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Pacientes Esclerosis múltiple (EM)
¿Qué tipos de dolor y/o molestias existen en la EM?
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- 114 comentarios
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SilviaMirta
Buen consejero
Hola @austria, a mi me pasó lo mismo, el abrazo de la esclerosis. Mi neurólogo no me quiso dar corticoides, me aumentó la dosis de pregabalina y como estoy en tratamiento con avonex desde hace 2 meses, prefiere esperar un poco para ver que efecto hace la medicación. Espero estés mejor. Saludos
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Silvia
Silvi83
Buen consejero
Alguno/a tiene pesadez de piernas y dolor de rodillas? Cuando ando mucho rato me empiezan a pesar mucho, como si fuesen dos bloques de cemento. Y la rodilla izquierda me duele si no me muevo... Seran los cambios de tiempo?
Usuario desinscrito
@Silvi83
hola!
yo he tenido dolor de rodillas,me molestaba la rótula parecia que se me iban a plegar las piernas, por suerte ahora estoy bien...
otras veces las he notado como flojas
un abrazo
Silvi83
Buen consejero
Se te pasó solo @mbermudezma ? Yo también tengo la sensación de que se me van a doblar las piernas
Usuario desinscrito
@Silvi83 holaaaaa si que se me paso pero estuve bien bien 3 meses que a veces me dolian mas o menos, lo curioso es que cuando no andaba me molestaba más y cuando dijesemos se me calentaban las piernas estaba mejor, pero es cierto que me daba miedo andar porque como te comento tenia esa sensación de debilidad como si se me fueran a doblar y tb tenia hiperreflexia en las rodillas osea tenia los reflejos acentuados a topeeee, a ti te pasa?
Ahora hace meses q por suerte estoy bien
un besote
Silvi83
Buen consejero
@mbermudezma lo de la hiperreflexia creo que no, porque en la última exploración neurológica no me dijeron nada. Pero lo de que duela más la rodilla cuando estoy sentada sí, y que me dé miedo andar mucho rato también porque se me ponen las piernas muy pesadas y como si se me fueran a doblar. Intento seguir haciendo ejercicio a ver si mejora, pero no sé si comentárselo a la neuróloga. Cada vez que le cuento algo nuevo me pone caras raras y me dice que no le dé vueltas y que el primer año todos los diagnosticados sienten muchos síntomas...
Un brote no será verdad?
Usuario desinscrito
@Silvi83
buenos Dias!
tu sigue haciendo ejercicio y andar, nos va muy bien y ya veras como se te pasará...
Es normal que preguntemos porque estamos asustadas y sentimos cosas muy raras que no habiamos sentido antes, es humano preguntar e informarse así que pregunta siempre yo prefiero ir de pesada que quedarme con dudas que lo unico que hacen es comerme la cabeza...y es peor
te estas medicando ya? Que tratamiento tienes? Recuerdo hablar contigo pero como hablo con tanta gente tengo un poco de lio jeje
un besote!
Silvi83
Buen consejero
Mil gracias por los consejos @mbermudezma !!! Si, hemos hablado. Estoy sin medicar aún porque queremos tener bebé y sigo estable. Voy a preguntarle a ver qué me dice la enfermera. Un besazo!
Usuario desinscrito
@Silvi83 puesme alegro guapa que estes bien... a por el bebé y no te comas mucho la cabeza
muakkk
Fabi1967
Buen consejero
@Silvi83
Hola, a mí me pasa que cuando camino muy rápido siento que las rodillas van a ceder y tengo que quedarme quieta unos segundos. Me he dado cuenta de que eso se activa con los cambios de temperatura y el tipo de telas y ropa. Este síntoma venía con un adormecimiento y sensación de peso horrible en los muslos. Dejé de usar jeans y cualquier prenda que rozara y ya no se me activó más. Ahora con el frío lo que regresó fue una sensación mentolada en las rodillas, en reposo. Al principio me asusté, pero creo que se debe al cambio de clima. Mi neurólogo me explicó que es normal que se activen estos síntomas con los cambios de temperaturas porque es como si hubiera quedado una cicatriz que se sensibiliza por razones térmicas.
Yo también estoy sin medicar porque he tenido un solo brote en mayo del año pasado. Por ahora sigo un tratamiento con micro-inmunoterapia, mucho yoga, Qi Gong y una alimentación bastante correcta. Ahora mismo también estoy en un ensayo clínico con el estudio de la microbiota. Vamos a ver qué tal. Justo el lunes tengo el control por resonancia. Veremos si todas estas cosas han logrado frenar el avance no solo clínico sino también en las placas.
Animo!!! Y me contenta mucho que estés estable!!
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
Saludos
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
Mucho animo
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PedroBernalElias
@AndreaB buenas yo eliminaría los problemas de la vista y los espasmos de la pierna, gracias a Dios no sufro dolor
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PedroBernalElias
@Mel333 no se, yo empiezo el tratamiento a primeros de mes, pero el doctor me indico que para septiembre salía el mismo medicamento mejorado y que causaba menos efectos secundarios@Mel333
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Javicho
@Mara84 bueno tú no te preocupes, ni te precipites. Poco a poco. Muchas veces la cabeza te sugestionar y te condiciona tanto, que hace sentir cosas que no son. Me ha pasado (véase el ejemplo del que dice que odia la cebolla, que vomita por su sabor, y lo hace mientras come tortilla de patata con ella).
Dudo que esa rigidez, sea espasticidad, porque en muchas ocasiones esa rigidez aparece a los años de tener la enfermedad. Que alguien me corrija, pero no son síntomas de inicio de enfermedad. Que tú PESS haya salido perfecta, dice mucho a tu favor.
Y por lo que he aprendido en todos estos años de pruebas, si te posponen el darte los resultados al día de la consulta, es una muy buena señal. Sólo en caso de que aparezcan cosas reseñables ,( y una actividad en cualquier lesion que te hayan encontrado durante la prueba vaya que si lo es) adelantan el darte los resultados.
Esto es lógico, no van a posponer a alguien el decirle algo relativo a un problema de salud encontrado en una prueba. No tiene sentido posponer eso.
Lueeeeeeeeego, no te preocupes , que aún puede quedar en susto.. hay muchas cosas que te hacen tener esos síntomas. Nervios pinzados, etc ..
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Anabelpec
@BertaM.P holaa. Efectos secundarios no tuve , quizá un poco revuelta de estómago pero vaya, sin importancia. Hice mi vida normal tomando las 5 pastillas cada mes. Bueno 5 un mes y otras 5 el mes siguiente. 🧡
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Javicho
Hola! Después de probar Rebif, Tecfidera me han puesto Ocrevus desde 2019. De momento no he tenido brotes, pero tengo(como he leído por aquí) mis dudas de no haberlo puesto, si los hubiese tenidoDe hecho, un compañero que tiene EMRR, cuando le ofrecen poner un tratamiento, pregunta si lo va a curar; como la respuesta es no, no lo pone. Lleva más o menos mi misma progresión, lo que me hace pensar si todos nosotros, de no poner nada, hubiésemos tenido la misma progresión...ahí lo dejo..... Funciona así lo de los tratamientos, te cambian hasta que te de brote. Prueba-Error.
Brotes no ha habidocon Ocrevus, (en resonancias) pero si progresión.
Asique a ver si me lo cambian, xq creo que no va.Respecto a las dosis, nunca he tenido un efecto secundario.Ni cansancio o dolores de cabeza. Incluso las analíticas me salen perfectas.Y recordad :NO SOMOS COJ@S, SOMOS COJONUD@S
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Anysss
Buen consejero
Hola a todos hace tiempo que no escribo estuve dee vacaciones y ahora me incorpore al trabajo... Estado u Tiempo sin mis hormigueo y si Dolores de articulaciones pero ahora empecé a notar diferentes dolores sobre Todo en los dedos y manos como punzantes... Me gustaria saber si os pasa llevo desde diciembre diagnosticada.... Y ahora estoy con tecfidera... Un saludo a todos