguridad social, ahora trabaja en un hospital privado, tengo que decir que también lo consulte con mi neurólogo de la Seguridad social y me dijo que le parecía muy buena opción para mi y que estaba en las mejores manos, no obstante también me siguen en la seguridad social. :)
vaniva
Buen consejero
@patrizahra pero la medicacion t la dan en la ss no? Pq a mi las primeras pruebas me las hicieron x privado pero me derivaron a la ss puesto q las privadas no financian nuestras medicaciones...
Tiene buena pinta el medicamento. Veo q el estudio lo lidera el dr. Montalban q es el director del cemcat q es donde me llevan a mi...efectos secundarios tienen todos, x desgracia... el dia q encontraran uno q no los tuviera... seria la bomba!!
Ya iras contando q tal! Pero es muy positivo q despues de 15 dias no hayas notado ningun efecto 👏👏👏
Saludos!
Da tu opinión
Encuesta
Los miembros también participan en...
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
LaCrisy.
Miembro EmbajadorBuenos días Anysss,
A mi hace nada me pusieron cortisona por un dolor neuropático, es una molestia incómoda que es un tanto difícil de explicar, realmente tú pregunta todo lo que quieras sobre la EM, yo llevo diagnosticada años y siempre les digo a l@s recién diagnosticad@s, q hagáis lo q yo hice. Pasar el duelo, preguntéis sobretodo a l@s neurólog@s, aunque l@s enferm@s si podemos ayudaremos, realmente mi duelo fue muy rápido ya q tardaron en diagnosticaron, cuando me dijeron que tenía, casi lloré de emoción, no estaba loca, ya q pasé por 2 brotes sin ser diagnosticada: 1.piernas dormidas 2. No sentir ni frío ni calor en una pierna, así que al tercero con una diplopia (vamos ver doble) mi bendita doctora de cabecera lo vió y me dijo vete de urgencias al hospital y ahí ya empezó todo, fui feliz no estaba loca
Obviamente no me gusta estar acompañada de esta enfermedad, pero ya tenía nombre y apellidos, así ya sabía q debía hacer o mejor dicho evitar ya q lo principal que me dijo mi neurólogo favorito fue tienes esto evita ponerte nerviosa y pensar demasiado en lo que sea, no sé me da tan mal jeje
Cris Serna
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
Ver el mejor comentario
PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
Ver el mejor comentario
Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
Ver el mejor comentario
Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
Ver el mejor comentario
Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
Ver el mejor comentario
Artículos a descubrir...
28/2/24 | Testimonio
Esclerosis Múltiple: “Incomprensión, soledad y enfermedad de las mil caras.”
17/11/23 | Consejos
18/8/23 | Actualidad
12/4/18 | Testimonio
Esclerosis múltiple sin tratamiento: naturopatía en lugar de interferones
2/5/17 | Actualidad
3/10/17 | Actualidad
18/11/16 | Testimonio
Limitaciones y retos diarios, todo es saber llevar la esclerosis múltiple
Fichas de medicamentos - opiniones...
Suscribirse
Deseas recibir notificaciones de nuevos comentarios
Tu suscripción se ha tenido en cuenta
SergioTalavera
Buen consejero
Hola!!
A tod@s, me gustaría saber qué síntomas 'diarios' tenemos tod@s, y cuando pasamos a considerar que estamos en un brote.
Empecé el año pasado con algo de diplopia, y en abril con hormigueos, entre meses no he tenido nada más.
Qué síntomas diarios tenéis?
Un abrazo enorme. Sergio